ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

ik voel me tijdens de schoolvakanties meestal wat beter (als ik niet te veel hooi op mijn vork neem, tenminste).

Naar mijn mening komt dit doordat ik kan uitslapen en mijn slaapcyclus dus wordt afgerond.

Vandaag heb ik hiervoor nog maar eens het bewijs gekregen: om 10.00u (!! toch niet vroeg, hè... ) werd ik wakker gebeld door mijn schoonouders die mijn jongste dochter terugbrachten na een nachtje slapen. Ik moest meteen mijn bed uit om de deur open te doen.

En nu ben ik net een zombie. Ik heb wallen onder mijn ogen en zie er echt niet fris uit. En dat is net hoe ik me voel: slecht. Mijn man vindt ook dat ik er vandaag niet goed uitzie.

Hebben jullie dat ook? Dat jullie je veel slechter voelen wanneer jullie niet uit jezelf wakker worden?

Als dit zo is, heeft één en ander dan misschien toch met onze slaap te maken...

Als dit zo is, heeft één en ander dan misschien toch met onze slaap te maken...

Veel ME-patienten hebben een slaapstoornis, aangetoond door middel van een slaaponderzoek. Niet dat ze per se wakker liggen, maar dat ze gedurende het slapen niet effectief slapen.

Ik denk eerder dat idd de slechte slaap alleen maar een gevolg is van de ME, geen oorzaak.
Al maakt het alles idd nog wel 2x slechter


Mijn slaap is helemaal fucked up, elke nacht word ik om de 2u wakker en val ik niet meer trug in slaap tenzij ik ff naar toilet ga (ook al komt er altijd maar 1-2 druppeltjes uit), dan val ik wel weer in slaap (voor weer 1-3u). Zo 5-6 keer per nacht
Dus uitgeslapen ben ik eigenlijk nooit, en of dit telt als 'uit jezelf wakker worden' weet ik ook niet, zo voelt het toch niet

Duurt toch nog een uur vooraleer ik echt 'wakker'/bij mn positieven ben 'smorgens


Nog erger is het als ik bv. overdag effe een dutje doe, dan word ik ook ineens na n uurtje wakker, wel fysiek niet meer slaperig dus das goed maar mijn hersens slapen nog volledig, dan duurt het dikwijls 3-5 uur voordat ik "mezelf" trug ben, en mijn 'geest' terug in mn eigen lichaam zit.
t is moeilijk om goed te beschrijven welk gevoel ik daar juist mee bedoel, maar plezant is het zeker niet!

Hoi nona en fjaulnir,

Hebben jullie wel eens slaaponderzoek laten doen? En kan dat in België?

Ik heb zelf, net als felixloena, een slaaponderzoek en een melatonine onderzoek gedaan in Ede (Nederland) op advies van een ME/cvs-vriendelijke internist: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek via een (C-EEG): http://www.geldersevallei.nl/401/casset ... rafie-ceeg
Ik bleek een fikse in- én doorslaap-stoornis te hebben. Daarvoor ben ik onder behandeling bij de neuroloog en gebruik ik medicatie.
Ik ervaar daarvan best een verbetering van de doorslaap-stoornis, en alle "procentjes van verbetering/verlichting" helpen, toch? .

Slaapstoornissen komen vaak voor bij ME/cvs-patiënten.

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Hoi nona en fjaulnir,

Hebben jullie wel eens slaaponderzoek laten doen? En kan dat in België?

Ik heb zelf, net als felixloena, een slaaponderzoek en een melatonine onderzoek gedaan in Ede (Nederland) op advies van een ME/cvs-vriendelijke internist: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek via een (C-EEG): http://www.geldersevallei.nl/401/casset ... rafie-ceeg
Ik bleek een fikse in- én doorslaap-stoornis te hebben. Daarvoor ben ik onder behandeling bij de neuroloog en gebruik ik medicatie.
Ik ervaar daarvan best een verbetering van de doorslaap-stoornis, en alle "procentjes van verbetering/verlichting" helpen, toch? .

Slaapstoornissen komen vaak voor bij ME/cvs-patiënten.

Groetjes, Louisa

Ik heb vorig jaar wel (pre-ME-diagnose) een slaaponderzoek laten doen, die heb ik in de andere topic ondertussen juist gepost.

Ook weet ik niet of het nuttig is nu onder behandeling bij DML, ook nog andere medicatie te gaan slikken? Ik heb nu al pillen genoeg DML denkt dat het zichzelf wel gaat oplossen zodra ik wat beter ben, dat heb ik ook gehoord van een andere patient die hetzelfde probleem had en verrast was toen hij ineens een hele nacht kon doorslapen. Dus laat ik mss liever mn lichaam het zelf maar oplossen?


Bij dat slaaponderzoek is wel niks van melatonine getest. Ik weet dat DML dit soms voorschrijft maar waarop gebaseerd weet ik niet.

Hoi fjaulnir,

fjaulnir schreef:Ik heb vorig jaar wel (pre-ME-diagnose) een slaaponderzoek laten doen, die heb ik in de andere topic ondertussen juist gepost.

yep, grappig we posten net tegelijk. Ik zit het net te lezen.

Groetjes, Louisa

Ik heb nog nooit een slaaponderzoek gehad.

Eigenlijk slaap ik best goed: ik val meteen in slaap en slaap (meestal toch) door tot 's ochtends, met uitzondering van een nachtelijk toiletbezoek rond een uur of 3 - 4

Maar de kwaliteit van de slaap kan inderdaad niet goed zijn...

Wat ik wel regelmatig heb 's nachts (als ik wakker ben na het toiletbezoek) is een gevoel van onrust: oh nee, ik moet dit nog doen, die heb ik al lang geen bezoek meer gebracht, het huis moet gepoetst worden want het is vies,... van die zaken.

Daar kan ik echt wakker van liggen, hoewel ik donders goed weet dat het eigenlijk onzin is. De dag nadien snap ik echt niet meer waarom ik me daar zo druk over heb gemaakt...

fjaulnir schreef:Nog erger is het als ik bv. overdag effe een dutje doe, dan word ik ook ineens na n uurtje wakker, wel fysiek niet meer slaperig dus das goed maar mijn hersens slapen nog volledig, dan duurt het dikwijls 3-5 uur voordat ik "mezelf" trug ben, en mijn 'geest' terug in mn eigen lichaam zit.
t is moeilijk om goed te beschrijven welk gevoel ik daar juist mee bedoel, maar plezant is het zeker niet!

Ik weet heel goed welk gevoel je daarmee bedoelt, Fjaulnir, ik heb dat namelijk ook.

Daarom slaap ik liever niet overdag, wanneer ik een dutje doe voel ik me beroerder dan wanneer ik wakker blijf.

dat heb ik ook, overdag slapen daar word ik nog veel slechter van. ook als ik zoals je zegt, niet natuurlijk wakker wordt: dan voel ik me veeeeeel slechter dan wanneer ik gewoon kan slapen tot ik vanzelf wakker wordt. helaas nu ik samenwoon gaat elke ochtend de wekker van mn vriend af en word ik dus nooit meer natuurlijk wakker...
en dan nog een voorbeeld: als ik 's morgens wakker wordt, en daarna nog opnieuw in slaap val, voel ik me daarna ook weer slechter.

dus ik herken het zeker!

sowfia schreef:en dan nog een voorbeeld: als ik 's morgens wakker wordt, en daarna nog opnieuw in slaap val, voel ik me daarna ook weer slechter.

Dat heb ik dus ook.

Dat wil toch zeggen dat onze slaap er ook iets mee te maken heeft? Misschien niet als dé oorzaak, maar dan wel als gevolg van ME/CVS...

Wat een gepuzzel, hè, om alles voor jezelf op een rijtje te krijgen

Ik hoop echt dat de oorzaak van deze rotziekte snel gevonden wordt!

nona schreef:Ik weet heel goed welk gevoel je daarmee bedoelt, Fjaulnir, ik heb dat namelijk ook.

Daarom slaap ik liever niet overdag, wanneer ik een dutje doe voel ik me beroerder dan wanneer ik wakker blijf.

Ja ik vermijd het ook, maar soms moet het