ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Op mijn nieuwe behandelplan is nu aanvullende medicatie opgenomen tegen orthostatische intolerantie (POTS), dwz dat bij staan hartslag > 30 slagen per minuut stijgt t.o.v. liggen. Soms gaat dit ook gepaard met bloeddrukdaling.

Ik ben erachter gekomen dat ik dit heb doordat ik de aanbevelingen opvolg voor hartslagbiofeedback van Nancy Klimas & Connie Sol alsmede de groep van Staci Stevens: Zie:
http://ptjournal.apta.org/content/90/4/ ... l.pdf+html

Mijn vraag is: Heeft iemand anders op dit forum ervaring met medicijnen tegen orthostatische intolerantie (POTS)? (ik krijg combinatie van effortil en cymbalta) Welke? Goede/slechte ervaringen?

Andreas

hallo andreas

Ik heb jarenlang (voordat ik de diagnose ME & co had) effortil genomen en het werkte helemaal niet.
Mijn hart klopt nu geen 180 meer als ik 10 stappen zet of me omdraai in bed. Mijn bloeddruk blijft wel behoorlijk laag (8/5) maar die is nooit echt hoog geweest.

lees dit eens:
http://www.me-gids.net/Forum-printview- ... rt-15.html
meer bepaald de reactie van aura op 9 sep 2010

ik gebruik dit medicijn (naltrexan - low dose naltrexone) nu een jaar en het is inderdaad verbeterd maar ik had nooit de link gelegd

Hoi marlène,

marlène schreef:lees dit eens:
http://www.me-gids.net/Forum-printview- ... rt-15.html
meer bepaald de reactie van aura op 9 sep 2010

ik gebruik dit medicijn (naltrexan - low dose naltrexone) nu een jaar en het is inderdaad verbeterd maar ik had nooit de link gelegd

Ik weet niet of aura ooit is begonnen aan de LDN.
Het laatste wat ik weet is, dat het op een gegeven moment heel erg slecht is geworden met aura. Dat heeft zij hier nog eens bericht en daarna is het stil gebleven......

@Hoi andreas,

Jij bent toch bij DML in behandeling? Heeft hij ook de POTS gediagnosticeerd? Ik las hier recent in een topic dat DML geen voorstander is van LDN. Ik zou dat eerst met DML nog eens goed overleggen.

Ik ben ook geïnteresseerd in LDN, maar mijn behandelaars hebben het afgeraden en ik volg vooralsnog hun adviezen.

Ohw, en in Amsterdam bij het ME/CVS Centrum kan POTS ook worden gediagnosticeerd, maar ik weet niet met welke medicatie er wordt gewerkt in Amsterdam. Misschien kun je dat Ruud ook nog vragen?
Ik kwam nog wat tegen, ruud schreef eerder:

ruudvermeulen schreef:Wij vinden bij 15% van de mensen POTS. We hebben een behandeling geprobeerd, maar dat werkte niet en de behandeling die wel zou moeten werken wordt niet vergoed in Nederland en is onbetaalbaar. Daar komt bij dat het niet werkt bij een verlaagd bloedvolume en dat is al meerdere malen gevonden bij CVS/ME. DE beperkte mogelijkheden voor behandeling blijven frustrerend.

En in Amsterdam wordt niet met LDN gewerkt. Ruud heeft er in Ottawa wel meer over gehoord las ik in zijn blog, maar ik weet niet of dit hem over de streep heeft getrokken om ook met LDN te gaan werken.
Bron: http://cvscentrum.wordpress.com/

Het laatste deel van de workshop bestond uit een discussie over medicatie bij ME.

Lage dosis naltrexon wordt relatief vaak gebruikt met wisselend succes, eventueel in een zeer lage dosis van 0,2 mg, meestal 1,5 tot
4,5 mg, eventueel verspreid ingenomen.

Groetjes, Louisa

hallo andreas

hier nog een paar ervaringen van POTS-patienten met LDN

http://forums.dinet.org/index.php?/topi ... altrexone/

Ik heb van DML Lamictal voorgeschreven gekregen voor orthostatische intolerantie. Ik zou het wel snel merken dat het helpt. Merk er dus niet veel van. Maar vraag me ook eerlijk gezegd af of het wel exact POTS is wat ik heb. Ik word wel duizelig als ik lang sta, maar bij opstaan vanuit zit meestal geen last. Verder ben ik ook vaak 'duizelig' als ik gewoon zit of zo.
Ik denk zelf dat mijn duizeligheid met heel veel andere dingen te maken heeft: parasieten? voeding? lever? gevolg van de vermoeidheid? etc. Mijn bloeddruk is namelijk ook bij alle (gewone) controles goed en helemaal niet laag.

POTS symptomen blijken meer uitgesproken te zijn bij CVS patienten

http://www.prohealth.com/library/print.cfm?libid=16515

Omdat vochtverlies een probleem is bij POTS, kan je volgende overwegen:
- Veel drinken
- Wekelijkse of dagelijkse zoutoplossing via baxter aanvragen
- Drukverband dragen (steunkousen)
- Niet te hard zweten en koelkleding dragen (http://store.polarsoftice.com/polarshop ... tegory=235)
- Medicatie die aanbevolen wordt: fluocortisone

Bron: http://www.cfids.org/webinar/cfsinfo2010.pdf

Hoi stier,

stier schreef:Maar vraag me ook eerlijk gezegd af of het wel exact POTS is wat ik heb. Ik word wel duizelig als ik lang sta, maar bij opstaan vanuit zit meestal geen last. Verder ben ik ook vaak 'duizelig' als ik gewoon zit of zo.

Welke onderzoeken doet DML precies voor POTS?

In Amsterdam worden onderzoeken gedaan door de cardioloog en middels onder andere inspanningstest(en), kanteltafeltest etc.: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Groetjes, Louisa

Geen idee hoe DML POTS onderzoekt, bij mij is het niet onderzocht......

Hoi allemaal, dank voor alle info en reacties!

Ik had nog niet gehoord dat LDN voor POTS is, dus zal het eens bekijken. DML is afgegaan op mijn persoonlijke verslag van observaties met de hartslagmeter en ter plekke toonde mijn hartslagmeter ook al een erg hoge hartslag (zittend en pratend).

@Louisa: Ik ben wel voor de kanteltafeltest in A'dam geweest en daar kwam destijds niets uit. Ik vermoed dat dit komt omdat ik toen in een goede periode zat en dat de test dan te kort duurt (20 minuten). Had al eerder gemerkt dat hartslag in slechte periode's tijdens rust bijv veel hoger is dan in goede periode's. Nu met continue hartslagmonitor om, is het duidelijk te zien dat ik er zeer veel last van heb. Maar ben herstellende van ernstige crash. Nu ik zo slecht ben is het voor mij niet te overwegen om naar A'dam te gaan voor test. Misschien later.
Ook heb ik dubbele inspanningstest aldaar gedaan, waardoor ik nu mijn hartslaggrens weet waar ik onder moet blijven.

Nu is het zo dat zelfs als ik rechtop zit en eet of iets anders doe mijn hartslag al te hoog is, dus mensen die last hebben van duizeligheid bij zitten, moeten POTS niet uitsluiten lijkt mij.

En inderdaad Marlene (dank voor al je tips en links): Er zijn ook vele houdingstips te geven bij orthostatische intolerantie inderdaad, plus zou en electrolytedrank (sportdrank).

Mijn ervaringen nu een paar dagen met Cymbalta zijn niet zo best: wordt er erg beroerd van. Van effortil merkte ik nietzo veel, kon dat goed verdragen.

Andreas

Hoi allemaal,

Ik ben even in de war, of begrijp ik het nu niet goed?

Zijn orthostatische intolerantie en Posturale Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) hetzelfde? Beiden POTS? Of niet?

Groetjes, Louisa

Hoi stier,

stier schreef:Geen idee hoe DML POTS onderzoekt, bij mij is het niet onderzocht......

Ik was in de veronderstelling dat DML het zo testte: http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html

24 Hours Holter heart monitoring (T-wave inversions and/or T-wave flats) , ECG for cardiac conduction, Blood pressure (systolic low in ME), Tilt table test- Chronic Orthostatic Intolerance (neurally mediated hypotension, POTS)

Heart echo Doppler

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Hoi allemaal,

Ik ben even in de war, of begrijp ik het nu niet goed?

Zijn orthostatische intolerantie en Posturale Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) hetzelfde? Beiden POTS? Of niet?

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa:
POTS is een vorm van orthostatische intolerantie, daarnaast is er ook neurally mediated hypotension (NMH).

Zie bijv de lezing van Rowe over Managing Orthostatic Intolerance:
http://www.youtube.com/watch?v=5iF30TVLaRE
Deze bevat veel nuttige informatie en ook allerlei tips,

Andreas

Hoi andreas,

Dank je wel (!) voor de info en de link. Dat ga ik zeker ook bekijken!
Weer nieuw huiswerk te doen .

Groetjes, Louisa

Orthostatische intolerantie is de groepsnaam
- POTS is onmiddellijke reactie van het hart
- NMH is verlate reactie van het hart, bv na 45 min inspanning zoals zitten of rechtstaan

Hoi marlène,

Dank je wél (!) ook voor de info. Nu is het duidelijk voor me.
En ik ga er meer over lezen.

Groetjes, Louisa