dushi schreef:Jij lijkt mij de aangewezen persoon om daar structuur in aan te brengen, omdat jij het duidelijkst voor de geest hebt wat het precieze doel is. Werk dat uit en laat dat weten, voor mijn part via pb's aan wat mensen die je vertrouwt. Zo vorm je een concrete denktank en kunnen daar als volgende stap wellicht taken in verdeeld worden.
Hi Dushi,
Je biedt mij een mooie baan aan, maar ik heb daar niet langer de fut voor. Ik zal je vertellen waarom. Ik ben ruim tien jaar zeer intensief met ME bezig geweest en ik ben sinds vijf jaar met andere dingen bezig die ik leuker vind. Ik was al te lang met mijn ziekte bezig toen de situatie onmogelijk werd. Daarbij heb ik zeer weinig energie en word ik voor het overbelasten van mijn systeem hard gestraft. Ik werk grondig maar traag. Om het goed te doen zou ik tijd tekort komen.
Ik zie geen mogelijkheden om binnen de huidige context (opstelling van betrokken partijen) als initiatiefnemer van zoiets een doorbraak te forceren. Dat zou neerkomen op een Don Quichotte-achtige benadering die doodlopend en slopend is. Ik denk dat het verkrijgen van helderheid bijdraagt aan de collectieve kennis die nodig is om veranderingen in te zetten. Bewustzijn staat aan de wieg van elke verandering. Dat ik zolang uit deze materie ben weggeweest kan ik aangrijpen om onze langdurige worsteling vanuit een veel afstandelijker positie te omschrijven.
Ik ga je volgende citaat gebruiken om mijn reactie af te maken...
dushi schreef:
Met je tweede alinea onderschrijf je juist mijn punt. Door eenzijdige in- en voorlichting zitten de grenzen potdicht, zowel fysiek als qua gedachtengoed. Je ziet hoe zo'n artikel van Niessie in een regionaal blad de gemoederen al in beroering brengt, en daarin zit nog een cynische ondertoon. Bij overweldigend feitenmateriaal van benelux-patiëntenervaringen, gecombineerd met keihard feitenmateriaal uit onderzoeken buiten Nederland kun je rustig de publiciteit zoeken, die nu maar één beeld van ME heeft. Dat is dan NIET vol te houden, hoe´n dikke vinger Bleijenberg en v/d Meer ook in de dijk proberen te steken. En daarvoor wil ik me met heel mijn ziel en zaligheid inzetten. Dus kom maar op, wie dit leest.
Je spreekt over eenzijdige voorlichting, maar gaat voorbij aan de grote hoeveelheid pogingen die in het verleden zijn ondernomen om de voor ons relevante partijen op andere gedachten te brengen. Dat was in een periode dat het Nijmegen fundament nog in aanbouw was. Ook toen bestond er biomedisch (tegen)onderzoek dat aantoonde dat ME niet door psychologische factoren ontstond of in stand werd gehouden. Ik vertelde je enkele malen over het blok van tegenstanders waartoe wij geen enkele toegang meer hebben. Zelfs als pain in the ass zijn we niet langer van wezenlijke betekenis. Dit klinkt nu even zeer ontmoedigend, maar ik zeg dit omdat ik denk dat je een denkfout maakt.
De fout die je volgens mij maakt is dezelfde die ik zelf jarenlang heb gemaakt. Denken dat als je maar redelijk genoeg bent de ander zult kunnen overtuigen en achter je zaak zult krijgen. Zo werkt het niet en dat is verbijsterend maar waar. Wij zijn als patient en belanghebbende enorm op onze zaak gefocust, maar elders op de wereld gebeurt precies hetzelfde met een eindeloze reeks aan voorbeelden. Voor ons blijft dat abstract omdat we daar onvoldoende dicht bovenop zitten. ME, onze ziekte, die kennen we van dichterbij dan ons lief is.
Journalisten en politici zijn niet uit op waarheidsvinding. Zo zitten de media niet in elkaar. Lees maar eens dit korte artikeltje van de site villamedia.nl: ‘Vertrouwen in media neemt af’
http://www.villamedia.nl/nieuws/bericht ... -af/42583/ Dit verwoord redelijk kernachtig wat ik bedoel te zeggen.
Journalisten zijn niet de controlerende vierde macht waar onze overheden en andere machtsfactoren in de samenleving bang voor hoeven te zijn. Hetzelfde geldt voor ons parlement. Zij zijn niet de factor die ze zouden moeten zijn bij het
controleren van de macht. Lees maar eens het boekje "Je hebt het niet van mij, maar...", van Joris Luyendijk, en je geloof in een eerlijke op rede gesitueerde samenleving vervliegt waar je bij staat. Luyendijk vertoefde enige tijd in het hart van de politieke macht en schreef daarover. Het boekje is een echte eye-opener omdat alle voorbeelden zo treffend helder zijn. Heel vervelend die wereld van machinaties, maar wel een werkelijkheid om mee te dealen als je iets voor elkaar wilt krijgen. Journalisten en politici luisteren in de eerste plaats naar instanties die macht hebben, niet naar zuivere of redelijke argumentaties (want die kun je niet op je brood smeren).
Toch denk ik dat eerlijkheid uiteindelijk de sterkste kracht is, maar dan wel in combinatie met een heel sterke strategie. Overtuigingskracht door eerlijkheid biedt op zichzelf geen enkele garantie. Waarheid is niets wanneer deze niet wordt erkend.
Ik vertelde je al dat ik met mijn ME-bemoeienis ben gestopt toen ik inzag dat onze toegang tot de ME-Stichting (lees ook Nijmegen + subsidienten + politiek) zodanig werd geblokkeerd dat we niet eens meer druk konden uitoefenen als de lastposten die we al die jaren waren geweest (zie mijn eerdere postings in deze draad). Ik zei je al dat het een verlies/verlies situatie werd, omdat bestaande patientenorganisaties (die zich op een biomedische oorzaak richtten) voor deze situatie verantwoordelijk waren, terwijl juist de inbreng van een officiële partij noodzakelijk is om een opening af te dwingen bij het machtsbolwerk dat ons onderzoek blokkeert.
Uit enkele reacties van Louisa blijkt ook wel hoe schrijnend het gebrek aan medewerking nog steeds is. Financiering van biomedisch onderzoek vanuit politiek Den Haag/VWS: 0.0 euro. Volgens mij zei jij dat er een documentaire over ME komt, waar de biomedische georienteerde partijen geen deel aan hebben.
Toch denk jij (en anderen) nog steeds dat we de boel kunnen veranderen door de zaak op papier ijzersterk te presenteren. Maar dat is al zovaak gedaan! Zelfs een integere journalist die dat zou lezen heeft te maken met de structuur en de richtlijnen van zijn werkgever. Veel van die richtlijnen zijn ongeschreven. Ze zeggen: denk aan onze netwerken, onze adverteerders, onze geloofwaardigheid naar die partijen die ons broodbeleg betalen...
Ik zeg niet dat journalisten bedriegers zijn, maar als meerdere gezaghebbende en gerespecteerde partijen (die goed in de contacten zitten) het ene beweren, dan zullen ze geen zwaar gefragmenteerde en slecht georganiseerde tegenpartij gaan steunen. Ook niet als uit incidentele rapportages een ogenschijnlijk betrouwbaar beeld naar voren komt. Voor wie als nieuwsmedium deze wetten zou negeren zouden al snel de meeste deuren gesloten zijn.
Ik hoop met mijn relatief kleine inbreng toch een soort kwaliteitsimpuls te geven aan een aantal mensen die meelezen en die in de huidige periode een positie innemen zoals ik misschien in het verleden heb gedaan. Tijd gaat snel en soms lijkt het alsof we in de machteloosheid die zo tekenend is voor het lange wachten, telkens opnieuw het wiel proberen uit te vinden. Bijvoorbeeld door ditmaal nog beter op te schrijven hoe onredelijk en schofterig we zijn behandeld. Dat gaat niet werken!
Ik zou daarom nogmaals toejuichen als er een begin wordt gemaakt met het onderzoeken en uitwerken van voorbeelden van belangenverstrengeling, wellicht zoiets als kartelvorming (ik ben geen jurist, maar zo iemand hebben we wel nodig, misschien op vrijwillige basis) zodat duidelijk wordt dat patienten willens en wetens en ten koste van ethische en wetenschappelijke (en hopelijk wettelijke) gedragslijnen jarenlang zijn gedupeerd. Als dit professioneel wordt aangepakt en als een dergelijke initiatief body gaat krijgen waardoor dit het vertrouwen wint van direct betrokkenen, dan kunnen de uitkomsten wellicht worden gebruikt in een aanklacht.
Probleem dat ik al eerder schetste is alleen dat we niet over een patientenorganisatie beschikken met het morele gezag en de kwaliteit om succesvol te zijn tegen de ME-Stichting/Nijmegen, plus alles wat daar aan netwerken mee verbonden is. Die contacten (van Nijmegen) bepalen namelijk hoe in Nederland de kaarten worden geschud!
Een lichtpuntje zou natuurlijk zijn als één van de biomedische onderzoeksinstanties werkelijk een medische doorbraak zou ontketenen. Maar onderschat niet hoezeer ook zij door heersende partijen kunnen worden tegengewerkt!
Het laatste lichtpuntje in dit kader lijkt mij het feit dat we over een (naar mijn gevoel) website beschikken waarvan de moderatie en eigenaren geen deel uitmaken van partijen die al zoveel jaren met elkaar in conflict zijn. Hierdoor wordt een situatie mogelijk waarbij over de beperkingen en conditioneringen van de jarenlange stagnaties kan worden heengekeken... en gehandeld.