ME-Gids.Net

ter info :

https://www.sites.google.com/site/mecvs ... erste-lijn

groetjes

Zou dat ook een andere behandeling betekenen?

Dat klinkt als goed nieuws. Alsof er geld gaat komen voor onderzoek. Maar ik wacht even af voor ik te vroeg juich

Ik snap het ook niet zo goed...
De referentiecentra worden dus vervangen door consortiums... Het klinkt positief, ze geven aan aan dat het behandelingsplan dat ze aan 'cvs'ers voorleggen onvoldoende effect had (eindelijk!).
Maar wat gaan die consortiums dan concreet doen? Welke andere behandeling stellen we voor?
gaan ze de biomedische behandelingen (financieel) steunen en aanmoedigen?

Het feit dat ze toch IETS doen is alvast positief...
Spannend!

Betekenis van consortium heb ik even gegoogled
<i>(organisatievorm)</i> Een `consortium` is een vereniging van tijdelijke aard, die is opgericht door een aantal partijen om een bepaald project uit te voeren.

Nu nog die huisartsen duidelijk maken dat:

1) CVS niet bestaat maar ME wel;
2) ze moeten behandelen met medicatie zoals ontstekingsremmers, virusremmers, voedingsadvies, ...;
3) ze onverklaarbare klachten mogen seponderen en zich moeten inlezen in de laatste ME- en breinfysiologie ontwikkelingen;
4) graduele oefentherapie en praattherapie middeleeuwse praktijken zijn

klinkt goed, maar nu afwachten of het echt goed is wat er gaat gebeuren, ik kijk eerst de kat uit de boom, je weet maar nooit hier in nederland wat voor truc ze weer uit de kast trekken en welke ader nu weer onder het gras zit. en onderzoeken prima, maar wel dier vriendelijk. is goed koper, sneller en meer effectief. en als ze gaan testen op de mens ( doen ze toch al op kanker patiënten ongevraagd), kom maar op, ik ben toch al een zombie, erger kan het niet worden. word ik dan ook begraven als mummie???

maar het is in belgie en niet hier in nederland, lekker suffff ben ik weer pffffff

marlène schreef:Nu nog die huisartsen duidelijk maken dat:

1) CVS niet bestaat maar ME wel;
2) ze moeten behandelen met medicatie zoals ontstekingsremmers, virusremmers, voedingsadvies, ...;
3) ze onverklaarbare klachten mogen seponderen en zich moeten inlezen in de laatste ME- en breinfysiologie ontwikkelingen;
4) graduele oefentherapie en praattherapie middeleeuwse praktijken zijn

Een duidelijke opsomming @Marlène... maar HOE kan ik mijn narrow-minded AAA (Autoritaire Arrogante Arts) dit dan duidelijk maken?

ik ben "matig" positief.... het is heel erg vaag, en dat voor zo'n korte deadline!
misschien is het een vorm om de mensen "kalm" te houden en blijft een consortium in dezelfde lijn verder werken als een referentiecentrum, met wat kleine aanpassingen? Want in dit artikel lees je bijvoorbeeld nergens ME, alsmaar cvs, dus nadruk op de vermoeidheid --> wordt dan de link naar de psychomatiek niet te gemakkelijk doorgetrokken? Ik heb er veel vragen bij....
In het najaar zou er een rondetafelconferentie komen met de politieke partijen, patiëntenverenigingen, beleidsmakers, evt. Dokters (ook uit de biomedische school).... laat ons vooral daar onze hoop op stellen...
ik ga in mijn documentatie eens op zoek naar voorstellen tot resoluties hieromtrent (consortium), ik heb er al over gelezen, ben ik quasi zeker van!

edit wegens dit : in België werden twee universitaire consortiums opgericht in 2009 die eind 2011 aflopen. Dit ivm chronische pijn, het zijn multidisciplinaire teams. Dat wordt beschreven in het voorstel van resolutie (in de Kamer) van 6 april 2011 "betreffende erkenning van fibromyalgie als chronische ziekte"
voorstel zie : http://www.dekamer.be/FLWB/pdf/53/0382/53K0382005.pdf

Het begrip "referentiecentrum" moet wijken voor dat van "consortium". Een consortium vertrekt van een totaal ander uitgangspunt. Dat begint bij de eerste en de tweede lijn. Bedoeling is zo veel mogelijk mensen eerst te diagnosticeren. Alleen een zeer ernstige problematie zou men overlaten de derde lijn

Lees ik het nu goed? De diagnose wordt nu dus overgelaten aan de 1e en 2e lijn en de gevallen die daar niet behandeld kunnen worden, komen alsnog bij de 3e lijn (referentiecentra?) terecht?
Gaat er dan daadwerkelijk is verbeteren, of ben ik te sceptisch? Overigens heb ik geen flauw benul wat de 1e en 2e lijn precies inhoud, ik kom van Nederland, dus misschien is mijn redenatie te krom?

Interessante ontwikkeling, maar hoeveel kritiek er ook was op de referentiecentra, dat was wel dé plek om behandelingen te ontwikkelen (want die zijn er in België nog amper tot niet). Ga je nu weer alles naar de 1e en 2e lijn halen, waar de kennis over CVS op z'n zachtst gezegd nogal magertjes is, dan krijg je weer een grote groep patiënten die amper tot niet behandeld wordt of zelfs de verkeerde behandeling krijgt.

Laat ze nou eens eerst goed uitzoeken welke behandelingen werken (dus ook andere dingen dan CGT/GET), daarna richtlijnen opstellen, en daarna huisartsen en specialisten bijscholen. En pas dáárna kun je zo'n consortium op gaan zetten voor de patiënten waarbij behandelingen (bijna) niet werken.

Ik vrees voor dezelfde inhoud in een andere verpakking.

En ze gaan de ergste gevallen naar de CVS-referentiecentra sturen ... daar worden ze nu geweigerd.

Gaan die ineens bedden krijgen ipv een harde stoel in de containers/barakken zoals in Antwerpen of zo?

Ik vrees ook het ergste. Mensen die echt slecht zijn nu ook gedwongen 'behandelen'.

in de recentste artsenkrant hebben Kathy Hugaerts en Frank Twisk gereageerd op het oorspronkelijke artikel (zie eerste bericht) "ME en CVS: een goede diagnose is het halve werk",

je kan het hier lezen : https://www.sites.google.com/site/mecvs ... e-diagnose

groetjes
nijntje