ME-Gids.Net

Hallo

Ik voel me vaak ziek sinds 3 jaar en dit hoor er allemaal bij: beenpijn,pijn in ribben,maagpijn,buikpijn,trillingen,koude rillingen, slecht afweersysteem, hoofdpijn, benauwdheid,vochtig, vaak slapende armen of benen, huid scheurt gewoon open (je ziet velletjes op mijn armen, hoofd en onderkant van mijn voeten) en ook vaak vermoeid en soms gaat mijn hart opeens snel in rust.

Ik heb me al getest op de schildklier maar dit is het niet.

Ik weet niet wat het is ik maak me zooooooooooo zorgen

groetjes een bezorgde jongen van 17.

Ik wil ook even melden dat ik beetje last heb van geheugenverlies. Ik weet soms gewoon niet meer of het "de of het" is bij een znw

Ben je ooit getest geweest op lupus? Een huid die scheurt, komt echt vaker voor lupus. En alle andere symptomen zoals pijn aan de ribben, tintelende ledematen, hartritmestoornissen, ... ook.

Het vervelende met een lupustest is dat je niet altijd positief test terwijl je wel ziek bent. Best is dus je meerdere keren per jaar te laten testen. Laat je dus niet te makkelijk afschepen.

10% van de lupuspatienten test trouwens zelden positief.

Welkom op het forum goldboy76!

Logisch dat je bezorgd bent, het zijn verontrustende symptomen vooral als je nog geen duidelijkheid hebt.
De symptomen die je noemt zijn ons allemaal welbekend. Maar je moet je laten onderzoeken om te weten of het echt ME/cvs is. Er worden dan andere ziekten uitgesloten, zoals je al gedaan hebt met de schildklier. Ik weet niet of je uit Nederland of België komt? Er zijn in beide landen centra met ME/cvs-deskundigen. Als je je door je huisarts laat doorsturen naar zomaar een specialist, die vaak niet in ME geloven, krijg je niet alle nodige testen en/of de diagnose ME als dat zo is. In Nederland kun je terecht in Amsterdam of Ede, in België oa in Brussel. Ik weet niet wat er bij je in de buurt is, dan kan ik je namen geven?

Groetjes,
asje

Ik woon in Nederland in Dordrecht

@Goldboy76,

Welkom op het ME/(cvs).Net-forum

marlène schreef:Ben je ooit getest geweest op lupus? Een huid die scheurt, komt echt vaker voor lupus. En alle andere symptomen zoals pijn aan de ribben, tintelende ledematen, hartritmestoornissen, ... ook.

Het vervelende met een lupustest is dat je niet altijd positief test terwijl je wel ziek bent. Best is dus je meerdere keren per jaar te laten testen. Laat je dus niet te makkelijk afschepen.

10% van de lupuspatienten test trouwens zelden positief.

Ik heb eerlijk gezegd nog nooit gehoord van Lupus en nooit op getest geweest.

Je woont net overal tussenin! Ik kan geen links geven, doe het maar even zo: CVS/ME-centrum Amsterdam/ ME-poli ziekenhuis Gelderse Vallei Ede/ De Meirleir, Brussel. Er komt straks vast iemand die links geeft, maar je kunt ze allemaal vinden op dit Net (of int. natuurlijk)

Bij lupus, althans LE heb je een speciale vlinder-uitslag in het gezicht, bij lupus SLE is er veel meer aan de hand. Dat zou de huisarts mss idd eerst kunnen laten testen.

Hallo goldboy76,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

Welkom Goldboy76

groetjes, Visje

Bij lupus, althans LE heb je een speciale vlinder-uitslag in het gezicht,

Dat wordt niet altijd herkend door artsen, vaak wordt het afgedaan als een gezonde blush. In mijn geval werd het afgedaan als couperose. Zelf heb ik last van enkele etterende zweren op zenuwbanen in het gezicht als de ziekte een opstoot heeft.
Onlangs ontmoette ik iemand wiens vel op haar armen ook openscheurde als ze zieker werd, vandaar dat ik aan lupus dacht bij je symptomen.

goeiemorgen,

Goldboy 76,

van harte welkom

lieve groetjes
petraroos

Welkom op het forum, Goldboy.

Als je ME hebt is je hoofdklacht: Totale uitputting, die altijd aanwezig is.
Zo op het eerste gezicht zou ik dus zeggen dat er bij jou iets anders aan de hand is.

Weet niemand wat er dan kan zijn?