ME-Gids.Net

Hoi allemaal

Zit al een tijdje met een vraag
Uit mijn test in aug 2010 is gekomen dat ik een fructose malabsorptie heb.
Via dml.
En uit de bloedtesten kwamen ook veel overgevoeligheden voor zo een beetje alles..
Alle melk producten incl geitenmelk, ook soja, ei, veel groetes, tarwe enz. Echt heel veel.

Maar gaan deze dingen ook nog een keer over? Of bljf je dit je hele leven hebben?

Kan ik ooit weer producten met fructose eten????Moet je dit heel langzaam opbouwen ofzo??

Ik volg het dieet van tobback, maar het gaat steeds lastiger.

Ik leef nu al 11 maanden ofzo op voornamelijk rijst. Ik kan bijna nergens tegen dan ben ik meteen weer zo ziek.
Maar ik houd het niet meer vol.. ik wil weer brood! en lekkere dingen!
Het opbouwen wil niet goed lukken, dusja wat nu??

Hoe zit het met je schildklierwaarden?

Nabo: zoals ik het begrepen had, (dus !alert! geen wetenschappelijke info ) gaan er wslk een aantal over, en een aantal niet...

Toch zeker van die IgG-testen, (die met die mooie kleurtjes en balkjes enzo ) hoe lekker de darm is, hoe meer reacties je begint te krijgen tegen dingen waar je eerst wel tegen kon, omdat er meer slecht verteerde eiwitten in de bloedbaan terechtkomen die dan door het immuunsysteem worden aangevallen.
Daarom ook dat die test grotendeels uitslaat op dingen die je veel eet en daardoor de immuunreactie op die dingen dus heel zwaar is. (dit is de reden dat KDM zei, dat hij die test niet herhaalt, omdat hij dan gewoon meer ging uitslaan op dingen die je nu in de plaats at, ofzoiets)

Als je darm dus weer minder lek is, zullen een hoop van die dingen minder in je bloedbaan terecht komen en dus weer minder immuunverstoring en leverbelasting geven. Bv. eieren is iets dat veel mensen met een erg lekke darm niet meer tegenkunnen, maar die mag je van Tobback na verloop van tijd wel weer eens uitproberen als je darmen na x maanden dieet weer wat stabieler zijn.
Iets als gluten of caseïne lijkt me persoonlijk riskanter, omdat dat iets is dat voor veel mensen, zelfs met weinig- of niet lekkende darmen, een problematisch voedingsmiddel is. Dus de kans dat je dat nooit meer gaat kunnen eten lijkt mij groot. Ik vertrouw die rotgluten trouwens toch helemaal niet meer nu, dus ik denk dat ik wel de rest van m'n leven zonder kan

Het hangt dus mss ook af van welke intoleranties er voor het uitbreken van de ziekte al (latent?) aanwezig waren, ik vermoed dat die best 'levenslang' te vermijden zijn.



Op vlak van het histamine-dieet had ik begrepen, dat je daar wel tolerantie kunt opbouwen - dat je die dingen nooit meer elke dag zult kunnen eten maar dat je er na verloop van tijd mss 1x in de 2 weken tegenkunt, later dan 1x in de week een iets grotere portie enz. eens de darmen beter hersteld zijn en bv. weer meer DAO-enzymen aanmaken om de histamines af te breken.

Maar ook daar lijkt het mij wel dat je wel altijd 'zwakker' zult zijn en zult moeten opletten.


Fructose of lactose heb ik niet dus daar weet ik nog minder van



PS ik neem aan dat je dan ook niet tegen quinoa of aardappels kunt? (die zijn namelijk zo bekend dat je ze wel al zult geprobeerd hebben)
Boekweit is al wat 'moeilijker', daar kan zelfs ik nauwelijks tegen dus dat lijkt me ook niet zo goed.

Al linzen geprobeerd? ik roteer mijn rijst en quinoa (aardappels kan ik ook relatief slecht tegen) met linzen; 'normaal' gezien mixen mensen die onder hun rijst oid. maar je kunt ze net zogoed als "basis" gebruiken dan heb je weer 1 afwisseling meer.
Vooral de kleine groene linzen vind ik het lekkerste, met wat lichtgebakken groentjes ofzo.
(de oranje vooral voor soep)
Toevallig verteer ik die heel goed (gelukkig, als vegetariër), maar ze staan ook wel als "max 1x-week" bij Christine dus vermoedelijk kan niet iedereen daar evengoed tegen. Ik kan ze wel 3x/week eten zonder problemen.

Als je ze nog niet kent, zeker proberen dan! Eel lekker!!




PS de dingen waar ik het best tegenkan (mss heb je dr iets aan), voor mij de "veiligste" dus
"basis"
rijst (alleen witte, geen zilvervlies)
linzen
quinoa
kikkererwten
[quinoa kun je ook heel lekkere couscous-gerechten van maken, en rijst bestaan heel veel soorten spaghetti en andere pasta's van, in veel variaties sommige m.i. lekkerder als andere]

groenten om erbij te eten:
venkel
courgette
wortels
broccoli
bloemkool
knolselder
chinese kool
sojascheuten/taugé

Dat is zowat waar ik op terugval als ik ff gas moet terugnemen als mn dieet weer misloopt...

maar diederik, wat eet je dan bv als ontbijt of als middagmaal?
trouwens, ik mag ook geen rijst

ik vind het vreselijk, dieet nu al 7 jaar lang en echt soms wil ik gewoon zeggen foert en alle lekkers terug eten! en idd gewone boterham lijkt mij zoooo zalig. en niet alleen om de smaak, maar gewoon om het gemak, je neemt het uit de kast en kan het opeten. maar al die vervangende dingen daar moet ik eerst voor staan "koken" en opwarmen en weet ik veel, vraagt allemaal gewoon teveel energie!

ik eet enkel boekweitcracotten, dus, boekweit is bij mij dan weer een vd weinige dingen waar ik wel tegen kan.
Glutenvrij brood is ook niks voor mij omdat het meestal op basis is van rijst of mais, en dat gaat bij mij dan weer niet zo goe.

Ik denk dat het echt heel goed luisteren naar je lichaam is, elimineren, uitproberen...zien waar jij wel of niet tegen kan.

Misschien niet leuk voor je om altijd te horen, Nabo, maar mijn intolernaties zijn tochv erbeterd door de LDN, ik durf al meer dingen eten, en kan meer verdragen.
Ervoor was het voor mij ook een straatje zonder einde, hoe meer je laat, hoe minder je kan verdragen, ik ben geen dokter, maar naar mijn ervaring moet je toch af en toe dingen toevoegen aan je dieet, niet te extreem dieten, dit kan en moet tijdelijk, maar...toch ook oppassen ...daarmee...

sowfia schreef:maar diederik, wat eet je dan bv als ontbijt of als middagmaal?
trouwens, ik mag ook geen rijst

Ow, geen rijst, dan is het idd al wat moeilijker...
'smorgens kap ik meestal een beetje rijstvlokken of quinoavlokken van den biowinkel in't stad (Otto Veniusstraat) in een kommeke met ong 50% water, 3 minuten (rijst; in uw geval dus ni) of 4-5 minutjes (quinoa) in de microgolf (Ollanders: magnetron ) en die zijn klaar, een beetje rijstsiroop (mag da wel?) erin voor de smaak -niet tot het echt zoet is-, occasioneel een paar stukskes toegestaan fruit (stukske banaan of gele kiwi) derbij en wat "Colza" (koolzaadolie), roeren, even afkoelen bv in de frigo (koelkast) en dan opeten... Ivm schildklierpilleke dat ik pak mag ik toch pas na 30 minuten eten dus daartegen is dat allemaal wel allang in orde, als het rap-rap moet duurt het mss iets te lang maar het is weinig moeite.

(http://www.marmelot.nl/bio/images/PRIME ... 500g-g.jpg)


Evt van die cracotten -uit dezelfde biowinkel in 't stad- soms, maar behalve die van 100% boekweit zijn die allemaal op basis van rijst dus da zal ook ni gaan dan.



's Middags eet ik meestal overschot van 's avonds, hetzij ingevroren (ontvroren dus) hetzij nog 'vers'.
's Avonds proberen we altijd 2x hoeveelheid te koken, da's gemakkelijker dan 2x apart koken. En dan de overschot in de koelkast voor morgen, of in den diepvries voor een andere keer. Dus moet meestal maar 1x per dag koken (savonds)


Wat we ook dikwijls in grote hoeveelheden invrozen waren boekweitpannekoeken (met 20%quinoabloem) maar teveel boekweit kan ik ook niet aan.
Die kun je dan als 'brood'/wraps gebruiken en ter plekke vullen met wat je wilt. (geraspte rauwe of gestoofde groentjes, veldsla, wat zout en koolzaadolie, lekker)
Invriezen in pakjes van 3(of 4), 2-3 minuutjes in de microgolf en ze zijn warm en ontdooid.

ik vind het vreselijk, dieet nu al 7 jaar lang en echt soms wil ik gewoon zeggen foert en alle lekkers terug eten! en idd gewone boterham lijkt mij zoooo zalig. en niet alleen om de smaak, maar gewoon om het gemak, je neemt het uit de kast en kan het opeten. maar al die vervangende dingen daar moet ik eerst voor staan "koken" en opwarmen en weet ik veel, vraagt allemaal gewoon teveel energie!

Ik ben nog maar 10 maanden bezig dus kan het niet echt vergelijken. Naar mijn gevoel nam die drang redelijk af met de maanden, maar ik kan zo te zien nog iets meer eten dus das dan nog wel gemakkelijker. En na 7 jaar zou ik ook wel zot worden denk ik.
k Ben gelukkig nooit een grote broodliefhebber geweest, alleen pistoleekes
En gelukkig woon ik (terug) thuis, dus meestal kookt ons mama, woont gij alleen dan?

Sowfia, al 7 jaar?
En voel je verbetering dan?
Of is dat nog steeds hetzelfde als vroeger?
En wat als je vb. nog eens gluten ofzo eet, ?

Ik dieet al 3 jaar, en soms ben ik het ook zo gewoon en heb iker geen problemen mee, maar als ik vb. ergens kan ontbijten...heb ik zo'n zin in een goeie pistolee met kaas, mmmmmmmmmm...

We kunnen misschien een rubriek starten hier in fantaseren met wat we allemaal willen eten, mss helpt dat ook al...

vanboven op mijn lijstje staat toch die lekkere pistolee met veel boter en kaas, zo dat die boter ertussenuit komt als je erop drukt...mmmm
of zo eens ne lekkere pita shoarma, met veel looksaus...mmmm
of gewoon al es ne lekkere capiccino met verse room...mmmmmm

ja al zo lang, niet altijd met dezelfde intoleranties dus het is wat gewisseld over de jaren maar toch de meeste van die jaren glutenvrij. en verder echt heeeel veel intoleranties dus qua glutenvervangers mag ik ook amper iets. idd die boekweitcracotten eet ik ook uit de biowinkel maar daar heb ik echt zo een enorme degout van gekregen na al die tijd, ik krijg ze bijna niet meer binnen. dus nu eet ik er van kastanje maar in principe mag ik dat ook niet echt (volgens suikerarme voeding, niet omdat ik er intolerant aan ben). boekweitpannekoeken jep die eet ik ook. maar zoals je zegt diederik tot voor een half jaar woonde ik thuis en deed mijn mama dat allemaal, maar nu woon ik alleen en ik heb er zelf gewoon niet de energie voor.
dingen van de avond ervoor eten 's middag doe ik soms maar dat mag eigenlijk ook niet omdat ik ook aan praktisch alle groenten intolerant ben en ik eet ze dan wel, maar dan mag het maar om de zoveel dagen eens.

verbetering pff ik voel niet echt verschil, als ik heel veel zondig voel ik dat wel, maar niet extreem, maar probeer er ook vooral op te letten om de langetermijneffecten op darmen etc te proberen vermijden.
maar ik moet toegeven dat ik nu toch zeker een keer per week eens een pistolet eet of eens gewone pasta in plaats van al die vervangdingen. maar dat smaakt dan zoooo naar meer...

ik kan ook zo weinig eten dat ik constant honger heb want al die dingen zoals boekweitpannekoekjes en cracotten dat verteert megasnel. en als tussendoortje grijp ik dan naar chips want das het enige dat ik nog mag eten (mag ook niks van suiker of zoetstoffen dus ook geen rijstsiroop enzo) maar das ook ni gezond hé!

btw ik maak ook quinoapap met die vlokken, maar dan nu met water want ja, melk en alle vervangmelken mogen dus eigenlijk ook niet. had het alleen nog nooit in de microgolf geprobeerd dus dat ga ik eens testen. maar je kan je dus voorstellen dat dat echt smakeloos is allemaal.

soms gebruik ik rijstmelk (hoewel dat dan eigenlijk ook niet mag) maar ja dan heb je ook weer het probleem dat dat allemaal megaduur is, terwijl wij moeten rondkomen met één inkomen.

alléja, het is dus niet simpel hé maar we houden vol!!

Hoi sowfia,

Ook intolerant van de meeste groenten??? Gelukkig heb ik dat nog niet...
Das wel erg zeg, dat er ook nog bij!
ik eet die boekwietcracotjes wel graag, maar ik eet er maar een s tuk of 4 per dag smorgens, en gelukkig kan ik ook nog aardappelen.
En zondig ik dus wel es met frieten...

en als ik het dus goed begrijp, gaan we er niet echt meer van af geraken?pfff...voor Nabo ook niet leuk om te horen...

En ik zondig heel soms ook wel es hoor tegen gluten, (als ik vb. op een feestje ben)maar als ik dat 2 of meer dagen achter elkaar doe, krijg ik echt weer meer last van brainfrog, dus, das echt geen optie...
Dus,

Ja nee idd niet simpel... wat het nog minder simpel maakt is dat iedereen schijnbaar totaal andere zwakke plekken heeft dus is het dikwijls heel moeilijk om advies te geven/krijgen omdat je dus moeilijk kunt inschatten wat wél kan...

Ipv dingen van de vorige dag opeten, kun je ze ook niet invriezen en dan een week later telkens opeten, dat je die groenten gespreid houdt? Wslk stomme vraag want daar heb je zelf vermoedelijk ook al over gedacht.


Hehe dat van die chips ken ik trouwens, ik heb mijn moeder maar al gezegd van die niet teveel in huis te halen want ze doet het om goed te doen voor mij maar dan boef ik in ene keer zone grote zak op en voel mij kei vettig daarna dat is al altijd mijn zwakte geweest...


Als je ertegen kunt kan ik dus nog altijd aanraden van af en toe linzen te eten om nog is wat anders te hebben, daar valt veel mee te doen.
Aangezien je ook precies aardappelen mag eten (cf chips), daar mee experimenteren à la koekskes bakken, bv soort röstikes van rauwe patatten, of overschot van puree met wat bloem gemengd (bv boekweitbloem) in een pan kwakken, platdrukken en opbakken? Das altijd lekker... met geraspte groentes gelijk wortels en knolselder doen wij dat ook maar als ge geen groenten moogt... gebakken pureekoekskes hebben niet het identieke drugs-effect van chips, maar zijn toch ook lekker en met wat zout en olie derover toch ook voldoening gevend vind ik



We zouden eens ME-kook-cursussen moeten organiseren

sowfia schreef:ik kan ook zo weinig eten dat ik constant honger heb want al die dingen zoals boekweitpannekoekjes en cracotten dat verteert megasnel. en als tussendoortje grijp ik dan naar chips want das het enige dat ik nog mag eten (mag ook niks van suiker of zoetstoffen dus ook geen rijstsiroop enzo) maar das ook ni gezond hé!

Ah man, als ik ook geen chips meer zou mogen... Chocolade krijg ik ook alleen nog maar als warme choco (Stevia met rijstmelk) binnen. Dus vergrijp ik me geregeld aan de chips en een enkele keer zelfgemaakt popcorn.

Ik ben al zo'n 15 maanden op dit idiote (geen gluten, geen caseine = alle zuivel, geen ei, geen gist, etc.) dieet, maar resultaat: ho maar!

bloemetje schreef:Ik ben al zo'n 15 maanden op dit idiote (geen gluten, geen caseine = alle zuivel, geen ei, geen gist, etc.) dieet, maar resultaat: ho maar!

Is dat op basis van aangetoonde persoonlijke intoleranties, of een 'standaard' anti-ME-dieet gebaseerd op wat voor veel mensen gemiddeld werkt?

Christine zei tegen mij dat het de bedoeling is dat ik geleidelijk aan meer dingen kan gaan eten, maar ze zei er ook bij dat ik de dingen waar ik erg hoog op scoor heeeeeeeel lang niet meer zou mogen eten.

Jammer genoeg scoor ik op heel veel dingen heel hoog, en ben ik volgens haar ook erg fructose gevoelig (intolerant).

Ik ben nu geloof ik ongeveer een half jaar met het dieet bezig. Ik heb gelukkig inmiddels een beetje uitgevonden waar ik tegen kan. Ik heb minder last van mijn darmen. Erg veel dingen heb ik echter nog niet toe kunnen voegen, want ik voel me ook nog regelmatig beroerd, en tijdens antibioticakuren moet ik altijd weer van alles weglaten, en als ik dat dan terug opgebouwd heb, begint de volgende kuur alweer.

Ik ben sinds het dieet wel eng dun geworden, en dat terwijl ik 2x per dag warm eet en dan ook nog tussendoor rijstpannenkoeken eet. Verder mag ik alleen boekweitcracotten en rijstwafels.

Toevallig zin om recept rijstpannekoeken in een receptendraad te posten?

Het lukt me niet om zelf iets klaar te maken.
Maar je hebt nodig, 100% rijstmeel, water en no egg.
Het zal wel op de verpakking staan hoeveel van elk je ongeveer nodig hebt. Hier gokken ze zo'n beetje.
Als je tegen rijstmelk kunt dan kun je dat ook gebruiken ipv of naast water, dan krijg je wat betere pannekoeken.

Je kunt ook nog boekweitmeel en rijstmeel mengen, maar dat heb ik zelf nog niet geprobeerd, omdat ik eerst veel buikpijn kreeg van boekweitpannekoeken.