Huisarts wil het niet laten uitzoeken..

ava · Bericht door **ava** » 02 jul 2011, 22:36

Ik was langs mijn huisaarts geweest, want er moet iets gebeuren -dat vind ik...

ik ben nu sinds september-october dus officieel ziek (epstein barr virus), sinds dan in de ziektewet, maar de arbo aarts en mijn werkgever vindt nu dat het lang genoeg heb geduurd, en ik moet nu weer FULLTIME gaan werken.. dat heb ik nu 2 weken gedaan, en het KAN NIET.. ik wil het zo graag, maar het lukt gewoon niet..

Was bij mijn huisaarst dus, en zij zegt, "ja, het kan lang duuren om er overheen te komen, vaak een jaar ja, maar je moet gewoon blijven doorgaan, want je licham moet er aan wennen om bezig te zijn..."..
uitzoeken, nee hoor...
had (algemeen) bloedonderzoek gedaan een week geleden, enige wat ze zei was dat het allemaal goed was..

Vandag heb ik bodschapen gedaan, was gedaan en rondje gelopen met de stofzuiger, en ik ben OP...
film aangezet voor de kids, 2 uurtjes gaan liggen en zit hier nu met een ontzettende spierpijn (komt in golven) en voel mij gewoon zwak.. heb -denk ik- geen koort, maar voel mij gewoon ziek.. hoofdpijn, sssssssss-geluid in mijn ooren, armen, vingers, benen, nek zijn stijf.. (hetzelvde als elke avond..)

over 3 dagen gaan wij gelukkig op vakantie, 5 weken weg van het stress hierzo, ben aleen benieuwd hoe mijn licham gaat reageren op 1,5 uur vliegen en ACHT uur in de auto... en ik ga in de bergen lopen, ook al weet ik dat ik dan een aantal dagen op bed moet gaan liggen...
heleboel ibuprofen meenemen...!!

*zucht*

hoe kan ik mijn huisaarts overhalen het na te laten kijken of ik ME of iets in die richting heb?

karolien · Bericht door **karolien** » 02 jul 2011, 22:51

Blijven doorgaan tot ge er bij neervalt, zeker???

Wat een oenen, die huisartsen...

Nymf · Bericht door **Nymf** » 02 jul 2011, 23:01

Hoi, sterkte met alles!

Kijk je wel uit met de Ibuprofen? Je onderdrukt daarmee je pijn en vermoeidheid, en dan ga je misschien teveel over je grenzen, met als gevolg nog meer uitputting...

En bij je huisarts toch op je strepen blijven staan. Je hebt toch recht op meer onderzoeken?! Je voelt je immers niet goed..

Groetjes

ava · Bericht door **ava** » 02 jul 2011, 23:08

karolien: precies, dat is de indruk ik krijgt.. "gewoon blijven doorgaan, komt wel goed.."...

Nymf; ibuprofen onderdrukt idd.. maar af en toe moet het.. helaas is het zo dat er verder niemand is die helpt met de huishouden en de kids.. ik gebruik zo min mogelijk, maar het wordt vaak elke dag.. dan meestal in de avond, om een beetje rust te krijgen in mijn licham, aangezien ik elke dag over mijn grenzen gaat..

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 02 jul 2011, 23:51

Het gemene van Pfeiffer is dat het een paar weken maar ook ruim een jaar kan duren, daar valt echt niks van te zeggen. Teveel rust in het begin is niet goed, maar te weinig rust en maar doorgaan ook niet.

Iemand die binnen redelijk korte tijd (enkele weken tot maanden) weer langzaam aan kan opbouwen, komt er meestal wel bovenop, maar helaas hoe langer het duurt, hoe kleiner de kans dat het overgaat en dus kan het uiteindelijk overgaan in CVS.

Maar ik lees dat je nu voor de tweede keer Pfeiffer hebt, of in ieder geval last van het virus. Is dat in het bloed vastgesteld? Dus is er aangetoond dat het echt twee keer Pfeiffer was, en niet bijvoorbeeld CMV (cytomegalie)?
Je kunt namelijk niet twee keer besmet raken met het virus, dus als je opnieuw klachten krijgt dan is er misschien iets anders aan de hand en moet de dokter dat serieuzer nemen en laten uitzoeken. En niet afdoen met "je moet blijven doorgaan".

ava · Bericht door **ava** » 03 jul 2011, 00:17

het is idd 2 keer pfeiffer ja, ik dacht dat het niet mogelijk was.. toen ik in ocotber weer ziek werd ben ik een maand naar huis gegaan (naar Noorwegen, om beter te worden..) en heb daar de docter gebeld die toen bloed had laten prikken, en hij kon bevestigen dat het de eerste keer ook Epstein barr was..
De 2de keer os CMV ook getest, aangezien ik al 1 keer EBV had gehad, maar de CMV was negatief..

volgens mijn o-zo-lieve-huisaarts kan je makkelijk 2 keer pfeiffer krijgen, en zij maakt zich helemaal geen zorgen..

Ik wel dus..
Want ik sta er aleen voor, heel mijn familie zit in Noorwegen, ik ben aleen met 3 kids en mijn niet-aanwezige ex-man wil de kids niet mee laten verhuizen naar Noorwegen, dus zit ik hier vast.. de huisaarts weet goed dat ik niet loop te klagen als er niks aan de hand is, en ik vind het moelijk om op te komen voor mijzelf als ik aleen te horen krijgt van "het wordt vanzelf wel beter"..

dus vraag ik mij af.. wat ik dan tegen mijn huisaarts moet zeggen om haar zo ver te krijgen dat ik serieus wordt genomen..
andre huisaarts zoeken? ik weet natuurlijk niet of de nieuwe huisaarts anders is...
verwijsbrief vragen naar... neurolog? ik weet het niet..

verlorengezondheidman

@Ava,

Zie onderstaande link.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4836.html

asje · Bericht door **asje** » 03 jul 2011, 20:34

Een virus kan reaktief zijn, dus dat je er een tweede keer last van krijgt.
Het is van het grootste belang om zo min mògelijk over grenzen te gaan, om mogelijke schade te beperken. Als je dit langer hebt dan 6 maanden en er niets ànders aan de hand is 'voldoe' je al aan CVS-criteria. Mogelijk ook aan de canadese ME/cvs-criteria. Maar met een onwillige huisarts is dit lastig te onderzoeken, je zou wel op de ME/cvs-vriendelijke artsenlijst kunnen kijken op dit Net en een doorverwijzing vragen, voor de zekerheid zou je kunnen zeggen

ME-vriendelijke huisartsen zijn een speld in de hooiberg...

Magnetronnie, hoezo kun je te rustig zijn in een beginfase van een virusziekte? Normaal (dus zònder idee/raad dat je niet te weinig mag doen) doe je wat je voelt en dat brengt met zich mee niet over grenzen gaan. Iedereen herinnert zich nog wel dat-ie een griep had die normaal verliep; je wordt na een paar dagen elke dag wat lichter en staat dan steeds meer op. Als je even te veel hebt gedaan ben je weer beroerder en kruip je weer in bed. Zo ga je er mee om dan en zo moet het ook dacht ik zo.

Het is ook bekend dat degenen die hersteld zijn van ME/cvs vaak in de begintijd veel rust hadden.

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 03 jul 2011, 23:20

@asje

Hoe dat komt weet ik niet. Maar het gaat niet zozeer om de beginfase, maar meer om de lange nasleep van vermoeidheid en spierpijn. Misschien omdat het zolang duurt dat mensen meer kans hebben om te blijven hangen daarin?
Maar het is ontzettend moeilijk, wanneer is het juiste moment om weer actief te gaan worden zonder het risico te lopen op een grote terugval.

Maar dit geldt alléén voor Pfeiffer na de eerste paar weken tot enkele maanden daarna, en zeker niet voor CVS.

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 04 jul 2011, 07:58

Ook tegen mij werd gezegd door te gaan, in beweging te blijven. Terwijl mijn hele lijf, elke vezel smeekte om rust. 3,5 jaar heb ik daar op moeten wachten!!!! Zorg dat het jou niet gebeurd. Je kunt sowieso niet van niks naar fulltime, je zult op moeten kunnen bouwen. Laat niemand je dwingen over je grenzen te gaan.

Fijne vakantie en succes!

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 04 jul 2011, 10:07

Twee keer de Ziekte van Pfeiffer is zeker mogelijk, ik heb dat ook gehad. En tweemaal de bof aan dezelfde wang, trouwens, dat zou zogenaamd ook niet kunnen.

Groetjes,

Guido

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 04 jul 2011, 19:23

http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2009

Lees dit maar eens....als dit klopt en waar zouden we zijn zonder geloof in de wetenschap? .....dan ben ik al sinds 1998 ziek! Had namelijk al in 1998 symptomen van Pfeiffer, maar is in 2000 echt officieel vastgesteld in mijn bloed dat ik er anti stoffen tegen heb.

asje · Bericht door **asje** » 04 jul 2011, 23:33

@magnetronnie

Maar waar heb je dat dan vandaan? Volgens mij moet je altijd zoveel mogelijk binnen je grenzen blijven.

Zelfs een huisarts zei dat tegen mijn verder gezonde broer bij wie de Pfeiffer zes weken geduurd heeft, pas op, rustig aan anders kan het schade geven...

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 05 jul 2011, 00:54

asje schreef:@magnetronnie

Maar waar heb je dat dan vandaan? Volgens mij moet je altijd zoveel mogelijk binnen je grenzen blijven.

Zelfs een huisarts zei dat tegen mijn verder gezonde broer bij wie de Pfeiffer zes weken geduurd heeft, pas op, rustig aan anders kan het schade geven...

Ik heb het uit een grote Australische studie die niet zo lang geleden verschenen is, maar die kan zo snel niet vinden. Ik kwam tijdens het zoeken wel deze studie tegen, die zegt eigenlijk hetzelfde:

"Even so, most patients remembered being told to rest in an unqualified way, without the additional advice to resume normal activities as soon as
possible. In convalescence, there is evidence that excessive inactivity can delay recovery [6–9]. Our randomised trial suggested that a brief educational package aimed at encouraging a return to normal activities was effective in preventing fatigue associated with infectious mononucleo-
sis [10]. "
http://www.kcl.ac.uk/content/1/c6/01/47 ... advice.pdf

En ja ik weet dat Chalder en Wessely niet zo geliefd zijn in CVS-land.

Maar er staan referenties bij naar andere studies die hetzelfde vonden.

De huisarts heeft overigens volkomen gelijk, al denk ik wel dat hij het over het begin van de ziekte had en dan is rustig aan doen zeer belangrijk, omdat je anders kans hebt op ernstige schade aan je lichaam (bijvoorbeeld een gescheurde milt, al komt dat gelukkig vrijwel nooit voor). Vandaar ook vaak het advies om de eerste weken niet te gaan sporten.

asje · Bericht door **asje** » 05 jul 2011, 18:59

Ik denk dat het allemaal onzin is, idd Wessely en cs!! Dat gaat ook over ons, bij velen van ons is de ME immers zo begonnen.

Als je nog ziek bent van Pfeiffer kun je helemaal niet sporten, mijn broer leek meer op mij toen even. En toen het vanzelf over ging kon hij vanzelf weer verder. Onderzoeken zeggen niks, van alle wetenschappelijke studies is maar een klein deel zuiver. Dat is precies waar wij zo'n last van hebben, van deze onzin- en valse onderzoeken van Wessely en adepten.

Zoals ik al eerder zei, als je aan de betere hand bent doe je geheel vanzelf weer meer. Dat herkent iedereen wel denk ik.