ME in je dossier ja of nee?

[issi1980]

Hoi hoi,

Ik ben nieuw hier.

Inmiddels loop ik al ruim een jaar met diverse klachten. Vermoeidheid, altijd hoofdpijn, vaak verhoging/koorts, slecht geheugen, me slecht kunnen concentreren, overal spierpijn, me vaak voelen alsof ik griep heb...

Uiteraard heb ik de huisarts bezocht, ben bij de neuroloog geweest, diverse onderzoeken gehad, bij de psycholoog geweest, fysio gehad en alles... Omdat niets echt hielp en het al zo lang aan de gang is, aan de huisarts een verwijzing naar de internist gevraagd.

Vorige week was ik bij de internist, die nam met mij het rijtje klachten door wat je kunt hebben bij ME (ik denk namelijk dat ik dat heb). Ook wordt er weer eens bloedonderzoek gedaan en er is een rontgenfoto gemaakt. Na deze onderzoeken weten we volgens de internist of ik ME heb.

De internist achtte de kans erg groot dat het inderdaad ME is. Maar nu vertelde hij iets wat voor mij opmerkelijk is. Ik moest namelijk intussen (tot de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn en ik daar weer terugkom) nadenken hoe ik mijn diagnose in mijn dossier wil hebben.

Hij vertelde dat het helemaal niet zo zinvol is om ME als diagnose te krijgen, er zijn niet echt goede behandelingen voor. Wel schijnt het tegen je te kunnen werken als je bijvoorbeeld een hypotheek of iets dergelijks wilt aanvragen waarvoor je een vragenlijst over je gezondheid moet invullen. Als je dan ME in je dossier hebt, moet je dat ook invullen en dat schijnt problemen op te kunnen leveren. De internist kan het ook wat vager in het dossier zetten, alsof ik daar geweest ben met wat klachten maar er geen duidelijke oorzaak gevonden is, dan hoef ik er nooit meer wat mee.

Op het moment heb ik veel gezeur op mijn werk. Mijn baas gelooft niet dat ik wat mankeer, eigenlijk denkt hij dat ik alles maar verzin en me maar wat aanstel. Ik ben een halve dag minder gaan werken zodat ik nu midden in de werkweek een dag vrij heb om bij te tanken, zo houd ik het net (of net niet) vol. Deze vrije dag moet verplicht midden in de week omdat ik geen 3 of 4 dagen achter elkaar kan werken, dat vindt mijn baas maar lastig. Verder lukt het me vaak niet om naar vergaderingen of uitjes buiten werktijd te gaan. Ook lastig, niet flexibel en niet collegiaal. Ik heb vaak discussie met mijn baas over dit soort dingen. Het lijkt mij dus wèl handig om een diagnose te hebben, zodat ik duidelijk kan maken (bewijs heb) dat ik wel degelijk iets heb.

Heeft iemand hier ervaring met een dergelijke keuze, of je ME wel of niet in je dossier wil hebben? Wat zou jij doen? Hoe kan de diagnose ME in je nadeel werken, of juist in je voordeel?

Ik hoop op dit forum vol ervaringsdeskundigen weer iets wijzer te worden.

Groetjes,
issi

[louisa]

Hallo issi,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi issi,

Mag ik je een paar vragen stellen? Welke onderzoeken hebben de huisarts en de internist precies gedaan?

Is er goed basis- en uitgebreid bloed onderzoek gedaan?, zodat er andere (ernstige) ziekten zijn uitgesloten?
Zijn deze onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag, nieuwe leden altijd de oren van het hoofd . Dat is niet om vervelend te doen, maar om jou te helpen.
In de praktijk blijkt namelijk best vaak dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn erg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi issi,

De internist achtte de kans erg groot dat het inderdaad ME is. Maar nu vertelde hij iets wat voor mij opmerkelijk is. Ik moest namelijk intussen (tot de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn en ik daar weer terugkom) nadenken hoe ik mijn diagnose in mijn dossier wil hebben.

Hij vertelde dat het helemaal niet zo zinvol is om ME als diagnose te krijgen, er zijn niet echt goede behandelingen voor. Wel schijnt het tegen je te kunnen werken als je bijvoorbeeld een hypotheek of iets dergelijks wilt aanvragen waarvoor je een vragenlijst over je gezondheid moet invullen. Als je dan ME in je dossier hebt, moet je dat ook invullen en dat schijnt problemen op te kunnen leveren. De internist kan het ook wat vager in het dossier zetten, alsof ik daar geweest ben met wat klachten maar er geen duidelijke oorzaak gevonden is, dan hoef ik er nooit meer wat mee.

Het lijkt mij dus wèl handig om een diagnose te hebben, zodat ik duidelijk kan maken (bewijs heb) dat ik wel degelijk iets heb.

Zelf vind ik dat de internist vreemde/rare uitspraken tegen jou heeft gedaan over ME.

Weet, dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is. Ik geef je een link "Wat is ME"?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
En een link voor diagnose: "ME: Internationale Consensus Criteria (ICC)": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

ME is geen geen psychische ziekte, geen onverklaarbare ziekte en geen aanstellerij!

De internist doet nu overkomen of ME, een vage onverklaarbare ziekte is. Daar zijn ook termen voor als LOK (Lichamelijk Onverklaarbare Klachten) en MOK (Medisch Onverklaarbare Klachten), met andere woorden: hij lijkt ME in de psychische hoek te zetten.

En als je onverklaarbare klachten, vage klachten, etc. in jouw dossier laat zetten, dan geeft dat de intentie af, dat je niet helemaal oké bent en dat het in de psychische hoek wordt gezet. Wil je dat?.....

Ga hier op het forum veel lezen, issi, er is veel belangrijke informatie en dat zal je wijzer maken over ME!

En als je meer vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi issi,

ME is vooralsnog niet te genezen, maar er zijn wel ME-vriendelijke artsen/internisten die onderzoeken en (inspannings)testen doen en een behandeling op basis van een biomedische aanpak aanbieden.

Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Aan te raden zijn:
* Dr. De Meirleir in België
In Nederland:
* ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Daar worden onderzoeken en (inspannings)testen gedaan: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
* Ede: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek en je kunt een slaaponderzoek (bij ME komen vaak ook slaapstoornissen voor) laten doen: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf
* En je kunt naar Lelystad gaan: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons

* Ook zijn er complementaire ME-vriendelijke artsen: ABNG: http://www.abng.nl/mecvs.html

Groetjes, Louisa

[vivijan]

Hartelijk welkom

[marlène]

Zelf vind ik dat de internist vreemde/rare uitspraken tegen jou heeft gedaan over ME.

Ik denk net dat de internist heel zinnige zaken zegt en je beschermt tegen financiële katers.

Het klopt dat ernstige ziekten je altijd zullen achtervolgen in je verzekeringsdossiers. Zo is de schuldsaldoverzekering bij mij verhoogd van 90 naar 1500 euro per jaar vanwege deze ziekte ... Reken maar uit wat dat geeft als je een lening van 20 of 30 jaar aangaat!

Je vraagt een bewijs voor je werkgever om geen hete adem meer in je nek te voelen. In België hebben ze zelfs geen recht om te weten wàt je hebt. Dat valt onder medisch geheim.

[louisa]

Hoi marlène,

Ik denk net dat de internist heel zinnige zaken zegt en je beschermt tegen financiële katers.

Ik denk, dat elke ernstige ziekte, psychisch, lichamelijk en ook vage klachten (MOK of LOK genoemd) een probleem kunnen zijn bij het aanvragen van een Hypotheek, Verzekeringen, Zorgverzekeringspakket (aanvullende verzekeringen) als de aanvrager (die ziek is) de kostwinner is, alleenverdiener is, het hoogste loon verdient van een stel.

De Banken in Nederland hebben sowieso de regels behoorlijk aangescherpt om een Hypotheek te verstrekken. Dat zag ik van de week nog op TV. Gezonde mensen in de middenklasse (met goede lonen) kunnen in Nederland nu vaak al geen Hypotheek meer krijgen.

Als je wel wordt geaccepteerd, zullen er clausules ingebouwd worden, misschien wel versnelde (hogere) aflossingsbedragen, en/of zullen er hogere premies gevraagd kunnen worden bij Zorgverzekeringen, en/of worden aanvullende verzekeringen geweigerd, zodat je voor hogere kosten komt te staan bij ziekte, omdat je dan veel zelf moet betalen.

Op een Gezondheidsverklaring kun je dan sowieso niet verklaren dat je 100% gezond bent, want dat ben je niet en als er later problemen komen doordat de ziekte (ME) erger wordt en je niet meer kunt werken, je baan verliest, in een uitkering komt etc., dan krijg je ook hele grote financiële problemen en kun je aansprakelijk worden gesteld, omdat je de Gezondheidsverklaring niet naar waarheid hebt ingevuld.
Uit de lengte of uit de breedte, men zal er altijd achter kunnen komen, dat je al ziek was ten tijde van het invullen van de Gezondheidsverklaring.

Ik denk, dat een internist of welke arts dan ook, daar zieke mensen (met ME of een andere ernstige ziekte) niet tegen kan beschermen. En door vage klachten (MOK of LOK) in een dossier te gaan laten vermelden voorkom je dat zeker ook niet.

Bovendien blijft de aantekening van vage klachten (MOK of LOK) je, je werkzame leven lang (tenminste als je in loondienst bent bij een werkgever) ook als je in een uitkering terecht komt (UWV) mensen achter volgen. Met alle nare gevolgen van dien.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi marlène,

Je vraagt een bewijs voor je werkgever om geen hete adem meer in je nek te voelen. In België hebben ze zelfs geen recht om te weten wàt je hebt. Dat valt onder medisch geheim.

In Nederland is ook een medisch geheim.

Maar, een werkgever bij wie de zieke werknemer in loondienst is, betaalt de Arbo-arts/Bedrijfsarts waar de zieke werknemer mee krijgt te maken voor begeleiding en reïntegratie.
En de werkgever weet op een gegeven moment zeker wel dat je ME of een andere ziekte hebt.

Er wordt achter de schermen gewoon "intercollegiaal" overleg gepleegd met de werkgever zelf of via P&O als het een grote onderneming is.
Jouw ziekte blijft geen (medisch) geheim.

Het zit gewoon heel ingewikkeld in elkaar als je ziek wordt tijdens een baan. En je krijgt over het algemeen met erg vervelende situaties te maken, zoals issie zelf ook al schrijft:

Op het moment heb ik veel gezeur op mijn werk. Mijn baas gelooft niet dat ik wat mankeer, eigenlijk denkt hij dat ik alles maar verzin en me maar wat aanstel. Ik ben een halve dag minder gaan werken zodat ik nu midden in de werkweek een dag vrij heb om bij te tanken, zo houd ik het net (of net niet) vol. Deze vrije dag moet verplicht midden in de week omdat ik geen 3 of 4 dagen achter elkaar kan werken, dat vindt mijn baas maar lastig.

Verder lukt het me vaak niet om naar vergaderingen of uitjes buiten werktijd te gaan. Ook lastig, niet flexibel en niet collegiaal. Ik heb vaak discussie met mijn baas over dit soort dingen. Het lijkt mij dus wèl handig om een diagnose te hebben, zodat ik duidelijk kan maken (bewijs heb) dat ik wel degelijk iets heb.

Deze werkgever is nu al super geïrriteerd dat zijn werkneemster ziek is en deze nare houding van de werkgever zal alleen maar erger worden, ben ik bang.

Want, een zieke werknemer gaat geld kosten (vindt de werkgever), en de werkgever moet 2 jaar lang het loon door betalen en zorgen voor begeleiding en reïntegratie als de werknemer een vast dienst verband heeft. Na 2 jaar mag de werkgever de zieke werknemer ontslaan.
Als er geen vast dienst verband is, zal de werkgever het contract niet verlengen = ontslag.

Groetjes, Louisa

[marlène]

Het si een dilemma inderdaad. Het si niet de bedoeling te zeggen dat je 100% gezond bent.

ALs je CVS vermeldt, dan klasseren ze je onder psychische aandoeniningen. Het risico is dat als je een inkomensverzekering hebt, je maximaal twee jaar zal vergoed worden.

Als je ME vermeldt, dan val je onder ernstige ziekten en mogelijke complicaties. En je kan in dat geval beter 200% zeker zijn dat het dat is en niet een andere ziekte die erop lijkt zoals een combinatie van chronische virusinfecties, hormonale uitputting, lekkende darm, enz.

Mijn huisarts en de verpleegsters aan de balie in het ziekenhuis adviseren ook altijd vage omschrijvingen. Als de verzekering meer wil weten, komen ze het wel vragen.

[issi1980]

Wow, veel informatie! Thanx!

Mag ik je een paar vragen stellen? Welke onderzoeken hebben de huisarts en de internist precies gedaan?
Bloedonderzoek, urineonderzoek, MRI-hersenen, X-thorax, lichamelijk onderzoek, vragenlijsten doornemen.

Is er goed basis- en uitgebreid bloed onderzoek gedaan?, zodat er andere (ernstige) ziekten zijn uitgesloten?
Ja, we weten nu in ieder geval dat het geen hersentumor, andere hersenafwijking, MS, slechte schildklier, suikerziekte, vitamine B12 tekort of Lyme is. Ik ben ook bij een psycholoog geweest om erachter te komen dat ik geestelijk gezond ben en geen depressie of burnout ofzo heb.

Zijn deze onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
Weet ik niet, ga ik navragen.
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
Ja.
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
Ja.
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
Ja.
* onderzoek naar Coeliakie?
Volgens mij niet. Moet je daar geen darmklachten voor hebben? Ik heb geen darmklachten.

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
Ja, heb ik.

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
Dat zal ik nog eens nakijken.

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Dit moet ik dus nog maar eens doen.

Ik vraag, nieuwe leden altijd de oren van het hoofd . Dat is niet om vervelend te doen, maar om jou te helpen.
In de praktijk blijkt namelijk best vaak dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn erg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist.

Duidelijk. Je hebt ook zeker een punt. Veel verstand van zaken (en ervaring) blijkbaar. Bedankt voor je hulp!

Want, een zieke werknemer gaat geld kosten (vindt de werkgever), en de werkgever moet 2 jaar lang het loon door betalen en zorgen voor begeleiding en reïntegratie als de werknemer een vast dienst verband heeft. Na 2 jaar mag de werkgever de zieke werknemer ontslaan.
Als er geen vast dienst verband is, zal de werkgever het contract niet verlengen = ontslag.

Klopt. Ik heb trouwens een vast contract (onbepaalde tijd). Ik ben een tijd thuisgeweest omdat het echt niet ging, daarna reintegratie en nu werk ik 32 uur per week. Mijn baas ergert zich vooral aan dat ik me niet "voor 200% kan inzetten" en dat ik "niet flexibel" ben. Schuiven met dagen, ruilen met collega's, extra werken, vergaderen en uitjes buiten werktijd, borrelen, bruiloften, kraamvisites... Dat soort dingen zitten er meestal gewoon niet in (los van het feit of je dit sowieso allemaal maar zomaar moet willen).

Ik heb wel eens uitgelegd hoe het is, hoe weinig ik thuis kan doen juist omdat ik werk, bijna alle (toch al amper aanwezige) energie gaat naar het werk, maar toen kreeg ik letterlijk te horen: "Ik heb geen boodschap aan hoe jij je thuis voelt!" Ook krijg ik regelmatig te horen dat ik immers inmiddels 100% beter gemeld ben, dat ik dus maar hetzelfde moet doen en kunnen en willen als mijn collega's. Dat "100% beter melden" heb ik zelf niet gedaan, maar mijn baas, omdat ik immers 32 uur per week aanwezig ben. Natuurlijk heb ik uitgelegd dat ik me dan nog niet 100% beter voel, maar dat soort dingen komen niet aan.

Kort samengevat: nul begrip of hulp van de baas, dit geldt trouwens ook voor een aantal collega's.

[marlène]

Kort samengevat: nul begrip of hulp van de baas, dit geldt trouwens ook voor een aantal collega's.

Troost je, dat zijn mensen die maar tijdelijk in je leven zullen blijven zonder toegevoegde waarde.
Ooit zal je dankbaar zijn dat je niet meer met hen moet werken.

[louisa]

Hoi issie,

Jouw werkgever doet inderdaad heel erg vervelend (heel herkenbaar, ook meegemaakt bij laatste werkgever). Ik denk, dat jouw werkgever voor nog meer nare zaken/ellende zal gaan zorgen.

Je moet je daar goed op gaan voorbereiden en weten wat jouw rechten en plichten zijn.

Het is nu al vast verstandig om eens contact op te nemen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/index.php/herkeuringen
Contact gegevens: http://www.steungroep.nl/index.php/contact
De Steungroep geeft (gratis!!), (juridisch) advies, informatie en hulp.

Zelf ik heb ik veel aan de Steungroep gehad.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[issi1980]

Hoi hoi, ik ben er weer!

Handig om te weten van die Steungroep! Ik ben inmiddels al een aantal jaar lid van een vakbond, dat bleek in dit geval ook handig, om daar te informeren over wat algemenere zaken rondom ziek zijn en werk. Maar die steungroep heeft natuurlijk nog specifiekere informatie.

Ik heb even nog wat vragen:

Als alle bovenstaande onderzoeken gedaan zijn (en er komt niets bijzonders uit) is het dan zeker dat ik ME heb? Of zijn er dan nog meer onderzoeken nodig? Zo ja, welke?

Is er een verschil tussen ME en CVS? Zo ja, wat is dan precies het verschil? Hoe weet je dan of je ME of CVS hebt?

Ik lees hier regelmatig dat cognitieve gedragstherapie en revalidatie een slechte invloed hebben op ME/CVS. Hoe zit dat precies?

[san-34]

Cognitieve gedragstherapie met als doel om te leren gaan met de gevolgen van de ziekte kan geen kwaad.het probleem is dat het bijna altijd gecombineerd word met graduate excersice therapy, wat inhoud dat je moet leven volgens een schema, en door moet gaan ook als je zelf voelt dat je rust moet nemen daardoor word je in korte tijd alleen maar veel zieker omdat je continue over je grenzen heengaat!