ME-Gids.Net

Hoi,
ik heb net opvolgtesten binnengekregen en ben daar niet echt vrolijk van geworden...na 1.5 jaar dieet en medicatie is mijn lekke darm (scd14) nog verhoogd naar bijna 11.000, enz... Ik begrijp waarom ze dat daar REDlabs noemen want alle uitslagen stonden in het rood!
Ook is nu nagalase getest en ook te hoog (3,4).
Nu heb ik begrepen dat zowel viraal aangetaste cellen als kankercellen nagalase 'uitscheiden'...
Dan zou het volgens mij toch goed kunnen dat ik ergens kanker heb of aan het krijgen ben, of zie ik dat verkeerd?

alle info welkom!
thanks guys!

grtz,

Als ik het goed heb zou dit kunnen duiden op het XMRV virus.
Bij mij was de nagalase 0 en dat zorgde ervoor dat DML ervan overtuigd was dat ik zeker geen XMRV had.

Het kan inderdaad zowel een gevaarlijk virus (bv. xmrv) zijn, als kanker...

Welke in jouw geval het waarschijnlijkst is, kunnen we hier natuurlijk niet zomaar inschatten
Wat zei DML erover? of heb je die nog niet gezien (uitslagen via post?)

Hey Loesje, Diederik,

heb het via de post ontvangen met de mededeling dat ik sneller terug op consult moet...Ik hoor het binnenkort wel!

bedankt voor de reactie!

Hey pikey!
Pak je al gcmaf? Anders lijkt het me dat ze je daar zo rap mogelijk op willen zetten.

In ieder geval, succes! Alles wat je meer weet = meer kansen! Wanneer moet je precies?

Hey Diederik!

Normaal Oktober pas, maar nu blijkbaar sneller!
Ik moet dinsdag bellen voor nieuwe afspraak.
Ik vermoed ook GcMaf en ben daar niet scheutig op als je sommige reacties leest...
Heb volgende week woensdag ook de uitslag van mijn botscan (zit al een hele tijd met botonstekingen op borstbeen en ribben)...spannend

grtz,

De verpleging zei tegen mij dat nagalase een soort eiwit was dat werd afgescheiden door virussen. En wat ik hier begrijp ook door kankercellen dus? Ik ben er dus ook op getest en heb nog geen uitslag.

Wat ik dus niet hoop is dat iedereen die een positieve nagalase heeft opeens allemaal aan de GcMaf moet?? Ja tenzij dat natuurlijk keihard bewezen gaat helpen. Maar ik vraag me een beetje af of we al in die fase zijn.

Ik ben benieuwd hoe dit zich weer ontwikkelt.

Ik denk dat het wel daarop neerkomt

Dat eiwit nagalase van die virussen, blokeert namelijk de natuurlijke omzetting van Gcmaf (een gewone stof in je eigen lichaam) waardoor je immuunsysteem geen virussen meer aankan.
Dus lijkt het me wel logisch om dan externe Gcmaf voor te schrijven omdat je eigen lichaam het niet meer kan.

Maar je kan natuurlijk altijd zeggen dat je het niet wilt
En @Pikey, zijn de ervaringen op dit forum dan zo slecht? Ik heb het hier niet goed gevolgd, maar op het noors forum dat ik volg schijnt zowat de helft er vrij snel baat bij te hebben (die waren wel allemaal xmrv+)
Maar je wilt natuurlijk ook niet in die andere helft belanden, begrijpelijk

voor het gemak je uitleg van in een ander topic hierheen gekopieerd. adm.

Diederik schreef:nagalase = alpha-N-acetylgalactosaminidase
Een enzym dat door bepaalde virussen en kankers wordt aangemaakt, en dat blokeert de aanmaak van natuurlijke gcmaf - gcmaf, dat de macrofagen van het immuunsysteem activeert die normaal gezien deze virussen/kankers zouden moeten opeten.
Zo beschermen kanker/virussen zich dan ook tegen het immuunsysteem.

Het is een nieuwe test bij DML, waarop gebaseerd ook bij negatieve xmrv, toch GCMAF wordt gebruikt, om dus de door de virussen/nagalase geblokeerde eigen gcmaf te vervangen en het immuunsysteem terug te activeren.

Diederik,

Als je niet weet wat doen:
http://forums.phoenixrising.me/showthre ... it/page164

stevige discussie/ervaringen over en met GcMaf... Ik ben er zelf nog niet helemaal door! Toch niet allemaal rozengeur en maneschijn zenne!
Al moet je natuurlijk ook oppassen met die internetfora...er wordt veel (zeer veel) in "naam van" gesproken dus er zal veel kul tussenzitten. Neemt niet weg dat de patiënt-ervaringen interessant om weten zijn
Ach, Hoe je het ook draait of keert: Het is allemaal nieuw en experimenteel en deze ziekte is ook zo complex, ieder van ons is toch wel een klein beetje proefkonijn...
Het enige wat 100 procent zeker is, is dat we allemaal geluk hebben dat er mensen als de Meirleir zijn die zich er voor inzetten!

groeten,

Is die nagalase-test en / of het GcMaf 'medicijn' nieuw dan? Want Diederik, zoals jij het beschrijft dan zou het heel simpel zijn.
Het is niet dat ik het niet zou willen nemen hoor Ik begin alleen een ietsje wantrouwender te worden. Ben nu al meer dan een half jaar Nexavir aan het nemen en merk nog niks (neemt niet weg dat mijn bloed al wel verbeterd kan zijn, maar dat hoor ik binnenkort).

ps. Ik snap dan ook niet zo goed waarom het (GcMaf) dan niet eerder is geprobeerd bij mensen die ziek bleven na Pfeiffer bijv. wat immers ook een virus is.

ps2. Bij mij heeft waarschijnlijk het dengue virus een dikke rol meegespeeld.

Ze zijn beiden nogal nieuw ja.
En het is idd niet zo simpel als het mss uit mijn post klonk, hehe. Maar dat is gewoon de redenering die erachter zit; alleen is het lichaam natuurlijk heel complex dus is 1+1 niet altijd 2.

De grootste problemen die ik ervan hoor, is ivm doseringen; dat de doses die KDM in het begin voorschreef, voor veel mensen veel te hoog bleken en daardoor een overactivering veroorzaakten.
En iets met ontstekingswaarden die naar boven gaan, maar of dat aan de dosering lag of niet weet ik niet.


De hoofdreden om dus evt nog te wachten zou voor mij persoonlijk zijn dat er nog niet echt duidelijk is hoeveel en hoe dikwijls; of ik zou dan eerst vragen om kleinschalig te beginnen en evt. geleidelijk op te bouwen als alles goed gaat. Dus hoop gewoon nog het meest van al dat ik het niet voorgeschreven ga krijgen, is nog het simpelste


Maar ik volg ook verre van alles in ME-land hoor [volg namelijk heel weinig, alleen wat contact met wat patiënten], zoals uit Pikey's link blijkt hoor je hier overal wat anders over en is het dus heel moeilijk je een goeie mening te vormen.

Dus hoop gewoon nog het meest van al dat ik het niet voorgeschreven ga krijgen, is nog het simpelste

Dat is al 1,5 jaar mijn gedacht maar nu heb ik het waarschijnlijk toch zelf vlaggen

diederik schreef:Het is een nieuwe test bij DML, waarop gebaseerd ook bij negatieve xmrv, toch GCMAF wordt gebruikt, om dus de door de virussen/nagalase geblokeerde eigen gcmaf te vervangen en het immuunsysteem terug te activeren.

Ik ben erop gezet en heb nu zo'n 8 injectie's gehad, ben xmrv- en Nagalase uitslag laat nog altijd op zich wachten, is pas getest nadat ik met de GcMaf begonnen ben...vraag me dan dus sterk af waarop dit nu gebaseerd is geweest? Want alleen de redenering die ik destijds meekreeg, dat er niet genoeg 'vooruitgang' was na x mnd. behandeling lijkt mij geen basis...
Zijn er nog anderen die dit ook hebben meegemaakt?

Ik heb mijn nagalase uitslag gekregen. Die was binnen de norm.
Ik mag nu niet terug aan gc maf.

Wat ik vreemd vind... want ik had juist ergens gelezen dat als hij te hoog zou zijn je gc maf niet zou werken. En nu is mijne normaal en mag ik niet terug aan gc maf.
EN mijn hele vriezer ligt vol!!!

@ metoo wij zijn rond dezelfde tijd geprikt dus jouwe is er denk ook wel hoor!

@nabo, hoelang heb je moeten wachten op je uitslag van de nagalase? Mijn bloed is geprikt begin juli