ME-Gids.Net

Wie belangstelling heeft en dit aan (huis)arts en/of behandelend artsen wil doorgegeven: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

Met veel dank aan ME-gids.net voor de snelle vertaling in het Nederlands!!!

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Ik ga het morgenochtend meteen uitprinten, en naar mijn HA sturen.
Twijfel alleen heel erg of haar mening hierdoor veranderd.

Je zou zeggen dat haar ogen wel een keer open moeten gaan, en ze inderdaad inziet dat het een neuro-imuunziekte is en niet tussen mijn oren zit.

Maar ja, ik ben toch al een lastige patient, dus kan ik mijn naam net zo goed waarmaken.

En ik weet niet wie dit zo snel vertaald heeft, maar bedankt.

Ik heb geen idee of ik de volgende vraag hier kan stellen, zoniet dan hoor ik het graag.

Op dit moment weet ik nog niet zeker of ik ME heb, wordt onderzocht door het ME/cvs centrum Amsterdam.
In ieder geval is er al heel wat gevonden wat voor ME door kan gaan, heb ik begrepen.
Mijn vraag gaat over het hieronderstaande deel uit het artikel:

c) De impact van de ernst van de symptomen moet resulteren in een 50% of een grotere reductie van het activiteitenniveau van de patiënt van voor zijn diagnose van ME.

Mild: ongeveer 50% vermindering in activiteit

Matig: overwegend huisgebonden

Ernstig: veelal bedlegerig

Zeer ernstig: bedlegerig en afhankelijk van hulp voor lichamelijke functies


Hoe moet ik de niveaus mild en matig zien/interpreteren?
Ik bedoel, ik snap zéér goed dat wanneer je veelal bedlegerig bent en zelfs afhankelijk bent voor hulp dat dat dan zéér ernstig is (begrijp me aub niet verkeerd).

Maar zelf val ik onder de categorie mild/matig, maar ik word regelmatig behoorlijk tot ernstig beperkt door mijn lichamelijke klachten.
Persoonlijk vind ik 50% vermindering in activiteit niet echt mild te noemen en overwegend huisgebonden niet iets matigs.


Bovenstaande is dus een vraag en geen kritiek op het artikel of op wie dan ook.

Groetjes Aoife.

ME is een ernstige ziekte, sowieso. Daar binnen moet je dit onderscheid wel maken, hoe zou je anders ernstig en zeer ernstig moeten onderscheiden? Het gaat om de mate in verhouding. Er wordt niet mee bedoeld dat de ziekte zelf mild of matig is.

Groetjes,
asje

Ik denk dat ze bedoelen dat het een milde vorm is van ME, relatief gezien.

Daarom is het niet minder een handicap, natuurlijk. Maar in het spectrum van ME, zijn er nog veel zwaardere categorieën (mensen die jarenlang in een donkere stille kamer moeten liggen) dus heb je nog redelijk veel "geluk" om het ongelukkig uit te drukken.


Dus het effect op je leven is niet mild, dat bedoelen ze natuurlijk niet


Hoop dat ik in de buurt kwam van wat je zocht.

Bedankt voor jullie reacties.

Zoals jullie het uitleggen had ik het enerzijds ook wel een beetje bedacht, maar wilde het nog even van anderen horen.
Ik vraag me dan alleen wel af hoe bijv, het UWV enz. dan om zullen gaan met de milde en matige variant.
Och, maar u hebt het maar mild of matig, dus gewoon werken moet kunnen....

Als het criteria bij matig is: 'overwegend huisgebonden', zou dat eigenlijk al moeten volstaan als tegenargument.
Idem voor mild.

Maar waarschijnlijk spelen ze het spel niet even proper als ik zou doen, dus dat kan inderdaad wel een probleem zijn, goeie opmerking.

Maar als je activiteit voor 50% wordt verminderd kun je daardoor niet meer werken en ben je veelal huisgebonden, dus dan heb je het ineens matig?

Wel verwarrend die onderscheiding. Zo klinkt het ineens een stuk minder ernstig. Maar heb je dit soort onderscheidingen ook bij andere ernstige ziektes, bijv. kanker?

Hou in de gaten dat dit nog niet de definitieve tekst is, en de vertaling dus ook niet.

Groetjes,

Guido

Oh,ok. Maar zo'n onderscheid bestaat ook bij MS bijv. Ook daar heb je verschillende typen en mates. Of neem HIV-patiënten, ook daar zijn enorme verschillen onder patiënten. Je moet het toch benoemen en onderscheiden.

dit is een eerste kristallisatie van de consensus die door hen bereikt is. ze geven aan het eind ook aan dat dit nog maar een soort globaal werkdocument is voor eerstelijns werkers in de gezondheidszorg, dus huisartsen enzo, puur om tot de diagnose ME te komen, en tot directe medische zorg voor zover mogelijk. Er wordt nog gewerkt aan Richtlijnen voor artsen, waarin alle klachten worden geïnventariseerd. Maar al beïnvloedde het de omslag in het gedachtengoed van m.n. huisartsen, fysiotherapeuten etc. maar een beetje in de goede richting, dan is het grote winst.

Je bent met 50% verlies niet alleen huis-gebonden, maar ook je vermogen tot het leveren van inspanning, dus arbeid, is gehalveerd. Tegelijk geven ze ook duidelijk aan dat de uwv-eisen CGT/GET tot een ernstiger ziektebeeld leidt.

Ten minste, zo lees ik het.

...of het UWV (en zijn Belgische evenknie: hoe heet die, Zuidervrienden..
moeten ineens allemaal vacatures hebben voor thuisbrandweermannen en -vrouwen, en thuisverkeersregelaars(ters) ze hebben een hele hoge hoed, hier in Nederland

dino schreef: Wel verwarrend die onderscheiding.

Ik vind persoonlijk de term "ME/CVS" (=ME of CVS) veel verwarrender, je hebt toch ook geen MS/AIDS

Het brengt mij in de verwarring. Ik heb nu van verschillende artsen de diagnose CVS gekregen maar nu wordt CVS dus ME. Is mijn diagnose dan helemaal waardeloos geworden voor mij hoger beroep tegen het uwv?

Tja, vroeger kreeg iedereen de diagnose CVS door uitsluiting van een aantal ziekten.

dus, zijn die diagnoses nu niet allemaal waardeloos, vraag ik me af,z e wisten toen nog niet wat ME juist inhoud...???