ME-Gids.Net

Krijg ik net de uitslag van het lab.
Weet iemand wat dit betekend?
TSH 2.2
Vrij T4 13.8
T3 1.9
DHEA-SO4 2.7
Carnitine n.bep
Gaarne overleg over indicatie. Vermoeden erfelijke metabole afwijking of anders? Dr. .............

Ik neem aan dat ze een erfelijke stofwisselingsziekte vermoeden?
Welke ziektes zijn dat?

Groetjes,
Sterre

Oja a-TPO nog uit te voeren staat er nog bij.

Hoi Sterre,

Vermoeden erfelijke metabole afwijking of anders? Dr. .............

Ik neem aan dat ze een erfelijke stofwisselingsziekte vermoeden?

Ja, en daar zijn er vele van. Een aangeboren mitochondriële afwijking kan klachten geven die lijken op ME.

TSH = thyroid stimulating hormone
Vrij T4 (FT4) = free thyroxine
T3 = triiodothyronine

Die waarden zijn allemaal in orde.


DHEA-SO4 = dehydroepiandrosteronesulfate (een adrenaline-steroide)

Die is denk ik te hoog (welke eenheid is er gebruikt?), en dat kan wijzen op een stofwisselingsprobleem.


Carnitine is kennelijk niet bepaald.

TPO = thyroid peroxidase, de test is op antilichamen daarvoor ivm een mogelijke autoimmuunziekte


Groetjes,

Guido

Dankje Guido. DHEA-SO4 UMOL/L.
Snap niet waarom de carnitine niet is bepaald. Enig idee?

Dat moet naar een gespecialiseerd laboratorium. Misschien komt de uitslag nog. Ik zou dat even navragen, en ook naar de normaalwaarden voor die DHEA-SO4. Ik had daar zelf een keer 6,7 umol/l.

Ik zie allerlei verschillende ranges langskomen, maar het lijkt erop dat we toch allebei normaal zijn daar.

Dan wordt dus de vraag waar de suggestie van een stofwisselingsstoornis op is gebaseerd.

Hoi sterre,

Ik neem even de schildklierwaarden er uit, als je dat goed vindt.

sterre schreef: TSH 2.2
Vrij T4 13.8
T3 1.9

sterre schreef: Tsh 3.0 miu/l
vrij T4 13.3 pmol/l
T3 2.1 nmol

De laatste meting met TSH van 3.0 die was toch van begin augustus 2011? Of heb ik dat niet goed begrepen?

De TSH schommelt. Er zijn complementaire artsen en internisten die een waarde van een TSH 3.0 te hoog vinden, zeker als je veel klachten hebt.

sterre schreef:Oja a-TPO nog uit te voeren staat er nog bij.

Ik ben benieuwd naar de uitslag van de ant-TPO en anti-Tg, want die komt nog?

sterre schreef:Gaarne overleg over indicatie. Vermoeden erfelijke metabole afwijking of anders? Dr. .............

Ik neem aan dat ze een erfelijke stofwisselingsziekte vermoeden?
Welke ziektes zijn dat?

Ohw, meis, dat is wel een erg interessante opmerking van de arts.

Er zijn, heel veel stofwisselingsziekten: http://www.vsn.nl/

Er is een interessante site, waar erg veel info te vinden is over een mitochondriale aandoening/mitochondriële ziekte/energiestofwisselingsziekte: http://www.mitoinfo.nl/
Ga er eens een kijkje nemen en lezen.

En voor een stofwisselingsziekte zijn weer andere specifieke onderzoeken en testen nodig.
Gaat daar verder onderzoek naar gebeuren bij het UMC Utrecht: http://www.umcutrecht.nl/subsite/metabool of AMC Amsterdam: http://metaboleziekten.nl/ of UMC Nijmegen: http://www.umcn.nl/Kinderziekenhuis/zor ... fault.aspx , weet je dat?

Ik denk het wel, omdat de arts schrijft dat er een vermoeden is. Ohw, meis, dat kan wel eens een hele andere wending aan alles gaan geven. Maar, dan moet je eerst verder de uitgebreide onderzoeksmolen in, voordat je zekerheid krijgt.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Hoi lieve sterre,

Ik dacht nog even aan jouw bericht over jouw huisarts.

sterre schreef:Nou vanmorgen weer een afspraak gemaakt met de huisarts.
Wat wil het geval; ze wil geen onderzoeken doen want ik ben gewoon zo. Ik moet leren anders met mijn geest om te gaan. Als zij het zou hebben zou ze het heel anders aanpakken. Met andere woorden het is pyschisch en ik ben een hypochonder. Ja tuuuuuuuuuurlijk ik beeld het mij ook gewoon in hoor eigenlijk heb ik helemaal nergens last van.
Wat een ellende voel mij er ook zo ellendig door.
Pffff moest het effe kwijt.

Naar aanleiding van wat op de uitslag staat, staat de huisarts ook compleet in haar hemd:

Gaarne overleg over indicatie. Vermoeden erfelijke metabole afwijking of anders? Dr. .............

Ik neem aan dat ze een erfelijke stofwisselingsziekte vermoeden?
Welke ziektes zijn dat?

Het gedrag van jouw huisarts slaat ook helemaal nergens op en die mag nu het schaamrood wel eens op haar kaken gaan krijgen, want zij heeft kennelijk nog nooit eerder gedacht aan een mogelijkheid van een stofwisselingsziekte? En om dat zeker te weten, eens goed en uitgebreid onderzoek daar naar gedaan?..... Tuuuuuuuurlijk niet .

Zij heeft (jaren lang?) zitten slapen en jou als mens en patiënt in de steek gelaten. En omdat zij het zelf het niet weet (het is pure onkunde en arrogantie) heeft zij jou steeds gemakkelijk in het psychische hoekje gezet, want dan is zij er vanaf.

Zoals één van ME-vriendelijke artsen het omschrijft: huisartsen zijn arrogant, denken dat zij status hebben wel zij staan onder aan de ladder, zij denken dat zij veel weten, maar zij weten maar heel weinig. En als zij het niet weten zullen zij dat niet toegeven, maar de patiënten 8 van de 10 keer dan maar snel in een psychisch hoekje zetten met een roze lintje er om heen, want dan zij er vanaf en van het gezeur van de patiënt af.

Maar, zo werkt het natuurlijk niet, een huisarts dient door te verwijzen en grondig (bloed) onderzoek en andere onderzoeken te laten doen, net zo lang totdat de oorzaak/ziekte van de klachten van de patiënt zijn gevonden. Zij hebben NB ook de Eed afgelegd!

Die Eed van Hippocrates luidt:

Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten. Ik stel het belang van patiënten voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd. Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen, en ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving. Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep van arts in ere houden. Zo waarlijk helpe mij God almachtig/Dat beloof ik.

Die Eed wordt nogal eens geschonden in huisartsen-land in Nederland.

ME is geen psychische ziekte, maar een ernstige neuro-immuun ziekte. En een stofwisselingsziekte is ook geen psychische ziekte, maar een ernstige lichamelijke ziekte. Beiden hoort jouw huisarts super serieus te nemen.

Ik word echt pissig van dit soort huisartsen (ik heb er zelf ook 2 van dat soort).

Groetjes, Louisa

@Guido ik heb geen enkel idee waarop die stofwisselingsziekte is gebasseerd.
Maar inderdaad misschien schommelt mijn schildklier?

@Louisa klopt die meting was augustus ofziets geloof ik.
Nee inderdaad hier hebben ze nog nooit onderzoek naar gedaan pffff alleen het idee al? Ik ben toch psychisch niet in orde? Ik kwam een keertje omdat ik last van mijn knie had en de fysio wist ook niet waarom. Moet zeggen dat ik er soms nog last van heb maar goed. Zegt de huisarts; ben je er erg ongerust over? Met andere woorden of ik er psychisch aan onderdoor ging? NEE NATUURLIJK NIET ik vraag alleen maar wat er aan de hand is Sjonge jonge. Gelukkig ga ik nog wel naar PVM misschien dat hij daar verder wat mee kan. Mijn huisarts ben ik een beetje beu helaas. Man ik loop al 7 jaar zo. Heb zelfs antidepressiva alleen heb ik niet het idee dat ik daar minder van geworden ben gelukkig.
Zou bijna blij zijn als het een stofwisselingsziekte is
Ja de a-tpo komt nog. Ze keken mij ook aan op het priklab alsof ik van een andere planeet kwam. Ze vonden het zulke gekke testen?
Bedankt voor je lieve berichtje en ik laat je weten verder hoe of wat.
En ik spit natuurlijk jou informatie effe door.
Groetjes,
sterre

Hoi lieve sterre,

sterre schreef:Gelukkig ga ik nog wel naar PVM misschien dat hij daar verder wat mee kan. Mijn huisarts ben ik een beetje beu helaas. Man ik loop al 7 jaar zo. Heb zelfs antidepressiva alleen heb ik niet het idee dat ik daar minder van geworden ben gelukkig.
Zou bijna blij zijn als het een stofwisselingsziekte is

Ik vind het echt heel erg dat mensen 7 jaar zo lang moeten zoeken en lijden, terwijl het leven door je vingers glipt.
Zelf weet ik er ook alles van, hoor, , ik heb er 10 jaar (nadat een natuurarts waar ik naar toe was gegaan, omdat de huisarts niets deed, (die wel veel afwijkingen had kunnen vinden via regulier bloedonderzoek en mij jaren geleden al als zeer-ernstig ziek diagnosticeerde (maar dat nam de huisarts dus niet serieus: hij is anti complementair), mij niet meer overeind kon houden) over gedaan om eindelijk de juiste artsen (internisten/neuroloog/cardioloog/inspanningsfysioloog) te vinden voor onderzoeken en testen.

En dat allemaal via, via, ik heb mij rot gezocht. Mijn huisarts heeft er geen bal aan gedaan en 0,00 moeite gedaan.
Het enige wat hij in de aanbieding had, zonder fatsoenlijk en uitgebreid (bloed) onderzoek te hebben gedaan, was: het "psychische hoekje" en daar heb ik nooit in geloofd.

Jouw verhaal is zo herkenbaar!

Het is van de gekke dat een huisarts gelijk alles op het psychische gooit en vooral ook houdt, net zoals je schrijft over jouw knie. Je bent alleen bezorgd net als ieder ander gezond mens, dat is een normale vraag.

Meis, ik heb ook zo'n huisarts. Toen ik kwam vragen voor een verwijsbrief naar Amsterdam had hij ook een lijstje met "psychisch getinte vragen" en vroeg ook of ik mij zorgen maakte om de hartkloppingen, hoge hartslag, etc.....
Alsof DAT zo debiel is dat je, je zorgen maakt. Dat zou iedereen doen!

Alle "psychisch getinte vragen" die hij stelde kon ik uitgebreid onderbouwen (ja, ik ben intussen een bijdehante ME-ster, die van wanten weet en die wijzer is geworden door kennis van ME-gids.net en door kennis gekregen van mijn behandelaars/artsen) die zich niet meer onder het bureau laat kletsen !.

En toen zat hij met de mond vol tanden en "moest hij toch maar een verwijsbrief maken, zucht, zucht "....., zo zei het ook, want hij begreep eigenlijk toch niet zo goed waarom ik na Lelystad, Ede, Utrecht persé naar Amsterdam wilde gaan.
Ik heb de onderzoeken van Amsterdam uitgelegd, maar het "eurootje" wil bij hem gewoon niet vallen.

Op de verwijsbrief had hij wel duidelijk ME geschreven (daar had ik om gevraagd ik wil niet dat hij de term CVS gebruikt) en hij had er bij geschreven dat ik psychisch helemaal gezond was en dat de ME niet een psychische oorsprong had.

En als ik dan later met de medische uitslagen kom (veel foute boel, cardiale klachten bevestigd = medische bewijzen): ik heb intussen een dossier vol met medische bewijzen (Ede, Lelystad, Utrecht, Amsterdam) dan heeft de huisarts nog steeds niets te zeggen.......Ik ben GVD ernstig ziek....... Als hij ooit nog eens "sorry" uit zijn keel zal kunnen persen, dan bouw ik een Feestje .

Ik weet niet of PvM iets met onderzoeken en verwijzingen voor een stofwisselingsziekte kan doen. Maar, dat moet je hem gewoon even vragen. Ik denk wel dat het érg belangrijk is dat je daar onderzoeken naar laat doen. Om het uit te sluiten, en/of om het te bevestigen.

Veel klachten die bij ME voorkomen, komen ook bij stofwisselingsziekten voor.

ik begrijp je wat je bedoelt met "zou bijna blij zijn als het een stofwisselingsziekte is"......
Want, dat vindt "de buitenwacht" (maatschappij, sociale omgeving, artsen, UWV etc.) heel érnstig en neemt men zeker bloed serieus.
Een stofwisselingsziekte is zeker ook een ernstige ziekte, net als ME. Helaas zijn er voor de meeste stofwisselingsziekten (nog) geen behandelingen/medicaties.

sterre schreef:Ja de a-tpo komt nog. Ze keken mij ook aan op het priklab alsof ik van een andere planeet kwam. Ze vonden het zulke gekke testen?

Hahahaha , ze hebben vast gekeken of zij het in Keulen hoorden donderen.
nou, mijn ME-vriendelijke internist heeft mij verteld dat het gewoon basis-medische kennis is voor een huisarts/internist en normale onderzoeken zijn. De laboranten van Saltro zijn er wel mee bekend.

Ik ben zeker érg benieuwd hoe het nu verder zal gaan bij jou!

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Lieve Louisa; dankje voor je berichtje. Ben jij door die natuurarts bij een ME vriendelijke internist terecht gekomen? Kan een natuurarts zoals PvM je ook naar een internist doorverwijzen? Of moet dat perse de huisarts doen?
Ik weet niet of het een stofwisselingsziekte is die ik heb maar het zou zoooooooo veel verklaren!!! Ik hoop maar dat PvM hier wat mee kan anders moet ik weer naar de huisarts Of het moet via een omweg kunnen? Enig idee? Wat enorm lastig he? als de huisarts niet mee wil werken pffff. Mijn eerdere huisarts ging nog wel maar nu zijn er steeds andere omdat hij een hartaanval heeft gehad. Sterker nog waarschijnlijk komt hij ook niet weer dus ik kan mijn lol op! Ik had bij de huisarts ook een briefje met klachten waarop ze niet eens heeft gekeken!!!!! vind dit best onbeschoft. Vraagt ze ook nog aan mij; zal ik dit briefje bij jou dossier doen? NOu nee laat maar hoor heeft geen zin! (niemand kijkt er toch op?)pfffff. Ik voel mij best rot en onbegrepen moet ik zeggen.

Louisa; welke diagnoses heb jij gekregen? Wat mankeer jij?


Liefs,
Sterre

Hoi lieve sterre,

Ik ben niet door de natuurarts bij een ME-vriendelijke internist terecht gekomen. De natuurarts is, helaas, op een gegeven moment naar het buitenland gegaan.

Toen ben ik zelf verder gaan zoeken en zo heb ik uiteindelijk zelf de ME-vriendelijke artsen gevonden en het rondje: Lelystad, Ede, Utrecht, Amsterdam gemaakt.

Ik heb voor de doorverwijzingsbrieven flink moeten discussiëren met de huisartsen, want keer op keer vonden zij: het eigenlijk niet nodig, te duur (alsof zij de rekeningen moeten betalen) etc.......
Nu er intussen een dik dossier is met medische bewijzen, zitten de huisartsen met hun mond vol tanden.

Het is klachtwaardig wat mijn huisartsen hebben gedaan, want zij hebben grote fouten gemaakt, maar ik heb geen energie om een klacht in te dienen en bovendien levert een klacht indienen mij toch niets op.

Volgens mij is PvM ook arts en dan zou hij ook kunnen doorverwijzen (dan kun je de huisarts omzeilen ), maar zeker weten doe ik het niet, dat kun je het beste even goed gaan navragen bij PvM.
En als dat niet kan, moet je toch weer voor de verwijsbrief naar de huisarts.

sterre schreef:Gaarne overleg over indicatie. Vermoeden erfelijke metabole afwijking of anders? Dr. .............

Ohw, maar er schiet mij nog iets te binnen, die uitslag dat is toch van een arts/Dr.....? Dan moet de huisarts sowieso doorverwijzen in overleg met die collega-arts.

sterre schreef:Louisa; welke diagnoses heb jij gekregen?

Ik heb de diagnose ME gekregen, eerste keer in Lelystad, daarna 3 keer bevestigd door Utrecht, Ede en Amsterdam. En ook bevestigd aan de hand van de Canadese Criteria. Dus, dat kan niet meer missen .

Ik zet er wel een achter, maar vat het niet verkeerd op, het is gewoon een soort van "ME-galgjes-humor" van mij, dat wordt niet altijd goed opgevat en begrepen. Ik bedoel het meer cynisch, want het is natuurlijk geen fun om ME te hebben of ernstig ziek te zijn.

In Ede is ook een inslaap-, doorslaap stoornis, verkeerde melatonine klok, te late aanmaak van melatonine, slechte slaapkwaliteit gediagnosticeerd. Bij ME komen vaak slaapstoornissen voor.
Daarvoor word ik behandeld door de neuroloog.

Groetjes, Louisa

Nee hoor ik vat jouw smiley niet verkeerd op. Ik ben zelf net zo.
Dus geen paniek. Ennuh ik twijfel of de huisarts hier uberhaupt wat mee gaat doen maar goed. Met de reactie van contact opnemen met Dr....
Tja bij mij is twee keer de diagnose ME gesteld maarja ik wil toch meer onderzoeken gedaan hebben dan tot nu toe. In groningen en Amsterdam is hij vastgesteld. Ik hoop maar dat er nu wat met de uitslagen gedaan word.
Ik moet even afwachten tot de laatste uitslag binnen is.
Dus jij hebt een doorslaapstoornis? Hmmm niet echt fijn. Hoop dat dat op gaat knappen. Ik hou je op de hoogte.

Liefs
sterre

Hoi sterre,

sterre schreef:Nee hoor ik vat jouw smiley niet verkeerd op. Ik ben zelf net zo. Dus geen paniek.

Hahahaha, oké, hélémaal goed , dan zitten we op dezelfde golflengte .

sterre schreef:Ennuh ik twijfel of de huisarts hier uberhaupt wat mee gaat doen maar goed. Met de reactie van contact opnemen met Dr....

Is het een reguliere arts/internist die dit aangeeft? Of een andere arts?
Ik denk zelf, dat het erg belangrijk is om onderzoeken te laten doen naar een eventuele stofwisselingsziekte, want die arts geeft het niet voor niets aan dat er een vermoeden is, toch?... En als ik jou was, zou ik het ook willen weten of je dat wel/niet hebt.

sterre schreef:Tja bij mij is twee keer de diagnose ME gesteld maarja ik wil toch meer onderzoeken gedaan hebben dan tot nu toe. In groningen en Amsterdam is hij vastgesteld. Ik hoop maar dat er nu wat met de uitslagen gedaan word.

Is het lang geleden dat je in Amsterdam bent geweest? Er worden nu andere onderzoeken er bij gedaan, ook iets met de stofwisseling hoe/wat weet ik niet precies.
En Amsterdam kan ook doorverwijzen voor verder onderzoek naar een stofwisselingsziekte naar AMC Amsterdam: http://metaboleziekten.nl/ of UMC Nijmegen: http://www.umcn.nl/Kinderziekenhuis/zor ... fault.aspx (nee niet de CGT en GET-club)
Kun je dat anders via Amsterdam (Ruud) niet nog eens nagaan en vragen?

sterre schreef:Dus jij hebt een doorslaapstoornis? Hmmm niet echt fijn. Hoop dat dat op gaat knappen.

yep, op dat gebied heb ik ook de jackpot gewonnen . Ik heb intussen een iets betere doorslaap door de medicatie. Het zijn procenten van verbetering/verlichting en daar ben ik erg blij mee.

Ik ben zeker érg benieuwd hoe het bij jou nu allemaal verder zal gaan.

Veel sterkte en succes!!!

Groetjes, Louisa

Ja diezelfde golflengte klopt wel! Zo hou je er toch een beetje plezier in toch? Ik mag graag ergens de draak mee steken ook al is het niet leuk.

Het is inderdaad gewoon een reguliere arts van een ziekenhuis
die dat eronder heeft geschreven.

Ik ben 5 jaar geleden in Amsterdam geweest. Geen idee of ze nu andere onderzoeken doen. Ik heb in een ander topic al aan Ruud gevraagd wat de uitslag nou eigenlijk precies betekende? Nog geen antwoord. Ik zal hem nog eens herhalen. Tuuuuurlijk wil ik weten wat het kan betekenen of het een stofwisseling ziekte is. Ik sta te springen wie mij kan helpen.
Als de andere uitslag binnen is ga ik wel eens vragen wat de huisarts er mee wil gaan doen. Wel jammer dat je alleen altijd de assistente te spreken krijg

Liefs,
Sterre