ME-Gids.Net

Mortsel, 15 november 2006

Geachte Heer Van Impe,

U kondigde op het Congres van 13 mei te Antwerpen, voor een publiek van ongeveer 600 mensen, met veel enthousiasme de oprichting van de ‘Vlaamse Liga voor CVS/FM/GWS –Verenigingen’. Hierop werd met minstens evenveel enthousiasme gereageerd.

We kregen korte tijd later het beleidsplan in onze mailbox alsook een oproep om steun te betuigen aan uw echtgenote, dr. Uyttersprot, en haar collega dr. Coucke n.a.v. een klacht van de CM bij de Orde der Geneesheren.
Velen hebben het beleidsplan doorgenomen, velen hebben via mails geprotesteerd tegen de houding van de CM en steun betuigd aan beide artsen.

En toen werd het stil.

We begrijpen dat de oprichting van de liga veel, heel veel werk vraagt. We begrijpen dat de problemen die uw echtgenote en haar collega ondervonden, zorgden voor een oponthoud…
Maar ondertussen zijn we 5 maanden verder (de zaak van de beide artsen zou voorkomen op 19 juni).

Waarom worden we niet verder op de hoogte gehouden? Een regelmatige update over de voortgang is toch wel het minste dat we mogen verwachten?
Velen van ons verliezen de moed.

U wilt méér dan 'koffiekransjes', 'samenkomsten in een parochiezaaltje' en 'occasionele barbecue'. Wij ook.
Maar wij hebben uw steun, de beloofde steun hard nodig!

Hermine Couvreur (CVS-patiënte sinds ’92),
moderator cvs-online.nl
(CVS-patiënte sinds ’92)

Beste vrienden,

De voorbije maanden zijn bijzonder hectisch geweest. Zowel op professioneel, familiaal als privé vlak.
Ook onze vrienden Johan Cools en Francine Devriendt hebben een periode van verhuis, wat met heel wat stress gepaard gaat, achter de rug.

Ondertussen hebben we wel aan de oprichting van de Liga gewerkt. De ontwerpstatuten zijn klaar.

In bijlage ook nog het antwoord van Demotte op een parlementaire vraag nav het rapport over de referentiecentra en mijn samenvatting van de eindconclusies van de Adviescommissie.

Met beste groet,

Marc Van Impe

Wel, dit heeft vandaag veel stof doen oplaaien in Belgenland.
Het wordt tijd.
Uyttersprot is de geschikte persoon daar ze arts en patient is.
Ga ook mijn ideeen voor actie voorleggen aan Dhr Van Impe
en zien wat ze ervan denken.
Groetjes,
Orchidee

Na lezing van deze verslagen blijft bij mij het totaalbeeld nog steeds erg wazig tot mijn grote verdriet.

ivm de liga waar dhr. Van Impe en Dr. uytersprot de trekkende namen zijn begrijp ik ook niets.
Zelf heb ik de liga ( via Dr. Uytersprot ) gecontacteerd en kreeg daar een zeer teleurstellend antwoord. Dat het opzetten van een overkoepelend forum veel werk vraagt begrijp ik maar waarom het contact met de basis dan afketsen?

Mij wordt vanuit verschillende kanten aangeraden om klacht neer te leggen over de afhandeling van mijn dossier ( dat waarschijnlijk signifant is voor de meeste dossiers van mensen met CVS ) maar waar kan ik daarmee terecht en waar zal ik echt gehoord worden

Zelf heb ik een aanvaardde diagnose CVS met vervangingsinkomen ( Sta nog steeds ingeschreven als werknemer bij mijn vroeger werk )
Mijn dossier werd ook aanvaard door het VLAFO, fonds voor sociale integratie van personen met een handicap. Daar blijft het echter bij want elke aanvraag voor tussenkomst wordt geweigerd ook na heroverweging en klachtencommissie. Ook de huisartsen en de behandelende geneesheren lopen hier met hun kop tegen de muur want met hun advies en verslaggeving wordt niet de minste rekening gehouden.

Steungroepen stellen in mijn ervaring ook heel weinig voor en zijn over het algemeen genomen gekleurd door een enkele visie op CVS.

Er is nog heel veel werk aan de winkel en ondertussen blijven wij maar aanmodderen met grote beperkingen die door een beetje begrip en goodwill zouden kunnen verholpen worden.

Groetjes Heike

Ik denk dat de Liga juist verenigingen wil samenbrengen om betere, objectievere en ruimere informatie te verstrekken. We zullen moeten zien wat het wordt maar dat is met alles zo en een beetje hoop is nooit weg.

Hoi,
Het is inderdaad de bedoeling dat alle organisaties omvat worden, meen ik te begrijpen.

@heikenie : het zou mooi zijn moest men een advocaat kunnen betrekken in de zaak. Zit ook in jou situatie en is niet eerlijk.
Buiten deze geschillen zou deze ook kunnen proberen het recht op verzorging.... op te eisen. Het gebrek aan tegemoetkomingen voor aangepaste rolstoelen...... en zovele dingen.

Bovendien zou het mooi zijn als NL en Belgie samenwerken dwz als alle cvs/FM organisaties samenwerken. Zo kan er op grotere schaal actie gevoerd worden en dit vanuit de nood aan research

Heb nog wel meer ideeen maar zal ze eerst aan Van Impe mailen en es polsen wat hun opinies zijn.

Het is wel positief dat er eindelijk nog es iets gebeurd. Men geeft te weinig om de anderen

Groetjes,
Orchidee

Bestaat die zogenaamde Liga nu eigenlijk nog? Welke verenigingen zijn er momenteel nog actief? En vooral, bestaan er initiatieven die niet gelinkt zijn aan een bepaalde dokter(s) maar neutraal zijn?