ME-Gids.Net

Hieronder vinden jullie het artikel. Persoonlijk vind ik het een goed artikel. Wel jammer dat de oprichter van de patiëntenbeweging, hoewel hij pleit voor de benaming ME", zelf nog zo veel spreekt over "CVS"....



http://aa5.nl/sn44n

Dank je wel, Nijntje. Ik kon door omstandigheden even niet op deze website om het artikel te plaatsen.

En ja; cvs ligt nog "vast" in de mond, bij velen van ons - zelfs bij artsen

Erger vind ik de commentaar van Greta Moorkens in de linkerkolom ...

Idd Hermine,

"Onderzoek naar de oorzaak kost geld, dus pakken we enkel de symptonen aan. Een groot deel van de patiënten is hier wel degelijk mee geholpen..."

De wucb vroeg via mail of zoveel mogelijk mensen deze krant wou kopen, omdat gazet van antwerpen bereid waren een artikeltje te plaatsen.
Dus heb ik dat dan ook gedaan.

Over het algemeen is het artikel wel duidelijk en geeft het ook de boodschap die we willen geven, vind ik.

grts

Het artikel op zich heeft een positieve klank... vooral in verband met ICC, (hoewel ik me daar dan ook weer al vanalles over gehoord heb, ook ivm de naam ME... dat bijvoorbeeld de tot nu gedane belangrijke studies over CVS gingen, en die dus in geval ICC en naam ME eigenlijk niet meer van tel zouden zijn??? HELP!!) .
Ivm de naam, en hoe die gebruikt wordt in het artikel, zeg ik niets meer, dat is me verboden.

Ivm Dr Moorkens, vind ik het heel raar, in het begin lijkt ze toch een strobreed toe te geven.. maar haar conclusies klopt dan van geen kanten... ik vind het echt een niet-kloppend artikel, alsof ze zich op het einde beklaagt wat ze in het begin gezegd heeft....

Chika, ook wat jij aanhaalt van Dr. Moorkens, is zo "berustend", alsof ze zich erbij neerlegt, ik vind dat niet kunnen als arts... ze vecht duidelijk niet voor ME-patiënten....

Idd Nijntje.

Chika, ook wat jij aanhaalt van Dr. Moorkens, is zo "berustend", alsof ze zich erbij neerlegt, ik vind dat niet kunnen als arts... ze vecht duidelijk niet voor ME-patiënten....

Ik geef je helemaal gelijk. Ze komt idd erg ongeïnteresseerd over. Ze weet wel dat het helemaal fout gaat, maar kom, wat doe je eraan... Jammer.

Ter info, ik heb artikel ergens gezien in geschreven euh getypte versie....
ik kan het gaan terugzoeken, moesten jullie het graag op de site zetten,
ik stuur het dan in pb naar één van de modjes, is wat werk gespaard hé
xxxx

De juiste naam is ME.
Daar staan de echte ME-patiënten achter. Volgens mij is ICC toch pro? Er is discussie geweest, ja maar er is toch een consensus bereikt?

Laten we "gewoon" opletten dat we consequent "ME" blijven zeggen.

Ja, Greta Moorkens doet gewoon zielig.

nijntje schreef:Ter info, ik heb artikel ergens gezien in geschreven euh getypte versie....
ik kan het gaan terugzoeken, moesten jullie het graag op de site zetten,
ik stuur het dan in pb naar één van de modjes, is wat werk gespaard hé
xxxx

Het staat al in de lijst van "te plaatsen artikels" maar toch bedankt!

Betreft Pr Greta Moorkens

Wij moeten toch ook geld "toveren" om onze behandelingen te kunnen betalen en erger nog, ons huis en rekeningen te kunnen betalen?

Waar een wil is, is een weg. Gezonde mensen kunnen veel meer dan doodzieke mensen in hun bed.

@ Hermine : volledig akkoord. Ivm ICC, was/ben (?) ik ook dolblij hoor... ik weet niet goed hoe ik het moet uitleggen, en of ik het echt goed heb begrepen.... Bij ICC valt eindelijk het vermoeidheidscriterium weg en ook de benaming CVS. De weg is open voor meer begrip van ME als lichamelijke invaliderende aandoening --> zo zie ik het een beetje. (misschien te simplistisch en te naïef?)

Maar iemand met een grotere wetenschappelijke kennis, die vindt het enigszins gevaarlijk om enkel ME als naam te gaan gebruiken en dus de ICC volledig te volgen (weg met cvs)... omdat er al interessante internationale onderzoeken zijn gebeurd in het verleden.... en die zouden gebeurd zijn ivm "cfs patients".... (zou er eens enkele willen opzoeken, maar momenteel niet het fut)... en denkt dat dus die studies dan niet meer in aanmerkingen zullen komen als de benaming ME goedgekeurd is....

Persoonlijk zou ik dat straf vinden... maar ja, er gebeurt zo veel...
ik vind dat niet kunnen.... maar stel je voor dat dat inderdaad zou gebeuren.... dat zou een ramp zijn toch??

ikzelf zou daar nooit op gekomen zijn hoor... zie enkel het positieve van "ME"... maar toen ik dat hoorde, ging mijn hart wel wat (negatief) harder bonken....
is hier iemand die daarin thuis is aub??

want ik loop echt een beetje verloren!

Maar iemand met een grotere wetenschappelijke kennis, die vindt het enigszins gevaarlijk om enkel ME als naam te gaan gebruiken en dus de ICC volledig te volgen (weg met cvs)... omdat er al interessante internationale onderzoeken zijn gebeurd in het verleden.... en die zouden gebeurd zijn ivm "cfs patients"....

Dan zouden ze het kind met het badwater weggooien. Alleen wetenschappers die slechte bedoelingen hebben, gaan zo'n spelletjes spelen. Als je goede bedoelingen hebt, ga je kijken naar de onderzoeken met de juiste criteria en dan heeft de naam ME of CFS van de afgelopen jaren geen belang meer. Ze verliezen dan alleen maar nog meer tijd. Mijn idee ...

marlène schreef: Dan zouden ze het kind met het badwater weggooien. Alleen wetenschappers die slechte bedoelingen hebben, gaan zo'n spelletjes spelen. Als je goede bedoelingen hebt, ga je kijken naar de onderzoeken met de juiste criteria en dan heeft de naam ME of CFS van de afgelopen jaren geen belang meer. Ze verliezen dan alleen maar nog meer tijd. Mijn idee ...

Ik doelde meer op de beleidsmakers... maar ja, die blijven nu ondanks de studies ME toch als psychisch beschouwen....
ingewikkeld allemaal.... kan niet meer goed volgen....
Ik begrijp wel jouw gedachtengang, en vind dat die klopt, voor wetenschappers heeft de aandoening an sich belang of die nu X, Y of Z noemt denk ik.....

Jeetje... wat is het moeilijk allemaal

Ik doelde meer op de beleidsmakers ...

zoals je zegt, die hebben nu al een arsenaal aan argumenten om de ziekte niet te erkennen:

- eerst erkennen ze de ziekte niet als fysieke aandoening
- vervolgens erkennen ze de bewijzen niet
- dan zeggen ze dat de biomedische behandelingen niet evidence based zijn

Straks kunnen ze eraan toevoegen dat de ziekte ME niets te maken heeft met CVS. Als ze een hond willen slaan, zullen ze altijd wel een hamer vinden.

En we vechten voort ...

natuurlijk vechten we voort.... opgeven staat niet in ons woordenboek....