ME-Gids.Net

Of "marry" even een PB sturen, die weet alles over ESMEE.

Groetjes, Louisa

Ik ga binnenkort wel contact opnemen over ESME, maar zo op het eerste gezicht, puur op de website, vind ik ME research UK interessanter. Zie:
http://www.meresearch.org.uk/research/index.html

Wat maakt dat een aantal van jullie enthousiast zijn over ESME?

En is er in België een fonds/stichting dat wetenschappelijk onderzoek naar ME financiert?

Groetjes, Ariadne.

Ik heb contact gezocht met ESME. Hier het antwoord:

Binnen ESME zitten er wat veranderingen aan te komen. Vandaar dat de website al een tijdje niet echt is bijgehouden. Zodra we zelf duidelijker hebben wat we in de toekomst gaan doen zullen we dat zeker weer melden.
Concrete researchprojecten hebben we zelf momenteel ook niet op de planning staan. Donaties zullen wel naar Europees wetenschappelijk onderzoek gaan, ook als we daar zelf niet de initiatiefnemer in zijn.

Ze doen zelf dus geen wetenschappelijk onderzoek. Misschien dat het in de toekomst aantrekkelijk wordt om er aan te doneren, maar voorlopig nog niet, dan zal er eerst meer duidelijk moeten worden over wat ze gaan doen. Jammer.

Dan wordt het een fonds in Groot Britannië, denk ik. Maar dan moet je zoveel kosten maken bij het overschrijven, vind ik zonde en zòòòò veel geld heb ik nou ook weer niet.

Weet iemand of er in Duitsland misschien iets is???

Deze zoektocht bevestigt wel dat de toestand rond het onderzoek naar ME in Europa ronduit slecht is

Groetjes, Ariadne.

Misschien dat het in de toekomst aantrekkelijk wordt om er aan te doneren, maar voorlopig nog niet, dan zal er eerst meer duidelijk moeten worden over wat ze gaan doen. Jammer.

WE zijn druk bezig binnen ESME om alles op papier te krijgen voor EU ME research in de EU. Het kan harder gaan dan je denkt en we hopen binnenkort met dat nieuws naar buiten te komen. Maar het betekend daardoor dat er van alles kan worden opgestart binnen de EU aangezien we in al tijdje in contact zijn met een groot researcher die zich bezig houdt met neuro-immunziektes zoals ME. Omdat onze donaties niet genoeg opleveren wat we graag willen, hebben we hulp nodig van anderen. Later meer...

Groetjes MArry

Ik ga het in de gaten houden. Zorgen jullie er dan ook voor dat de "donate" pagina informatie bevat om geld over te kunnen maken?

Veel succes en groetjes,

Ariadne.

Marry schreef:
WE zijn druk bezig binnen ESME om alles op papier te krijgen voor EU ME research in de EU. Het kan harder gaan dan je denkt en we hopen binnenkort met dat nieuws naar buiten te komen. Maar het betekend daardoor dat er van alles kan worden opgestart binnen de EU aangezien we in al tijdje in contact zijn met een groot researcher die zich bezig houdt met neuro-immunziektes zoals ME. Omdat onze donaties niet genoeg opleveren wat we graag willen, hebben we hulp nodig van anderen. Later meer...

Groetjes MArry

Dat was op 18 mei. Op de website van ESME is er nog niets veranderd. Ik begrijp dat zulke dingen tijd kosten, maar omdat je schreef: "Het kan harder gaan dan je denkt en we hopen binnenkort met dat nieuws naar buiten te komen", had ik gehoopt dat er inmiddels meer bekend zou zijn.
Heb je een idee op welke termijn de veranderingen plaats vinden?

Groetjes, Ariadne.

Ter info: er is een 'Steun ME' pagina (te vinden bij navigatieknoppen onder 'ME') aangemaakt met een overzichtslijstje van wetenschappelijke initiatieven.

Hopelijk hebben jullie er wat aan!

Ik vind het geweldig dat zoveel mensen alsnog doneren aan deze doelen
Ik heb het gevoel dat de laatste jaren Nederland steeds minder goedgeefs wordt...

Dat kwam door de crisis natuurlijk, sinds 2013 trekt dat weer aan.