Pagina 1 van 2

BD - ME-patiënt dolblij met nieuwe norm

Geplaatst: 27 aug 2011, 12:14
door Fleur
Anne Boer heeft weer een stuk geplaatst in de Stentor van vandaag.
Ik heb het overgetypt zodat iedereen dit kan lezen.

ME-patient dolblij met nieuwe norm
door Anne Boer
anneboer@destentor.nl

Den Haag - Tot blijdschap van patienten wil een groep van 25 internationaal befaamde experts dat de richtlijnen voor ME/CVS worden aangepast en dat er een duidelijke scheiding komt tussen ME en CVS. Dat moet leiden tot een verbetering van de diagnostiek en behandeling.

Op grond van actuele wetenschappelijke kennis en ervaringen in de praktijk concluderen de onderzoekers dat er te veel nadruk ligt op vermoeidheid (de V van CVS).Dat heeft een goede diagnostiek en behandeling in de weg gestaan.
Zo zijn mensen naar huis gestuurd met de boodschap dat ze zich geen zorgen hoefden te maken, terwijl ze kanker bleken te hebben. Bovendien lag er veel nadruk op psychische hulp in plaats van medische, zoals ook bleek uit het verhaal met twee ME-patienten onlangs in deze krant.

De vermoeidheid is volgens de nieuwste inzichten een symptoom, zoals bij vele ziekten, en ME de echte ziekte, met al zijn vreselijke effecten.
Bij ME spelen vooral neurologische en immunologische problemen een rol, alsmede hartproblemen en problemen op het gebied van de energieproductie in de cellen. In de loop der jaren zijn meerdere defenities ontwikkeld van CVS, met verschillende criteria.

Een gevolg hiervan is dat onderzoeksresultaten onderling niet vergelijkbaar bleken en soms tegengestelde resultaten te zien gaven.
Mensen met andere aandoeningen, zoals depressie of burn-out, kwamen door het oprekken van de criteria ook binnen de definitie terecht.

De groep experts bestaat uit medici, wetenschappers en belangenbehartigers van patienten uit dertien landen. Ze hebben hun bevindingen gepubliseerd in het gerenomeerde wetenschappelijk blad Journal of Internal Medicine.

De experts stellen dat de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) vele jaren gebruikt is, omdat er onvoldoende kennis bestond over de aard van het ziekteproces.

De patientenorganisatie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid juicht de ontwikkeling toe. Zij doet een beroep op medische professionals om deze nieuwe inzichten snel over te nemen, omdat deze naar haar overtuiging zal leiden tot een betere diagnostiek en begeleiding van patienten.

In de nieuwe richtlijn wordt de complexiteit van de symptomen bij ME beschreven en tevens hoe deze dienen te worden geinterpreteerd. Veel aandacht wordt ook geschonken aan hoe deze symptomen kunnen worden herkend.

Artikel van Anne Boer in de Stentor

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:03
door felixloena
Mooi artikel! Ik ga het op nu.nl zetten.

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:06
door louisa
Hoi yvonne,

:wink: Dank je wel voor het plaatsen van het artikel, ohw, ik lees net dat je het hebt overgetypt: dank je wel!. Anne Boer doet goed werk voor ons, en volgt ME en de ontwikkelingen kennelijk op de voet! Mijn zaterdag is weer goed :P!
yvonnevdp schreef:
ME-patient dolblij met nieuwe norm
door Anne Boer
anneboer@destentor.nl

Zo zijn mensen naar huis gestuurd met de boodschap dat ze zich geen zorgen hoefden te maken, terwijl ze kanker bleken te hebben. Bovendien lag er veel nadruk op psychische hulp in plaats van medische, zoals ook bleek uit het verhaal met twee ME-patienten onlangs in deze krant.
En lees ik in de tweede alinea, een kleine hint naar niessie, die weggestuurd werd en (naast ME) kanker bleek te hebben?
Fijn, dat hij dat ook heeft vermeld, want daarover hebben veel mensen hem gemaild. Hij was daarvan erg onder de indruk en zou proberen daar misschien nog iets mee te doen.

Groetjes, Louisa

Artikel van Anne Boer in de Stentor

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:08
door felixloena

Artikel van Anne Boer in de Stentor

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:08
door felixloena
Zo, en nu nog op mijn hyves O:)

Artikel van Anne Boer in de Stentor

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:11
door felixloena
Super van Anne de Boer, nu is het aan ons om het zo veel mogelijk weer verder te verspreiden.
Dus mensen met Twitter of Facebook, er is werk aan de winkel!

http://franciskattenfan.hyves.nl/blog/4 ... M7RC404COK

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:11
door louisa
Hoi felixloena,

:D Helemaal super dat je het artikel al op nu.jij.nl hebt geplaatst en ook op
Hyve gaat zetten.

:lol: Natuurlijk gaan wij met zijn allen er weer voor zorgen dat het artikel breed verspreid gaat worden!
AfbeeldingIn en via Social Media lijkt onze gezamenlijke ME-kracht te gaan zitten!

Groetjes, Louisa

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:13
door nijntje
ik verspreid dit artikel ook verder.... richting België, ok?? en via facebook!!

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:17
door felixloena
En ik ga Anne natuurlijk effe een bedankmailtje sturen =D>

Geplaatst: 27 aug 2011, 13:49
door southerncross
Super! Anne is goed bezig voor ons!

Geplaatst: 27 aug 2011, 14:25
door nijntje
southerncross schreef:Super! Anne is goed bezig voor ons!
Ja dat mag je wel zeggen!!!
hartelijk dank aan Anne!
dank aan Nederland! :)

Geplaatst: 27 aug 2011, 14:29
door Fleur
De banner loopt door de tekst heen, ik heb Teb al een PBtje gestuurd, dus het zal hopenlijk snel verholpen zijn.

Geplaatst: 27 aug 2011, 16:03
door nijntje
yvonnevdp schreef:De banner loopt door de tekst heen, ik heb Teb al een PBtje gestuurd, dus het zal hopenlijk snel verholpen zijn.
Ik denk dat het komt omdat de tekst nogal breed geschreven is, zou dat kunnen?

Geplaatst: 27 aug 2011, 17:05
door zonaanbidster
Sommige mensen hebben genoeg hart om als ze iets vernemen zich er hard voor te maken.

Geplaatst: 27 aug 2011, 17:30
door asje
Heel goed :!: Daar wordt een mens blij van :D