ME-Gids.Net

De mensen waar ik het meeste begrip van verwacht zijn oa mijn ouders.
Vandaag heb ik nog eens een moeilijk gesprek gehad met mijn moeder.
Zij is niet van die aard om zich snel bij een situatie neer te leggen.
Zij kan dus ook niet begrijpen dat ik niet beter word.
Ze vindt dat ik steeds minder "beweeg" en dat is zo ongezond...
Ze wil me naar een pendelaarster sturen in Turnhout want die heeft haar vriendin genezen van een burnout.
Ik sta hier helemaal niet voor open en dan noemt ze me koppig en vraagt ze of ik zo mijn leven ga slijten.
Ik begrijp het wel : het maakt mijn ouders erg ongelukkig, dat zie ik en daar word ik dan weer erg verdrietig van.
Ze staan altijd voor mij klaar en misschien kan ik wel niet voor hun zorgen als het gaat nodig zijn.
Ik heb soms echt medelijden met hen : hun familie en vrienden scheppen op over de fantastische prestaties van hun kinderen en tja...mijn naam valt dan niet tijdens die gesprekken.
Ik zie mijn ouders elke dag wat dus erg confronterend is.
Moest ik ze maar 1 x per week zien zou ik hen veel leed besparen.

Sorry voor de klaagzang.
Als iemand nog goede tips heeft om hier beter mee om te kunnen :
laat maar komen.

Hoi Senna

Jij kunt er toch niets aan doen dat je ziek geworden bent!! Je moet je niet schuldig voelen tegenover je ouders. Natuurlijk willen je ouders dat je beter wordt, mijn vader vond ook dat ik er tijdens de cognitieve gedragstherapie beter uitzag. Het feit dat ik daarna ingestort ben wilde hij niet onder ogen zien.
Daarom moet je nooit behandelingen ondergaan waar je zelf niet achter staat.

Heb je je ouders goede uitleg kunnen geven over ME? Op deze site staat bijvoorbeeld al zoveel informatie. Misschien krijgen ze dan meer inzicht in jouw ziekte en levert dat meer begrip op.

Je kan ze ook voorstellen dat zij naar de pendelaarster gaan om de ziekte te leren accepteren.
I know wrong answer.

Ik kan het ook niet accepteren dus begrijp wel dat anderen het er ook moeilijk met hebben af en toe.
Mijn moeder vindt me gelukkig genoeg een tof mens omwille van wie ik ben en niet enkel om wat ik doe. Als ik sommige reacties hier soms lees, heb ik het heel erg getroffen met mijn ouders.

Lieve dames,

Acceptatie is het sleutelwoord.
Accepteren =je erbij neerleggen (haha) en dus niks ondernemen om beter te worden.
Zij hadden natuurlijk ook zoals iedereen hun hoop gezet op DML.
Mijn moeder is er zo ééntje die voor alles en iedereen een oplossing vindt, behalve voor haar eigen dochter !
Dat is hard.
Maar ik heb het zelf al zo moeilijk en dan hier nog mee moeten omgaan...
Mijn man en zoon moeten er ook mee leven maar zij storten zich op andere dingen,hebben meer afleiding bedoel ik.

Hoi Senna,

Acceptatie is voor mij 'erkennen dat het nu is zoals het is ', niet 'je erbij neerleggen'. Door er zo tegenaan te kijken aanvaard ik dat het nu slecht gaat, en dat geeft mijn gemoed rust, maar ik ben zeer actief in het zoeken naar oplossingen voor de toekomst.

Voor ouders is het heel moeilijk, ja. Het heeft mij heel erg geholpen om mijn situatie heel eerlijk op te schrijven (wat ik wel/niet kan, wat een slechte dag inhoudt, wat ik op een goede dag kan, wat ik eraan doe/gedaan heb om het te verbeteren, de controverse en moeilijkheden tav ME) en dit aan familie en vrienden te mailen. In mijn familie werd ook niet over mij gesproken, maar sindsdien zijn ze meer betrokken en dat maakt het voor mijn ouders ook veel makkelijker. Niet dat ze het echt begrijpen hoor, maar ik merk wel dat ze hun best doen. Ze vragen zelfs om een update. En zo hoeft mijn moeder dat moeilijke verhaal niet op verjaardagen uitgebreid te vertellen, wat ook gewoon niet leuk is als ze er even uit is. Nouja, het is maar een tip. Ik weet natuurlijk niet of het voor jou zou werken.

Veel sterkte!
Spring

Hey Senna,

Wat sneu dat je ouders zo reageren...
Ikzelf keek er enorm tegenop om mijn ouders te vertellen over mijn ziekte.
Het zijn zelfstandigen en hebben zich letterlijk ka-pot-gewerkt en verwachten van hun kids niet minder... Was ik even een teleurstelling.
Het kostte heel veel moed en moeite maar toch leken ze het wel te snappen.
Ze zochten meteen zelf ook veel info op en vertelden het aan Jan en alleman om maar tips en zo te kunnen krijgen.

Veel contact hebben we niet (1x per week smsje, facebookchat, bezoekje, ...) want praten over gevoelens en gezondheid is bij ons NOT DONE, maar we proberen echt om ME niet tussen ons te laten komen.

Af en toe geven ze ook weer eens een foute uitspraak bv: "niet 'trunten' (=opgeven, zeuren, ...West-Vlaams ) en veel bewegen, kom op!"
Maar dan probeer ik heel rustig uit te leggen dat ik er net ziek van word, en geef ik aan dat ik via lotgenoten weet dat dat geen zin heeft, ...

Ik hoop dat jullie er uit komen. Willen of niet, familie is heel belangrijk.
Veel sterkte!

Hoi Senna,

ik denk dat je wat minder van uit hen kan denken; stel je eens voor dat jij een dochtertje zou hebben met ME en hoe je haar dan zou bejegenen. Mijn moeder was er ook moeilijk mee en dat heeft me extra belast. Denk eerst aan jezelf!

Als je ouders zouden accepteren dat ME een ernstige ziekte is waar pendelaars en andere oplichters niet tegen helpen, zouden ze ook trots op je kunnen zijn, bijv hoe je deze ziekte draagt.

chika schreef: . . .
Het zijn zelfstandigen en hebben zich letterlijk ka-pot-gewerkt en verwachten van hun kids niet minder...
. . . want praten over gevoelens en gezondheid is bij ons NOT DONE,

. . . "niet 'trunten' (=opgeven, zeuren, ...West-Vlaams ) ...

. . . Willen of niet, familie is heel belangrijk. . . .

Alweer zo herkenbaar.

En die nooit aflatende inzet, om hun kinderen een beter leven te geven.

Heeft dit misschien te maken met de oorlogen die de vorige generaties aan den lijve hebben ondervonden ?

Tja Mehans.
Haast, welvaart, status, ... ziekte van deze eeuw denk ik zo...

Iedereen is zo druk bezig met zich op te jagen en geld verdienen om aan alle kleine grilletjes te voldoen, wat anderen van ons denken is zo belangrijk... Jammer vind ik dat.

Ik denk idd dat ouders hun kinderen niks willen tekort doen. Of dit van de oorlogen afstamt weet ik niet. Er zitten nu toch wel een aanttal generaties tussen... Omdat ouders vandaag veel meer uit werken zijn, willen ze hun gebrek aan aanwezigheid en aandacht compenseren met materialistische spullen.
Ik werd alleszins zo opgevoed en als kleuterleidster zag ik dit aldoor gebeuren. Als HSPtje was er geen tijd voor gevoelens en gepraat wat wel veel sporen naliet.

Vroeger liep ik ook dagelijks holderdebolder rond om iedereen te plezieren. Had ik buiten mijn fulltime betrekking in het onderwijs nog 2 jobjes om veel geld in het laadje te brengen voor reisjes, mooie kledij, ...
Ik probeer wel om mijn ziekte en de 'pauze' op mijn leven nu positief te bekijken (meestal toch . Als een wake-up call om een andere ingesteldheid te krijgen.
Ik zal nooit meer leven om te werken, maar wel werken om te leven!

Al wat beter ondertussen Senna?

Senna, jullie liefde en (over)bezorgdheid voor mekaar zorgt blijkbaar al eens voor kortsluiting. Het is niet simpel om daar raad in te geven. Je moeder is te hard gefocust op jou en dagelijks wordt ze geconfronteerd met je ziekte. Maar ze mag gerust fier zijn op jou en aan de familie en vrienden vertellen dat ze een prachtige dochter heeft die ondanks die zware ziekte toch altijd probeert de moed erin te houden en er te zijn voor haar gezin, familie, vrienden en lotgenoten.
Sterkte nog. Ik hoop dat je een tussenweg vindt met minder spanningen

Dankjewel iedereen voor de fijne reacties.
Ik probeer het ook te relativeren :
mijn mama staat ontzettend positief in het leven dus dat ze af en toe eens een kleine inzinking heeft kan ik begrijpen.
Aanleiding daarvan is "de goede raad" die ze krijgt van anderen en gelukkig weet ik dat die allemaal het beste met me voor hebben.

Vandaag ben ik mijn zoon zijn studentenkamer gaan helpen in orde zetten en dan zie ik hoe blij mijn ouders zijn dat ik dat toch maar heb knn doen.
Aan zo kleine dingen trekken ze zich op.
We hebben ook samen een glaasje gedronken op het net behaalde rijbewijs van zoonlief !
Wat voor mij toch ook betekent dat ik veel minder zal moeten rondrijden èn mijn mama ook ! Hoera !