ME-Gids.Net

Hoi, ik zit nu al 7 mnd in behandeling bij KDM en er schijnt hier nog veel nieuwsgierigheid naar te zijn dus post ik maar een behandeldraad.

In eerste omgang moet ge vooral maar vanalles vragen als ge vragen hebt dus, of over testresultaten of eender wat; als ik alles van de afgelopen 7m allemaal ga typen ben ik nog wel een paar weken bezig dus bespaart het veel tijd en moeite als ik een idee heb wat iedereen hier eigenlijk juist interesseert.

Als ik mezelf punten zou moeten geven, maar dat is altijd moeilijk omdat ge al zo lang ziek zijt geweest dat ge eigenlijk totaal geen betrouwbare herinnering meer hebt aan hoe 'helemaal gezond' nu eigenlijk weer voelde dus 't is maar een héél ruwe schatting, zou ik zeggen dat ik cognitief nu 50% beter ben, en lichamelijk/energie normaal 33%, op goeie dagen 50% dat swingt nogal.


Allez ik ga het ff bij dees kort berichtje laten, maar ga jullie gang!

Diederik

Hoe lang al ziek?

Sinds zo'n 9 jaar (toen ik 15 was) erg aan de sukkel (altijd ziek, duidelijk immuunprobleem, viel bijna flauw van de sportlessen op school enz)

Zo'n 3 jaar nu half bedlegerig dus de echt 'zware' vorm (al realiseer ik mij dat er hier natuurlijk veel nóg zwaarder zijn), inclusief totaal mentale zombie vanaf dat moment.


Het is zowiezo erg moeilijk om juist weer te geven hoe zwaar je juist ziek bent/was, dus meestal houd ik het op 9 jaar chronische vermoeidheid, 3 jaar echte ME, als dat een duidelijk genoeg beeld geeft

Alvast nog een tip voor andere KDM-patiënten die dikwijls last hebben van aftjes of andere mondaandoeningen (mss ook droge ogen en andere slijmvliesproblemen):

Toevallig kwam het ter sprake bij Tobback vorige keer, zo'n maand geleden, ze vroeg of ik droge slijmvliezen had of droge ogen wat ik dus had, en zei ook dat ik zo ongeveer om de 2 weken, een hele week aftjes en zweren in m'n mond heb tot een stuk of 7-8 tegelijk echt niet normaal om te praten en eten enzo, ook dikwijls in combinatie met heel ruw verhemelte of andere pijnlijke tandvleesproblemen.
Ze ried mij duindoornolie aan, ze kende het nog maar pas maar het zou goed zijn voor de slijmvliesgezondheid en bevatte zowiezo nen hoop vit & mineralen dus goed om evt. tekorten op te vangen als het de rest niet hielp.

't Is nog te vroeg om een uiteindelijk oordeel uit te spreken, maar sinds ik eraan ben heb 'k in ieder geval geen enkele kast meer gehad in mijn mond, dus 't lijkt wel te werken tenzij het toeval is... als 'k over een paar weken nog steeds geen aften heb gehad is het iig wel een heel sterk teken.


Het is trouwens altijd nuttig over supplementen niet alleen aan KDM zelf te vragen, maar ook daarna even met Tobback te bespreken, ze weet dikwijls welke vormen of merken het beste worden opgenomen, dus als De Meirleir zegt da ge calcium of magnesium moet pakken weet Christine vermoedelijk wel welke voor u het beste is (van magnesium gaf ze mij BMagnum van Merck, die is filmomhuld en zou dus beter in de darmen worden opgenomen wat wel nuttig is voor ons ME-patiënten met absorbtieproblemen; ook van zink wist ze een vorm die veel beter opneembaar is)





-----------------------------------------------------------

Ook alvast even mijn standaardprotocol neerpleuren van de eerste 9 maanden:

Eerste paar maanden 3 Tiberalkuren achter de rug, echt het klootste middel ooit haha van de andere antibiotika voelde ik me altijd goed maar van deze zijde echt efkes 2 weken ni goe. Ook nog 5x erythromycine en 2x clarithromycine (van elks moet ik nog 1x doen in dit plan).
Rest van de maand altijd 2x/d Enterol.

Verder
1x elthyrone 25µg/dag
4x yaeyama chlorella/dag
2x2 caprystatine/day
3x colitofalk/mesalazine/dag
1 creon150 bij elke maaltijd
1 daosin 's ochtends (sinds maand 4)

3x B12 IM/week
2cc Nexavir SC/week

Dat is het zowat denk ik dan nog ene magnesium en 2 capsules duindoornolie dus van Tobback.
Meer moet da ni zijn

Fjaulnir: wat is er allemaal dan uitgekomen bij jou via DML?

De dingen die vet aangeduid stonden op het overzicht, alleen de 'afwijkingen' dus:
(achteraan volgt altijd nog de labouitslagen met de exacte cijfers maar dit is gewoon alles wat afwijkend was, de cijfers kan ik evt. ook wel posten als iemand dat boeiend vindt)
Wat niet vetgedrukt is zijn mijn eigen commentaren niet die van KDM.

1,25 diOH Vit D is verhoogd (maar een jaar eerder had ik zwaar vit D-tekort -het enige dat 'reguliere' dokters ooit aan me hebben kunnen vinden- dus slikte al een jaar geconcentreerde vit D dus dat zal daaraan liggen)
TSH: verhoogd
Eosinofilie (=erg verhoogd aantal witte bloedcellen, wijst ofwel op hevige allergische reacties ofwel op bepaalde parasieten e.d.)
PrPc (aberrant protein activity): abnormaal
Immunofenotypering: hoog aantal CD3+CD16CD56+ lymfocyten en NK cellen
Soluble CD14: zeer sterk verhoogd (komt eropneer hoe lek uwen darm is, ref. < 5000 denk ik; was bij mij >15000)
Natural Killer cellen activiteit (=perforine): sterk verhoogd
FOODStats: multipele voedingsintoleranties (gluten, caseïne, ...) (ook nog soja, wei, eieren, bepaalde bonen, ajuin/ui, knoflook enz)
Stoelgangonderzoek: Blastocystis hominis (vele), overgroei met Streptococcus, lage IgA. (wat het labo precies bedoelt met "many" van die parasiet weet ik ook niet juist )
Faecale microbiële analyse: normale anaërobe flora; overgroei met prevotella, porphyromonas, bifidobacterium en lactobacillus.
Speeksel IgA helicobacter: twijfelachtig.
Speeksel IgA gliadine: borderline positief.

ergens in de immuunresultaten kon hij virusactiviteit zien, maar geen enkele van de geteste (xmrv, ebv, hhv enz.) gaf iets.

(lactose en fructose waren normaal; maar aangezien zowel whey als caseïne zware IgG-reacties gaven kan ik met die lactose toch niks )

Bij fietstest kwam er nog uit dat maximale ventilatie (van de longen) maar 40% was.



Uiteindelijk nog zijn gebruikelijke gut-immune-neurotoxische diagnose, en vermelding van de hypothyreose enz.



--------------------------------------------
Vorige maand na 2 behandelplannen dus, weer stoelgangonderzoek gedaan om te zien of alles dood is, nagalase getest (overweegt hij dan toch om een reden gcmaf of doet hij het nu standaard?) en een aantal immuunproeven gehertest.
Dus afwachten wat daaruit komt over 2 weken ga ik eens bellen of er al iets binnen is.

Bedankt voor het delen van je ervaringen met de behandeling.

Benieuwd wat er uit de nieuwe onderzoeken zal komen. Nog even geduld hebben!

Geduld? Dat word steeds moeilijker hoe beter je je voelt!


(als ge den helen dag slaapt of slaapwandelt dan gaat dat nogal gemakkelijk, als ge het gevoel hebt dat ge bijna weer vanalles gaat kunnen, da's pas moeilijk )

Hoi fjaulnir, hele handige info allemaal. Dat navragen bij Tobback ga ik dan ook zeker even doen, mits ik daar ook onder behandeling kom. Verwacht het wel eigenlijk. Zou je verder nog wat meer info willen geven in hoe zich de verbeteringen bij jou uitten? Kun je langer werken, hobby's uitoefenen e.d. Begrijp je boeken en tv weer beter? Dat soort dingen... In ieder geval bedankt voor je reactie.

Welkom op het forum !

Weet je soms iets meer over die PrPc ?
Er is een topic over met veel vragen en weinig antwoorden

Moet je iets innemen voor die TSH ?

Noot vooraf:
Een van de problemen om dat helemaal goed in te kunnen schatten, is dat ik tegelijkertijd met het begin van de behandeling, van Noorwegen naar België ben verhuisd.
(edit: en dus ook studies en werk tijdelijk heb gestopt om volledig op de behandeling te focussen)
Dus als je in een helemaal andere omgeving terechtkomt, en een andere levensstijl met andere activiteiten is het moeilijk om te vergelijken met hoe het was voor de behandeling, omdat ik hier weinig van de dingen kan doen die ik voordien deed.



Dat gezegd zijnde, een van mijn grootste hobby's, sporten, bergwandelingen en klimmen enzo ga ik vanzelfsprekend me nog niet aan wagen tot ik genezen ben, gedeeltelijk op aanraden van De Meirleir ('je kunt niet revalideren, vooraleer je genezen bent'), gedeeltelijk bij gebrek aan echte bergen in België

Fysiek ben ik nog in redelijk goede conditie, daar lag ook het probleem tijdens het ergste deel van de ziekte niet; het is alleen dat als ik fysieke activiteit doe, dat dan m'n hoofd helemaal op hol slaat. Mn lichaam kan dat allemaal wel aan maar alle energie/zuurstof wordt precies uit m'n hersens gezogen.
(dus veel meer dan af en toe wandelen naar de winkel of apotheek of om de 2 weken eens stadten doe ik op dat vlak niet)
Dat is nu nog in vrij grote mate, dit is dus ook het deel waar ik nog het minste vooruitgang heb geboekt.


Qua andere hobby's ben ik veel bezig met talen, een 2-3-tal uur per dag als ik me goed voel die dag werk ik wat aan vertalingen voor de Noorse wikipedia, om m'n taalniveau wat op peil te houden, dit is wat ik momenteel als 'studeren' beschouw. Dat lukt wel goed maar na 2-3 uur is je kop wel efkes helemaal zot. Maar aan de andere kant was ik hiervoor een paar maanden geleden nog totaal niet fit genoeg voor, dus das wel fijn.


Na 6 jaar in het buitenland heb ik hier in België geen of nauwelijks vrienden meer, en ben ook weer weg zogauw als ik beter ben, dus heb ook niet veel zin om daar op dit moment nu in te gaan investeren.
Sociaal contact is dus vooral met familie en vrienden van familie, door m'n grote vooruitgang kan ik nu wel een paar uurkes tetteren zolang er niet teveel volk is en voor achtergrondlawaai zorgt.
Ook dit (wat socializen) was een paar maanden amper nog mogelijk omdat ik gewoon geen fatsoendelijke zinnen kon vormen, en m'n gedachten zo traag en wazig verliepen dat ik nooit goed kon reageren op wat mensen zeiden en antwoorden geven en het gesprek gaande houden.

TV kijk ik niet, wel films af en toe maar dat was een van de dingen die ik ook toen ik zwaar ziek was nog kon.
Boeken heb ik me nog niet aan gewaagd, vermoedelijk volgende week of binnen een week of 2 ga ik eens een boek uitproberen om te zien wat het geeft. Een hoop actualiteitsartikels na elkaar lezen in boekskes als de Knack is geen probleem.
Verder lees ik op het internet de hele dag wat forums, probeer mij wat in politiek en economie te verdiepen en hoewel niet altijd alles blijft hangen snap ik toch al meer van geld en het bankensysteem als 3 maanden terug

Maar met al dat geïnternetforum zijt ge toch al rap nen helen dag constant aan het lezen en dat gaat dus ook wel een hele dag door, dus als ik van hieruit zou kunnen werken voor mijn job in noorwegen als tekstcorrector, zou dat een paar uur per dag geen probleem zijn vermoed ik.




Beantwoordde dat uw vraag genoeg of heb ik er wat teveel omheen gepraat

senna schreef:Welkom op het forum !

Weet je soms iets meer over die PrPc ?
Er is een topic over met veel vragen en weinig antwoorden

Moet je iets innemen voor die TSH ?

Thx!

PrPc heeft denk ik iets te maken met calciumkanalen en kopertekort/teveel, iemand heeft het eens proberen uit te leggen op een ander forum dus daar ga ik ff eens naar zien.

Voor de TSH krijg ik Elthyrone, bij opvolgingsproeven bij de huisarts (die neem ik ook altijd mee naar KDM) bleek dat die ondertussen wel goed zat maar de huisarts zei dat je dat nog wel een tijdje moest blijven nemen omdat de schildklier traag reageert (ofzoiets), en nu heeft KDM zelf bij de proeven in juni, ook nog eens de TSH gemeten dus 't is afwachten of dit nog lang nodig gaat zijn.

fjaulnir schreef:Beantwoordde dat uw vraag genoeg of heb ik er wat teveel omheen gepraat

Perfect, erg hoopgevend allemaal. Dat verhaal van het sporten komt me trouwens erg bekend voor. Het is na de tijd altijd net alsof de hele wereld gewoon aan je voorbijgaat na een zware inspanning. Veel succes gewenst met het vervolg!

solstice schreef:Perfect, erg hoopgevend allemaal. Dat verhaal van het sporten komt me trouwens erg bekend voor. Het is na de tijd altijd net alsof de hele wereld gewoon aan je voorbijgaat na een zware inspanning. Veel succes gewenst met het vervolg!

Thx, en indd. met dit soort gevolgen is het het voor mij ook nie waard om proberen toch nog wat te sporten.
Ik heb wel het voordeel dat ik nu 24 ben, dus zogezegd op het (fysiek) toppunt van mijn leven, dus zelfs met afgetakelde kracht en spieren blijft er gelukkig nog genoeg over voor gewone activiteiten




Nog ff een toevoeging die bij me opkwam (ik hou ervan dingen te gaan overnuanceren):

Voor de behandeling, deed ik meer als nu.
Da kun je vergelijken met bv. het eliminatiedieet; voordien heb je van vanalles last maar weet je niet goed waarom, en kun je dus méér eten. (denk je)
Nadat je met het strengste dieet bent begonnen, ontdek je pas hoeveel last je van bepaalde etenswaren hebt, en kun je dus minder eten als voordien!

Op dezelfde manier, toen ik bij m'n moeder kwam wonen om me op de behandeling te concentreren, en m'n dagdagelijkse activiteit ferm terugschroefde, kwam ik er pas achter hoe zwaar ik mezelf voordien overbelastte en constant op m'n reserves teerde tot die uiteindelijk op waren; dus nudat ik heel m'n leven "gereset" had, en een tijdje heel weinig ging doen, viel het me pas op welke gevolgen welke activiteiten hadden op recuperatie en algemeen goed gevoel enz.,

Dus om die reden dóé ik nu dus nog steeds veel minder als voor de behandeling, maar voel me wel stukken beter (en ken m'n grenzen beter)

Vond dit toch belangrijk genoeg om nog te vermelden.

Super dat je jou ervaringen met ons deelt!

En heel fijn dat je al best wat vooruitgang hebt!
Ik ben zelf al 9 maanden bezig maar de vooruitgang gaat heeeeeeeel langzaam.

Altijd fijn om weer even een positief verhaal te lezen.
Dat doet me goed. Bedankt!!

Ik hoopp dat je ons op de hoogte houd.

Ik ben zelf 21 dus we zitten een beetje in dezelfde situatie.
Veeeeeel succes!