Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek
Geplaatst: 28 jul 2011, 23:17
Een stelling van mij is:
De financiering van ME/CVS onderzoek is sterk verbonden met politiek gewenste uitkomsten van dat onderzoek en zelfs met de naamgeving van de ziekte.
Toelichting:
Ik heb vele jaren tegen zowel de ME-Stichting als Nijmegen gevochten. Dat begon op het moment dat ik in een publicatie vernam dat het CGT-onderzoek van Nijmegen zou worden geïmplementeerd binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Het startschot was met deze aankondiging gegeven. Korte tijd later schokte de ME-Stichting door al haar leden te verzoeken ellenlange psychologische vragenlijsten voor Nijmegen in te vullen ter inventarisatie van gegevens voor het CGT-onderzoek.
Nijmegen had tien jaar gezocht naar afwijkingen zonder enig resultaat. Vervolgens kwam via de voormalige ziekenfondsraad bij onderzoekers de vraag binnen om onderzoek te doen naar de zin van CGT bij ME-patienten. De doelstelling van de zorgverzekeraars was om kostenbesparing te bereiken vanwege het vele 'shoppen' door ME-patienten.
De ME-Stichting daarentegen had een flinke groei doorgemaakt n.a.v. belangrijke artikelen in bladen als de Viva, waardoor ME landelijk een issue was geworden. Dit had ook gevolgen voor de bestuurlijke kant van deze club, want groei gaat vaak gepaard met hevige krampen. De psychologische enquete was een eerste teken aan de wand.
Na enige jaren pikte ik ergens op dat de Stichting ook een flinke som geld voor het Nijmegenonderzoek had gestort. Dat was uitermate vreemd want de weerstand bij ME-patienten was enorm. De storting werd ijskoud ontkend. Later hebben ze het toch moeten toegeven. Ik put voor dit verhaal uit mijn geheugen. Het is mij teveel moeite om dit allemaal met bronnen te gaan ondersteunen, maar ik ben zeker van mijn verhaal.
Nu kom ik op het speculatieve vlak, maar het is interessante materie waar anderen die meelezen wellicht meer over kunnen vertellen. De ME-Stichting heeft en had recht op subsidies. Uit welke potjes komen die subsidies? Laten we stellen dat diverse regeringen hun ministeries voor gezondheid grote bezuinigingen hebben opgelegd en tevens constateren dat CGT voor kostenbesparing in de gezondheid in eerste instantie werd geïnitieerd.
Die kostenbesparing was overigens niet het punt. Dat men via de zorgverzekeraars uit was op kostenbesparing d.m.v. CGT vind ik op zichzelf geen misdrijf. CGT wordt bijvoorbeeld ook succesvol toegepast bij kankerpatienten en kan een hulpmiddel zijn om beter met de ziekte om te gaan. De kwade genius zat wat mij betreft steeds bij Nijmegen. Zij hebben het onderzoek naar CGT op zich genomen na tien jaar onderzoek zonder resultaten. Ze hebben CGT vervolgens niet als hulpmiddel toegepast, maar kwamen tot de 'verbluffende' conclusie dat het ME-patienten compleet kon genezen. CGT niet als hulpmiddel maar als geneesmiddel!
De blijde boodschap van Nijmegen heeft door een sterk staaltje koopmanschap niet alleen een leerstoel, twee ME-Awards en een lintje van de Koningin voor Vermeer opgeleverd maar ook de subsidiestroom richting dat onderzoek wijd opengezet. Ik wil daar graag meer gedetailleerde informatie over, omdat hiermee kan worden verklaard hoezeer het onderzoek naar ME/CVS door Nijmegen een politieke scam is geweest.
De ME-Stichting was onmisbaar binnen het trio politiek/zorgverzekeraars, wetenschappers en patienten. Aanvankelijk heb ik de totale dwarsheid van de ME-Stichting in de richting van haar eigen patienten moeilijk kunnen begrijpen. Nu, na jaren zie ik veel helderder dat indien de stichting tegenover Nijmegen een blokkade zou hebben opgesworpen, de financiële gunsten in de vorm van subsidies waarschijnlijk zeer veel kariger zouden zijn geweest.
Gezien het enorme leed en tijdverlies dat door het jarenlange traineren door Nijmegen voor velen van ons is ontstaan, mag van mij de onderste steen boven. Maar eerst is het nodig dat wij meer inzicht krijgen in het hoe en waarom tussen Stichting en Nijmegen, de naamkeuze voor CVS en de definitievervalsing die hierdoor heeft plaastsgevonden, als gevolg waarvan ME-patienten jarenlang geen vuist hebben kunnen maken. Iedere chronisch vermoeide patient, burn-out slachtoffer of hypochonder mocht zich ineens ME/CVS patient noemen. Deze chaos heeft zich vervolgens vertaald in een dramatische vertegenwoordiging bij zowel de ME-Vereniging als het ME-Steunfonds.
Een voorbehoud: door mijn jarenlange afwezigheid weet ik niet wat daar inmiddels ten goede is veranderd. Dat geldt ook voor de ME-Stichting. Het enige wat mij onlangs duidelijk werd is dat de positie van Nijmegen niet wezenlijk is veranderd, maar dat tegenkrachten meer voet aan de grond lijken te gaan krijgen.
Ik ben blij met de nieuwe afspraken over criteria bij ME zoals deze verleden week door een groep artsen is voorgesteld.
"Een groep van 25 vooraanstaande ME/CVS-experts (o.a. Klimas, de Meirleir, Vallings en Chia) heeft nieuwe (vereenvoudigde) klinische diagnosekriteria voor ME ontwikkeld."
http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm
De financiering van ME/CVS onderzoek is sterk verbonden met politiek gewenste uitkomsten van dat onderzoek en zelfs met de naamgeving van de ziekte.
Toelichting:
Ik heb vele jaren tegen zowel de ME-Stichting als Nijmegen gevochten. Dat begon op het moment dat ik in een publicatie vernam dat het CGT-onderzoek van Nijmegen zou worden geïmplementeerd binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Het startschot was met deze aankondiging gegeven. Korte tijd later schokte de ME-Stichting door al haar leden te verzoeken ellenlange psychologische vragenlijsten voor Nijmegen in te vullen ter inventarisatie van gegevens voor het CGT-onderzoek.
Nijmegen had tien jaar gezocht naar afwijkingen zonder enig resultaat. Vervolgens kwam via de voormalige ziekenfondsraad bij onderzoekers de vraag binnen om onderzoek te doen naar de zin van CGT bij ME-patienten. De doelstelling van de zorgverzekeraars was om kostenbesparing te bereiken vanwege het vele 'shoppen' door ME-patienten.
De ME-Stichting daarentegen had een flinke groei doorgemaakt n.a.v. belangrijke artikelen in bladen als de Viva, waardoor ME landelijk een issue was geworden. Dit had ook gevolgen voor de bestuurlijke kant van deze club, want groei gaat vaak gepaard met hevige krampen. De psychologische enquete was een eerste teken aan de wand.
Na enige jaren pikte ik ergens op dat de Stichting ook een flinke som geld voor het Nijmegenonderzoek had gestort. Dat was uitermate vreemd want de weerstand bij ME-patienten was enorm. De storting werd ijskoud ontkend. Later hebben ze het toch moeten toegeven. Ik put voor dit verhaal uit mijn geheugen. Het is mij teveel moeite om dit allemaal met bronnen te gaan ondersteunen, maar ik ben zeker van mijn verhaal.
Nu kom ik op het speculatieve vlak, maar het is interessante materie waar anderen die meelezen wellicht meer over kunnen vertellen. De ME-Stichting heeft en had recht op subsidies. Uit welke potjes komen die subsidies? Laten we stellen dat diverse regeringen hun ministeries voor gezondheid grote bezuinigingen hebben opgelegd en tevens constateren dat CGT voor kostenbesparing in de gezondheid in eerste instantie werd geïnitieerd.
Die kostenbesparing was overigens niet het punt. Dat men via de zorgverzekeraars uit was op kostenbesparing d.m.v. CGT vind ik op zichzelf geen misdrijf. CGT wordt bijvoorbeeld ook succesvol toegepast bij kankerpatienten en kan een hulpmiddel zijn om beter met de ziekte om te gaan. De kwade genius zat wat mij betreft steeds bij Nijmegen. Zij hebben het onderzoek naar CGT op zich genomen na tien jaar onderzoek zonder resultaten. Ze hebben CGT vervolgens niet als hulpmiddel toegepast, maar kwamen tot de 'verbluffende' conclusie dat het ME-patienten compleet kon genezen. CGT niet als hulpmiddel maar als geneesmiddel!
De blijde boodschap van Nijmegen heeft door een sterk staaltje koopmanschap niet alleen een leerstoel, twee ME-Awards en een lintje van de Koningin voor Vermeer opgeleverd maar ook de subsidiestroom richting dat onderzoek wijd opengezet. Ik wil daar graag meer gedetailleerde informatie over, omdat hiermee kan worden verklaard hoezeer het onderzoek naar ME/CVS door Nijmegen een politieke scam is geweest.
De ME-Stichting was onmisbaar binnen het trio politiek/zorgverzekeraars, wetenschappers en patienten. Aanvankelijk heb ik de totale dwarsheid van de ME-Stichting in de richting van haar eigen patienten moeilijk kunnen begrijpen. Nu, na jaren zie ik veel helderder dat indien de stichting tegenover Nijmegen een blokkade zou hebben opgesworpen, de financiële gunsten in de vorm van subsidies waarschijnlijk zeer veel kariger zouden zijn geweest.
Gezien het enorme leed en tijdverlies dat door het jarenlange traineren door Nijmegen voor velen van ons is ontstaan, mag van mij de onderste steen boven. Maar eerst is het nodig dat wij meer inzicht krijgen in het hoe en waarom tussen Stichting en Nijmegen, de naamkeuze voor CVS en de definitievervalsing die hierdoor heeft plaastsgevonden, als gevolg waarvan ME-patienten jarenlang geen vuist hebben kunnen maken. Iedere chronisch vermoeide patient, burn-out slachtoffer of hypochonder mocht zich ineens ME/CVS patient noemen. Deze chaos heeft zich vervolgens vertaald in een dramatische vertegenwoordiging bij zowel de ME-Vereniging als het ME-Steunfonds.
Een voorbehoud: door mijn jarenlange afwezigheid weet ik niet wat daar inmiddels ten goede is veranderd. Dat geldt ook voor de ME-Stichting. Het enige wat mij onlangs duidelijk werd is dat de positie van Nijmegen niet wezenlijk is veranderd, maar dat tegenkrachten meer voet aan de grond lijken te gaan krijgen.
Ik ben blij met de nieuwe afspraken over criteria bij ME zoals deze verleden week door een groep artsen is voorgesteld.
"Een groep van 25 vooraanstaande ME/CVS-experts (o.a. Klimas, de Meirleir, Vallings en Chia) heeft nieuwe (vereenvoudigde) klinische diagnosekriteria voor ME ontwikkeld."
http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm