ME-Gids.Net

Hoi,

De concept-tekst van de introductiefolder van de ME Vereniging Nederland is af en staat op de site. Hij moet een tijdje mee, dus commentaar en suggesties zijn welkom!

Zie http://www.mevereniging.nl/kennismaking .

Groetjes,

Guido

Als deze vereniging gaat bestaan naast de al bestaande ME/CVS vereniging, ben ik in zijn geheel tegen. Het werkt niet in ons voordeel dat er 2 verenigingen naast elkaar voor ons gaan strijden. Zeker als je weet dat er achter de schermen tegen elkaar gestreden wordt.

Mijn advies, los eerst de onderlinge conflicten op in plaats van een nieuwe vereniging op te richten.

Dit onderwerp gaat over de tekst van de folder.

dat klopt, maar ik vind het verspilde energie die beter gebruikt kan worden aan het oplossen van een conflict

Dan hoef je niet te reageren, of je opent een eigen onderwerp.

Ongeacht wat jij verder allemaal roept, dit is de folder die ME-patiënten de komende jaren als eerste te zien krijgen. Je hebt nu inspraak. Maak daar gebruik van of ga ergens anders iets doen.

beste Guido,
uit je acties en reacties hier en elders weet ik dat aan jou iets vertellen dat anders is dan hetgeen je wilt horen
een verspilde moeite is, of nog erger: een bron voor lang slepend ellende - maar:
een forum is een forum is een forum;
je kunt een onderwerp posten - maar hoe het vervolgd wordt ligt niet binnen
de beslissingsbereik/wensen van degene die de topic heeft begonnen.
De parallellen met de vereniging-ellende mag je zelf trekken - niet dat ik je ervan verdenk dit te zullen doen.

she schreef:hoe het vervolgd wordt ligt niet binnen
de beslissingsbereik/wensen van degene die de topic heeft begonnen.

Dat klopt, maar je begrijpt het niet, he.

Ik ben hier niet om dat ik zo graag onderwerpjes naar mijn hand wil zetten, maar om jullie een kans te geven om zelf invloed te hebben op je situatie.

Ja, je kunt elk onderwerp zo in een andere richting sturen. Maar je zit het dan wel voor iedereen hier te verpesten.

Want het gevolg is, dat jullie gewoon niets meer wordt gevraagd. Nooit meer.

Met de folder op zich lijkt me niets mis, geen suggesties vooralsnog dus.

U wilt uw kopje thee optillen, maar mist de kracht. Iemand praat tegen u, maar u hoort de woorden niet. U gaat staan, en wordt helemaal duizelig. Vervolgens loopt u de trap op, en daarna voelt u zich volkomen uitgeput en heeft u dagenlang overal pijn. Plotseling weet u de naam van uw dokter niet meer. Van een goede nachtrust komt weinig terecht, uw voeten zijn koud, en in de morgen komt u maar langzaam op gang. Als dit u bekend voorkomt, en u bent serieus beperkt in uw functioneren, dan lijdt u mogelijk aan ME.

Ik heb moeite met de omschrijving van de klachten.

Wie is je doelgroep?
Werkende mensen?
Mensen in de ziektewet?

marlène schreef:Ik heb moeite met de omschrijving van de klachten.

Ook ik vind dit een omschrijving van niets.

Ik kan prima een kopje thee optillen,
Ik hoor de woorden prima, verwerken is het probleem,
Ik wordt niet altijd duizelig als ik ga staan, alleen als ik een poosje heb gelegen,
Ik weet nog altijd de naam van mijn dokter,
Ik heb geen last van koude voeten, eerder te warm,
Ik kom 'smorgens helemaal niet langzaam op gang, dit zijn juist mijn betere uren.

Dit terwijl ik aan alle criteria voldoe voor de diagnose ME volgens de Canadese en de internationale criteria.

Mijn schoonmoeder van 86 heeft wel last van al deze bovengenoemde klachten, maar heeft geen ME.

Dus als dit jou omschrijving is van de ziekte ME, dan ben je bezig een grote vergaarbak van ziekten / kwalen te maken.

Is ongelofelijke arrogantie, eigen-zin-nigheid en afwijzen van alle kritiek ook een symptoom van ME, of alleen van de ME-Vereniging?
Hoezo deze nieuwe folder? Kan de ME-vereniging alles beter?

Ik snap jullie kritiek niet goed
Het is toch goed dat iemand probeert voor ME op te komen?

Groetjes,
Sterre

@Yvonnedp: dank je, daar kan ik iets mee. Ik heb wel een vraagje: voldoe jij alleen aan de criteria, of zijn er bij jou ook medische afwijkingen gevonden?

Edit: Ah, ik zie het al. Jij hebt de diagnose Ziekte van Hashimoto. Dat is niet hetzelfde als ME. Een deel van de klachten is hetzelfde, maar een ander deel mis je.

marlène schreef:Ik heb moeite met de omschrijving van de klachten.

Hoi Marlène, kun je iets specifieker zijn?

Wie is je doelgroep?
Werkende mensen?
Mensen in de ziektewet?

Alle ME-patiënten, en elke situatie of problematiek. Dat moet inderdaad meteen duidelijk zijn.

NB: Er is dus geen taakverdeling met de Steungroep. Ook zijn er geen partnerleden, zoals bij de ME/CVS Vereniging.


Groetjes,

Guido

U wilt uw kopje thee optillen, maar mist de kracht. Iemand praat tegen u, maar u hoort de woorden niet. U gaat staan, en wordt helemaal duizelig. Vervolgens loopt u de trap op, en daarna voelt u zich volkomen uitgeput en heeft u dagenlang overal pijn. Plotseling weet u de naam van uw dokter niet meer. Van een goede nachtrust komt weinig terecht, uw voeten zijn koud, en in de morgen komt u maar langzaam op gang. Als dit u bekend voorkomt, en u bent serieus beperkt in uw functioneren, dan lijdt u mogelijk aan ME.

marlène schreef:
Ik heb moeite met de omschrijving van de klachten.

Hoi Marlène, kun je iets specifieker zijn?

Zoals ik zei, het is zoals je de klachten omschrijft dat ze niet goed overkomen. Er zitten woorden tussen die niet goed klinken zoals vervolgens en plotseling. De overgang tussen zinnen zit niet juist. Je pikt er een paar klachten uit en probeert er een verhaal van te maken. Dat is best moeilijk. Misschien zitten hier wel een paar copywriters op het forum die er een vlot geheel van kunnen maken.