ME-Gids.Net

Beste lotgenoten,

Het is voor velen van ons moeilijk dat we de steun
die mensen met een beter gekende aandoening bijna
vanzelf krijgen, zo vaak mislopen.
Ik neem aan dat er, net als ik, patiënten zijn waarbij
het prijskaartje de drempel vormt naar grondig onderzoek
en gepersonaliseerde behandeling.

In het boek 'Pieter Daens' van Louis Paul Boon, las ik
vorige zomer over het ontstaan van het socialisme:
men richtte zelf bakkerijen op om de arme arbeiders
aan betaalbaar brood te helpen, men richtte fondsen
op voor de zieken, de weduwen, de werklozen,...

Nu zou het toch een wereld van verschil kunnen maken,
als wij op steun van een fonds beroep zouden kunnen
doen?

De potjes geld van de overheid en van de ziekenfondsen
blijven voor ons maar al te vaak dicht. Er is behoefte
aan een eigen 'potje'. Om zoiets om te zetten naar
een meer concrete werking, zijn veel mensen nodig
waaronder voldoende gezonde mensen die niet
onderhevig zijn aan de ups en downs die wij kennen.
Als bekende personen zo enthousiast helpen inzamelen
voor andere acties, vinden wij vast ook enkelen bereid
om ons te steunen.

Misschien is dit een idee dat heel onwerkelijk lijkt,
misschien schrikt het af, maar klinkt zo'n fonds
niet als muziek in de oren?

Hallo Pluimke

Ik ben van dezelfde mening en ga zelfs een stap verder. De pharma moet ons betalen om die testen uit te voeren zodat ze later een medicijn aan ons kunnen verkopen ...

Why not inderdaad! Nu kost het je geld om zelf als proefkonijn te dienen, helaas kost het me teveel geld, gestopt met antivirale middelen. Maar Nederland is zo sloom hierin, ik zou graag een fonds willen. Maar daar komt wel heel wat bij kijken Veeel kennis en hulp van wetenschap en tja laten we in NL daar nou net weer tegenaan lopen.
Ik zou wel willen testen!