Hoi lieve ridder,
Ik begrijp je goed, meis!, en ik vind het zeker geen "gemekker". En ik vind ook dat jij zuinig op jezelf moet zijn en blijven, omdat je zo ernstig ME hebt.
Wij hebben allemaal verschillende mates van energie en daar moeten wij erg zuinig mee om gaan. Ik heb met vlagen iets meer energie en dan probeer ik zo veel mogelijk te
informeren en te "tetteren" over ME op allerlei plaatsen
. Dit om mede-ME-patiënten, of nieuwe lotgenoten te helpen de weg te wijzen in ME-land of met andere belangrijke informatie zoals over uitgebreide (bloed) onderzoeken (die nogal eens niet gedaan zijn, door een huisarts/internist, blijkt in de praktijk
).
ridder schreef:Ik ben al jaren bedlegerig (sinds het volgen van cognitieve gedragstherapie die funest bleek voor mijn ernstig zieke lijf, en het jarenlang uitblijven van medische zorg door het psychologische stigma waar ME-patienten mee kampen: ook een interessant onderwerp voor een reportage overigens
) dus het krijgen van kinderen zit er voor mij niet in.
Zelf denk ik, dat jouw verhaal erg belangrijk is om op Deeljezorg te vertellen. Je bent ernstig ziek en door de Nijmeegse CGT en GET ben je nog zieker geworden en ben je bedlegerig geworden.
Iets wat ik heel érg vind
.
Jouw verhaal en ervaringen horen ook bij één van de
"Voices from the Shadows", zo zie ik het. Want ME-patiënten zoals jij (80-100% bedlegerig), zijn verborgen voor de maatschappij.
Iets wat zichtbaar moet worden in de maatschappij, want dit gebeurt in Nederland, niet alleen "in-de-ver-van-mijn-bed-show" in het buitenland, en kan iedereen overkomen.
Godzijdank, dankzij het op tijd tegen komen van
ME-gids.net, heb ik uit de "klauwen van CGT en GET" kunnen blijven. Ik heb er wel hard voor moeten vechten en slimme eigen ME-paden moeten kiezen, om uit die "Nijmeegse CGT en GET klauwen" te kunnen blijven, want het UWV had mij er
graag ingeduwd......
Maar, een Amsterdamse inspanningsfysioloog heeft mij verzekerd dat als ik tot CGT en GET gedwongen zou zijn geweest, ik dan nu ook 100% zeker 80-100% bedlegerig was geworden.
De inspanningstesten gingen namelijk helemaal niet goed (= medisch bewijs) en ik kan/mag helemaal dus niet bewegen/sporten, dus GET had ik van mijn leven niet kunnen vol houden, ik zou helemaal kapot zijn gegaan.
Toen hij dat vertelde schrok
ik nog eens een keer heel erg hard, dat begrijp je vast wel.
Daarom ben en blijf ik ook zo anti-Nijmegen (NKCV), want het brengt ernstige schade en achteruitgang bij ME-patiënten.
Niet iedereen is daar zich van bewust of wil dat geloven (er zijn hier nog steeds mensen die, ondanks de gegeven informatie, toch rustig naar Nijmegen (NKCV) en/of Collega's van de Nijmeegse School gaan), maar het zijn de kei harde feiten, en jij bent er een levend voorbeeld van. Er zijn meer ME-lotgenoten die dit is overkomen.
Op Deeljezorg kent men de ervaringen, zoals jij hebt meegemaakt en dagelijks meemaakt als ME-patiënte (nog) niet en daarom is het belangrijk dat het wel wordt verteld.
Deze verhalen worden normaal gesproken in de doofpot gestopt of weg gecensureerd, omdat Nijmegen en Co deze berichten niet in de media, social media etc. willen hebben. Maar, Deeljezorg laat de verhalen/ervaringen wel toe en dat vind ik heel moedig van Deeljezorg.
Men zal schrikken op Deeljezorg van jouw verhaal en ervaringen, maar dat is nodig. Want Nederland moet ME-wakker worden.
Meis, denk er rustig over na of je jouw verhaal wilt gaan vertellen op Deeljezorg. Ik weet dat het van jou heel veel kracht en energie zal vragen, en een gevecht voor jou zal zijn iedere zin die je typt.
Als het niet lukt, vind ik dat natuurlijk jammer, maar jouw gezondheid gaat voor en daar moet je voor kiezen en op de éérste plaats zetten en blijven houden.
Ik blijf je sowieso een (ME) Kanjer vinden, dus dat maakt niet uit
!
Groetjes, Louisa