ME-Gids.Net

Volgend bericht stuurde ik naar Catherine Keyl´s nieuwe programma:

Beste mensen,

Vanochtend hoorde ik Catherine relatieveren over borstkanker en praten over taboe's t.a.v bepaalde andere lichamelijke kwalen.

Een echt door de Europeesche maatschappij uitgespuugde, als paria levende patienten groep, vormt die van de ME-ers. Chronisch vermoeiden genoemd. Ten onrechte, want MRI's, hersenvocht, nauwkeurig gericht bloedonderzoek om maar een paar dingen te noemen, wijzen daarop.

Goed geformuleerd:

“Het label “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS) heeft vele jaren stand gehouden als gevolg van een gebrek aan kennis over de etiologische factoren en van het ziekteproces. In het licht van recenter onderzoek en klinische ervaring die duidelijk wijst op wijdverspreide inflammatie en multisysteem neuropathologie, is het beter en correcter om de term “myalgische encefalomyelitis” (ME) te gebruiken omdat het wijst op een onderliggende pathofysiologie. Het is ook consistent met de neurologische classificatie van ME in de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) Internationale Classificatie van Ziekten (ICD G93.3).”

“Het woord “vermoeidheid” gebruiken als een naam van een ziekte geeft het een exclusieve nadruk en is het meest verwarrende en misbruikte criterium.”



Dus jarenlang geklassifiseerd en weggezet als aanstellers niet echt een handicap om ten toon te stellen en trots, als Lucile, te demonstreren wat je al niet toch kan doen als je deze ziekte hebt.



Zin in echt nog eens een ander "taboe'tje" te doorbreken? Benader dan niet de ME stichting en het "Mekka" van de Cognitieve Gedragstherapie" in het Nijmeegse Radbout, maar b.v. Proffessor Demeirleir in Belgie, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of de ME Vereniging (en Frank Twisk als ie er tenminste nog zin in heeft). Ook Sonja Silva kan e.e.a. vertellen.

http://www.telegraaf.nl/prive/9406834/_ ... tml?p=12,2


Succes met jullie programma,

Cathrien Stroink,

moeder van een zoon die al vanaf zijn 16e jaar 12 jaar ME heeft.

Start van dit programma, 5op2, 3 oktober a.s.

http://www.hilversumgoedbekeken.nl/home ... /418,1299/


Ach, je weet nooit hoe een koe een haas vangt, toch?

Hoi annac,

dus wat boven 'Goed geformuleerd' staat is een citaat van Catherine? Dat is helemaal geweldig!

En heel goed, je snelle reactie! Als Catherine er zo over denkt heb je wel kans dat ze er wat aan wil doen, zou geweldig zijn en moedig; in het verleden waren er meer BN-ers/journalisten die er zo over dachten maar die lijken allemaal overstag (naar Nijmegen) te zijn gegaan, sommigen openlijk. Zij dus niet!

Hoopvol.

Ps programma 5 op 2?

==asje

dus wat boven 'Goed geformuleerd' staat is een citaat van Catherine? Dat is helemaal geweldig! ==

Nee, joh!!!

Komt dat zo over?

Ik reageerde per e-mail op de reclame die ze op de radio voor hun nieuwe programma maakten met de suggestie dat ze daarin mooi het taboe op ME zouden kunnen doorbreken.

Bij mij wel dus

Maar in de eerste zin citeer je haar toch min of meer of begrijp ik dat ook niet goed?

Slimme zet, Annac! Ik hoorde haar ook in het radioprogramma Lunch en vond dat ze rake dingen zei over ziek zijn en de 'populariteit' daarvan.

Ik hoop van harte dat je die haas vangt

misschien met veel mailen naar Catherine,
dat we dan de haas kunnen vangen?

ik meen me vaag te herinneren dat ze in haar
Talk show van jaren terug ,ze het ook al eens
in positive zin over ME heeft gehad.
misschien weet hier iemand dat nog?

lieve groetjes
petraroos

Kan me dat herinneren, met Renate Dorrestein te gast. Is zeker 15 jaar terug?

Ik kon alleen dit vinden, maar misschien weet Annac een email adres van de omroep? info@catherine.nl

goeiemorgen,

hoi Bloem,

ja dat was het ,ongeveer 15 jaar ,16 jaar

ik was toen een fan van Renate,omdat ik door een
intervieuw van haar ,op de radio ,voor het eerst van ME
hoorde ,en toen gelijk wist dat ik dat had.
ik lag al maanden plat in bed met Pfeifer.

lieve groetjes
petraroos

Het e-mail-adres van betreffende programma, luidt:

publiek5op2@ntr.nl

Ja, ik weet dat ook nog en dat moet idd ongeveer 15-16jaar geleden zijn. Het programma werd rond een uur of 4 uitgezonden. Ik kan mij niet herinneren of Renate D. er ook was maar ik er was een man aanwezig uit Groningen meen ik en hij had zo'n wazige gloed in z'n ogen en dat had ik destijds ook. Alle klachten kwamen overeen met mijn klachten en vanaf toen wist ik het..... Ik krijg er nog emoties van als ik er aan denk.

Dat boekje van Renate D. Heden Ik heb ik gelijk maar weer eens besteld bij de luisterbibliotheek. Het werd op een humoristische wijze omschreven.

Grappig dat er nog meer patienten zijn die dit gezien hebben en herinneren!

Er wordt gezegd dat Renate wel is genezen!?

Ook ik ben bezig met een mail aan 5op2.
Catherine was altijd wel betrokken, Jurgen Rayman (ook presentator) heeft de petitie getekend en staat als prominent op de lijst.
Ik hoop dat de redactie van het progamma er tijd voor in kan ruimen.
Kunnen we daar de petitie promoten en de ernst van onze ziekte uitleggen.
Zoals op het symposium 12 mei jl van de MECVS Stichting al is gebleken moeten wij patiënten en organisaties (stichting, steunfands en verenigingen) er voor zorgen dat er onze stem wordt gehoord.
zie dit filmpje http://youtu.be/6YG-J7ARG-s
Het adres van de redactie is redactie5op2@ntr.nl

Allemaal mailen, kom op.
Het wordt tijd dat we worden gehoord!!!

John

Goed plan!

Misschien kan iemand de me cvs stichting bellen, ik geloof in hilversum
Dan kunnen zij ook contact opnemen met Catherine !
Des te meer kansen.

Ik weet niet echt of Sonja Silva de persoon kan/moet Zijn
Met alle respect voor haar en ook heel fijn voor haar, zij kan wel heel veel en komt ook overal, reisjes, concerten, logeren bij mensen, uit eten etc
Ik vind niet echt een me patiënt als ik dit heel voorzichtig mag zeggen
Ik heb ook ergens gelezen dat zij zelf aangeeft weer helemaal gezond te zijn.

Wie wil de stichting bellen? Ik kan het niet helaas, te ziek en midden in derde griep op een rij

Groetjes
Bieb

De ME/CVS-stichting staat bepaald niet voor een (puur) bio-medische aanpak, lijkt me niet zo geschikt dus. Daar gaat de petitie nou juist over.

De voorzitter van de stichting volg ik op twitter sinds kort die heeft daar getweet dat de stichting de biomedische oorzaak van me/cvs onderschrijft.
Volgens mij is er wel wat veranderd de afgelopen jaren.
Bieb