ME-Gids.Net

Net gehoord:

A.s. 5 september bestaat Prem time radio EEN jaar en ze vragen onderwerpen en/of mensen te komen op die dag om deze met raad en daad uit te komen diepen/wereldkundig te komen maken.

De site:

http://premtime.ntr.nl/2011/08/09/een-j ... omt-u-ook/

Omdat volgens mij daar vrij veel mensen naar luisteren weer een gelegenheid Nederland op de hoogte te stellen van de ware feiten van ME. En ons van de decennia lange, door de overheid aangezwengelde ontkenning/foute therapieen die deze rotziekte omgeven, weer een beetje meer te verlossen.

Wie is er in de gelegenheid daarin iets in te ondernemen?

Bekijk de site en wellicht is (op tijd) bellen tijdens die uitzending het minste dat gedaan kan worden om een kort goed verhaal te houden en aandacht op te eisen.

Beter nog natuurlijk voor 5 september dit melden aan hun omdat het onderwerp uitvergroot kan worden en meer impact kan hebben.

Wie oh wie hebben een idee?

Dat is een goeie!

Misschien kan de glossy erheen?
En het verhaal van Niessie, en een link naar ME/VCS net

Ik denk wel dat hoe meer mensen over ME mailen, hoe meer het opvalt,
Dus laten we vooral veel mailen.

Ik probeer ze een dezer dagen in elk geval wat te mailen.

Elke stap is er één !!!!!!!

Dit is de pagina waar je het contactformulier kunt invullen: http://premtime.ntr.nl/contact/

Ik kreeg dit per e-mail van Jeroen Schaaphok van Prem time:

http://bl162w.blu162.mail.live.com/defa ... 3f588&fv=1

Oftewel:

Uitnodiging voor het éénjarig bestaan PREMtime op maandaag 5 september 2011‏

15:21
Beantwoorden ▼
Jeroen Schaaphok
Toevoegen aan contactpersonen
Aan Premtime NPS

Bijlagen, foto's en links in dit bericht zijn ter beveiliging geblokkeerd.
Inhoud weergeven | Inhoud van Jeroen.Schaaphok@ntr.nl altijd weergeven

Geachte PREMtime luisteraar,

PREMtime bestaat maandag 5 september precies 1 jaar. Wij willen dat graag vieren met onze luisteraars. Bij deze nodigen wij u van harte uit om onze extra lange live-uitzending op die dag bij te wonen.

PREMtime start zoals altijd om 10.30 uur en gaat door tot 12.00 uur! Natuurlijk praat Prem aan een stuk door, maar er is vooral ruimte voor u, de luisteraar. Het feit dat we bestaan, hebben we tenslotte aan u te danken.

De inhoud van het programma wordt een Premmiaanse verrassing, dus daar kunnen we nog weinig over zeggen. Twee dingen staan vast: de luisteraar staat tijdens dit eenjarig bestaan centraal en Rob de Nijs komt live optreden.

Komt u ook? Stuur dan een mail naar premtime@ntr.nl en vermeld uw naam en met hoeveel personen u wilt komen.

We staan op het Lieve Vrouwekerkhof in Amersfoort.

De koffie staat klaar!

Namaste, dag

Prem en zijn team, Soulaima, Rien, Anouk, Hans, Momo, Jeroen en Barbara

PS: er is een beperkt aantal zitplaatsen, dus wie het eerst komt………..

Die laatste zin is echt wat voor een ME-er, niet? Rennen voor een plekkie......

Maar wie kans ziet als mantelzorger met een representatieve ME-er deel te nemen, moet natuurlijk zij/haar kans grijpen.

Zelf zal ik een passend antwoord geven, welke ik hier ook wel zal vermelden. En bv ook vragen of er plek is om ergens te liggen omdat het voor een doorsnee ME-er niet haalbaar is iets bij te wonen zonder te rusten.

Volgende mail stuurde ik:

Lieve Prem,

Graag vraag ik de aandacht voor een groep mensen die in feite ondergedoken moet zitten/liggen omdat zij uitgekotst wordt door de maatschappij:

ME patienten, (niet te verwarren met chronisch vermoeiden). Het zijn allemaal aanstellers nl, volgens de publieke opinie doordat de ziekte in bv de Benelux en Engeland niet erkend wordt, terwijl de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) dit WEL doet. Ook worden er artsen gerechtelijk vervolgd die de ziekte ook als een bio-medisch probleem durven te beschouwen.

De strijd voor deze groep mensen om uberhaupt in leven te blijven is een dermate grote dat ook de mantelzorgers de puf grotendeels niet zullen kunnen opbrengen te komen.

Jullie laatste zin:

PS: er is een beperkt aantal zitplaatsen, dus wie het eerst komt………..

is dan ook niet bepaald uitnodigend voor hen, eerder ontmoedigend!

Mijn telefoon nr is..................

en mijn naam is ........... en mijn zoon van 27 heeft al 11 jaar ME. Studeert gelukkig wel volgend jaar af aan een hoge school.
Vraag echter niet hoeveel dat gekost heeft, nog kost, en hoe zijn toekomst er verder uit gaat zien.

Hoewel, vraag dat maar wel!

Vriendelijke groet en bij voorbaat dank, ook ws namens de andere 29.999 lotgenoten.

Cathrien.


Dus wie er ook mailtjes wil sturen en/of bellen, doe dat vooral. Misschien hebben we een kans op het bereiken van een groot publiek en is dit weer een druppel op een nu wat minder gloeiende plaat