Dit weekend las ik in het NRC Handelsblad een paginagroot artikel over CVS. Elise van de Putte (dokter/ wetenschapper in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht) probeert al 4 jaar deze ziekte te onderzoeken. Eén van haar bevindingen is dat er een relatie lijkt te zijn tussen CVS en ADHD, de aandachtstekortstoornis. En dan zonder hyperactiviteit. Hoe komt Elise van Putte daarbij? Het begon met de gesprekken in de spreekkamer, zegt ze. Dan zat er weer een chronisch vermoeid meisje met haar ouders tegenover haar, te vertellen over de broer met ADHD of dyslexie, of over het zusje met ADD, zoals de variant zonder hyperactiviteit genoemd wordt.
Elise van de Putte denkt dat er een gezamenlijke moleculair-genetische basis is voor beide aandoeningen, een bepaalde aanleg. Van de Putte weet wat een mooie aanwijzig zou zijn dat CVS een andere uiting van dezelfde groep aandoeningen is: ritalin. ADHD’ers worden behandeld met ritalin. Als CVS en ADHD echt een gezamenlijke basis hebben, dan zouden CVS’ers ook moeten reageren op een behandeling met ritalin. In Amerika is het al geprobeerd. Volwassenen met CVS bleken erg op te knappen van ritalin.
Dit zijn de biologische factoren die Elise van de Putte voor het ontstaan van CVS bij pubers vond: het gaat vaker om meisjes dan om jongens, ze zijn vaker te dik dan pubers zonder CVS en ze hebben stijvere bloedvaten. Psychologische factoren, naast het aandachtstekort en de symptomen van angst en depressie: ze hebben het gevoel dat ze zelf weinig invloed hebben op ziekte en gezondheid, dingen overkomen hen. Sociale factoren: moeders van pubers met CVS hebben vaak dezelfde klachten als hun kinderen, ze werken minder uren buitenshuis en ze sporten minder, net als de vaders. Pubers met CVS groeien op in een omgeving waarin de symptomen van CVS normaal zijn en er ook veel aandacht aan wordt gegeven.
Als voorbeeld van een meisje met CVS wordt de 14-jarige Tirsa gebruikt. Zij zegt te moe te zijn om naar school te kunnen, maar ze kan wel heel de dag computerspelletjes spelen. Haar vader heeft ADHD, haar zus heeft ADD en haar twee broers zijn dyslectisch. Alleen haar moeder heeft niets.
Naar mijn mening zou het best kunnen dat CVS verwant is met ADHD. Als ze dat aan kunnen tonen, prima. Dan zou ik ze geloven. Maar de andere dingen die Elise van de Putte in dit artikel noemt herken ik absoluut niet. In mijn familie is iedereen hartstikke gezond, ik heb altijd ondergewicht gehad in plaats van overgewicht, ik heb/ had absoluut geen aandachtstekort en ben alles behalve depressief.
Wat vinden jullie van dit artikel? Van het voorbeeld van de 14-jarige Tirsa, en van de opvattingen van Elise van de Putte?
Artikel CVS in NRC Handelsblad
Moderator: Moderators
-
Jacqueline
- Actief lid
- Berichten: 145
- Lid geworden op: 04 jul 2006, 17:31
Artikel CVS in NRC Handelsblad
Laatst gewijzigd door Jacqueline op 24 okt 2006, 12:11, 1 keer totaal gewijzigd.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Artikel CVS in NRC Handelsblad
Elise van de Putte gebruikt vermoedelijk dezelfde afwijkende definitie van CVS als Bleijenberg, dwz alleen chronische vermoeidheid is al genoeg en andere klachten zijn slechts facultatief.
Wat ze hier in dit artikel zegt is pure speculatie zonder enige poging tot een wetenschappelijke onderbouwing. Natuurlijk zijn er wel gemeenschappelijke kenmerken, want er gaat in beide gevallen iets mis in de hersenen. Maar zo zijn er nog 100,000 aandoeningen.
Ritalin (een merknaam voor Methylphenidate) is een stimulerend middel en zit qua effect tussen koffie en amphetamines in. Bij misbruik is het vergelijkbaar met cocaine. Het gevolg van zo'n middel is dat je je tijdelijk beter voelt dan je eigenlijk bent. Leuk voor het moment zelf, maar bij ME/CVS gaat dat fout omdat je ongemerkt over je grenzen gaat en dat daarna moet bekopen. Koffie is al af te raden, dus Ritalin zeker.
Ritalin wordt afgeraden bij hart- en vaatklachten. Het is verslavend.
Mogelijke bijwerkingen - die in Nederlandse bijsluiters van medicijnen vaak ontbreken - zijn o.a. slaapproblemen, duizeligheid, misselijkheid, trillen, hallucinaties. Er zijn ook sterfgevallen bekend.
In de VS wordt Ritalin actief gepromoot door psychiaters en op grote schaal gebruikt, ondanks de risico's.
Wat ze hier in dit artikel zegt is pure speculatie zonder enige poging tot een wetenschappelijke onderbouwing. Natuurlijk zijn er wel gemeenschappelijke kenmerken, want er gaat in beide gevallen iets mis in de hersenen. Maar zo zijn er nog 100,000 aandoeningen.
Ritalin (een merknaam voor Methylphenidate) is een stimulerend middel en zit qua effect tussen koffie en amphetamines in. Bij misbruik is het vergelijkbaar met cocaine. Het gevolg van zo'n middel is dat je je tijdelijk beter voelt dan je eigenlijk bent. Leuk voor het moment zelf, maar bij ME/CVS gaat dat fout omdat je ongemerkt over je grenzen gaat en dat daarna moet bekopen. Koffie is al af te raden, dus Ritalin zeker.
Ritalin wordt afgeraden bij hart- en vaatklachten. Het is verslavend.
Mogelijke bijwerkingen - die in Nederlandse bijsluiters van medicijnen vaak ontbreken - zijn o.a. slaapproblemen, duizeligheid, misselijkheid, trillen, hallucinaties. Er zijn ook sterfgevallen bekend.
In de VS wordt Ritalin actief gepromoot door psychiaters en op grote schaal gebruikt, ondanks de risico's.
-
Musicchris
- Beginner
- Berichten: 95
- Lid geworden op: 07 dec 2005, 19:10
Artikel CVS in NRC Handelsblad
In mijn familie komt inderdaad ADD voor (dus zonder hyperactiviteit) en een vorm van dyslectie (hyperlectie). En mijn moeder heeft vroeger dezelfde klachten gehad als ik heb, maar dan veel minder erg..
Ik denk niet dat je kan zeggen dat Elise van de Putte alleen maar speculeert. Dat is in ieder geval niet wat je van wetenschappers kan verwachten en ook niet wat ze op de universiteit geleerd heeft. Wel denk ik dat ze teveel generaliseert. Wat is CVS? Wat voor definitie gebruik je ervoor?
Nog steeds denk ik dat er niet één oorzaak voor CVS te vinden is. Lees alleen al dit forum en je ziet hoe ongelooflijk verschillend iedereen de ziekte ervaart. De klachten zijn bij iedereen anders. En ook de vermoedelijke oorzaken zijn per persoon verschillend. Bij de één begon het na pfeiffer ofzo, bij de ander accuut zonder oorzaak, en weer een ander heeft weer zijn eigen verhaal. Wie zegt dat het één ziekte moet zijn?
ik ben wel benieuwd naar het verhaal van Elise van Putten zelf. Uit ervaring weet ik dat de media medische onderzoeken niet alleen vereenvoudigen, maar ook vaak zo versimpelen dat het niet meer is wat de onderzoeker heeft gezegd. Of zeggen dat iets zo is als de onderzoeker heeft gezegd dat het ZOU kunnen...
In ieder geval ben ik benieuwd wat ze verder met dit onderzoek gaan doen.
Ik denk niet dat je kan zeggen dat Elise van de Putte alleen maar speculeert. Dat is in ieder geval niet wat je van wetenschappers kan verwachten en ook niet wat ze op de universiteit geleerd heeft. Wel denk ik dat ze teveel generaliseert. Wat is CVS? Wat voor definitie gebruik je ervoor?
Nog steeds denk ik dat er niet één oorzaak voor CVS te vinden is. Lees alleen al dit forum en je ziet hoe ongelooflijk verschillend iedereen de ziekte ervaart. De klachten zijn bij iedereen anders. En ook de vermoedelijke oorzaken zijn per persoon verschillend. Bij de één begon het na pfeiffer ofzo, bij de ander accuut zonder oorzaak, en weer een ander heeft weer zijn eigen verhaal. Wie zegt dat het één ziekte moet zijn?
ik ben wel benieuwd naar het verhaal van Elise van Putten zelf. Uit ervaring weet ik dat de media medische onderzoeken niet alleen vereenvoudigen, maar ook vaak zo versimpelen dat het niet meer is wat de onderzoeker heeft gezegd. Of zeggen dat iets zo is als de onderzoeker heeft gezegd dat het ZOU kunnen...
In ieder geval ben ik benieuwd wat ze verder met dit onderzoek gaan doen.
Weer de zoveelste bull shit, Jacqueline! Je zou het 't liefste negeren, zij het niet dat er weer zo veel strond de wereld in wordt geslingerd.
Daarom:
Het woord virus komt er totaal niet in voor, terwijl dit toch aan het ziektebeeld van de ME patienten aan vooraf is gegaan. Verder wordt eventjes alleen de heliobacter i.v.m. maagklachten genoemd. Dan wordt je op een, door de meesten aanvaard, goed spoor gezet, maar dat wordt dan weer teniet gedaan door ander wazig gedoe: de vraag WAAROM toch die bacterie onder stress wel opspeelt, aan de vraag waarop ze dan vervolgens geen gevolg geven.
HET IS TOCH EEN OPEN DEUR DAT ONDER STRESS ZIEKTES OPSPELEN?
BESTEED EENS AANDACHT DAT EN HOE DIE ZIEKTES ZICH DAN MANIFESTEREN EN HOE HET TIJ DAN TE KEREN
VAN EEN IMMUNSYSTEEM HEBBEN ZE ALLEEN WAT GEHOORD WAAR HET DE PSYCHISHE STRESS BETREFT
VAN DE CHEMIE IN DE MENS HEBBEN ZE TOTAAL GEEN KAAS GEGETEN.
Als ze Me-ers gaan helpen met Ritalin, gaan ze in feite dezelfde vernietigende medicijnen geven als aan kanker en aids patienten. Ze doen maar. Echter, consequent is het niet: ze wilden toch de oorzaken erachter weten? Ze blijven hangen in hun eigen beperkte vakgebied/tunnelvisie en negeren vokomen de biologie van de mens in kwestie.
Ze kunnen net zogoed coke in de waterleiding stoppen, toch? En hup, kanker en aids patienten a/d CGT, houden deze peuten toch nog werk.
(Dit berichtje/artikeltje) zal onze Elianne, ex-patiente in de Hoogstraat, trouwens wel "leuk" vinden..... )
Wanneer kunnen we eindelijk eens die geitenwollige jaren 70 vaarwel zeggen met die sprookjes over de maakbare samenleving?????????????
Boe. boe boelsjit!
(He, lekker, zo ff te schelden hoor. Echt aan te bevelen!)
Daarom:
Het woord virus komt er totaal niet in voor, terwijl dit toch aan het ziektebeeld van de ME patienten aan vooraf is gegaan. Verder wordt eventjes alleen de heliobacter i.v.m. maagklachten genoemd. Dan wordt je op een, door de meesten aanvaard, goed spoor gezet, maar dat wordt dan weer teniet gedaan door ander wazig gedoe: de vraag WAAROM toch die bacterie onder stress wel opspeelt, aan de vraag waarop ze dan vervolgens geen gevolg geven.
HET IS TOCH EEN OPEN DEUR DAT ONDER STRESS ZIEKTES OPSPELEN?
BESTEED EENS AANDACHT DAT EN HOE DIE ZIEKTES ZICH DAN MANIFESTEREN EN HOE HET TIJ DAN TE KEREN
VAN EEN IMMUNSYSTEEM HEBBEN ZE ALLEEN WAT GEHOORD WAAR HET DE PSYCHISHE STRESS BETREFT
VAN DE CHEMIE IN DE MENS HEBBEN ZE TOTAAL GEEN KAAS GEGETEN.
Als ze Me-ers gaan helpen met Ritalin, gaan ze in feite dezelfde vernietigende medicijnen geven als aan kanker en aids patienten. Ze doen maar. Echter, consequent is het niet: ze wilden toch de oorzaken erachter weten? Ze blijven hangen in hun eigen beperkte vakgebied/tunnelvisie en negeren vokomen de biologie van de mens in kwestie.
Ze kunnen net zogoed coke in de waterleiding stoppen, toch? En hup, kanker en aids patienten a/d CGT, houden deze peuten toch nog werk.
(Dit berichtje/artikeltje) zal onze Elianne, ex-patiente in de Hoogstraat, trouwens wel "leuk" vinden..... )
Wanneer kunnen we eindelijk eens die geitenwollige jaren 70 vaarwel zeggen met die sprookjes over de maakbare samenleving?????????????
Boe. boe boelsjit!
(He, lekker, zo ff te schelden hoor. Echt aan te bevelen!)
Laatst gewijzigd door annac op 23 okt 2006, 19:20, 1 keer totaal gewijzigd.
Het is inderdaad wat de defintie van CVS is. Als je zegt niet naar school te kunnen gaan, maar wel de hele dag computerspelletjes kunt spelen. Ik weet niet of ik dat wel als CVS beschouw of ME. Maar door dit soort voorbeelden kweek je toch bij het publiek een beetje de naam dat ME'ers gewoon psychisch labiele mensen zijn.
-
Jacqueline
- Actief lid
- Berichten: 145
- Lid geworden op: 04 jul 2006, 17:31
Ben het met je eens, annac. Ik ben blij dat ik niet de enige ben die me boos over zo'n artikel kan maken! In het betreffende stuk stond het volgende over een onderzoek met Ritalin:annac schreef:Als ze Me-ers gaan helpen met Ritalin, gaan ze in feite dezelfde vernietigende medicijnen geven als aan kanker en aids patienten. Ze doen maar. Echter, consequent is het niet: ze wilden toch de oorzaken erachter weten? Ze blijven hangen in hun eigen beperkte vakgebied/tunnelvisie en negeren vokomen de biologie van de mens in kwestie.
"Jan Buitelaar vindt dat Elise van de Putte snel moet doen wat ze zelf ook al had bedacht: een proef doen met Ritalin. ADHD'ers krijgen Ritalin om de werking van de neurotransmitters in hun hersenen te stimuleren. Ze kunnen zich daardoor beter concentreren en zichzelf in de hand houden. Hoe het medicijn precies werkt, is eigenlijk niet echt bekend. Maar het werkt."
En ik begrijp wat je bedoelt, plassterk. Door de patiënt die ze als voorbeeld hebben genomen, creeër je het beeld dat CVS'ers simpelweg lui zijn. Terwijl alle CVS'ers er alles voor over zouden hebben om weer aan de slag te kunnen op school/ werk!
annac schreef:(Dit berichtje/artikeltje) zal onze Elianne, ex-patiente in de Hoogstraat, trouwens wel "leuk" vinden..... )
Annac, je hebt gelijk. Ik vind dit berichtje errug leuk (overtuigend he..)
oke nog ff wat dingen wat vd Putte zei:
meisje - correct
overgewicht - euhm, met een gewicht van 45 kilo? Ben overigens ook nooit te dik geweest, en ik van degenen met ME die ik ken is er niemand te dik!
angst en depressie - nou, je zou nog eens depressief worden van het ziek zijn. Verder weinig aan het handje! Als ik niet ziek was geweest had ik de paar psychische klachten die ik heb ook niet gehad..
gevoel weinig invloed te hebben op ziekte en gezondheid - Ja hallo, als we er invloed op konden uitoefenen was ik nu niet meer ziek geweest!
aandachtstekort - haha, mag ik ff lachen?! Ik had in het geheel geen aandachtstekort (en anders zorgde ik er zelf wel voor dat ik de nodige aandacht kreeg
)ouders dezelfde klachten - mijn moeder heeft idd dezelfde soort klachten, mijn vader daarentegen niet. Denk eerder dat het om erfelijke factoren gaat dan om sociale factoren..
Ze is zo verschrikkelijk rechtlijnig, bah! Ik gun het haar van harte dat ze voor een jaartje ME krijgt. Daarna moet ze natuurlijk wel weer beter zijn zodat ze haar fouten kan herstellen en zodat ze nog eens van nut is voor de ME groep.. Mja, dromen he
Laatst gewijzigd door b0lino op 23 okt 2006, 19:40, 1 keer totaal gewijzigd.
..Dansen moet je, mijn kind..
ben ik het helemaal mee eens, ze pakken er 1 voorbeeld uit, die niet representatief is, maar waardoor een heleboel mensen idd gaan denken dat ME/CVS psychisch en aanstellerij is..plassterk schreef: Maar door dit soort voorbeelden kweek je toch bij het publiek een beetje de naam dat ME'ers gewoon psychisch labiele mensen zijn.
en wij kunnen ons weer gaan verdedigen...
bovendien komt er bij mij in het gezin niemand voor met adhd/pdd of whatever...
"Pubers met CVS groeien op in een omgeving waarin de symptomen van CVS normaal zijn en er ook veel aandacht aan wordt gegeven" (uit het artikel)
ik zou niet willen zeggen dat de symptomen van CVS normaal zijn bij mij in de omgeving, of dat er veel aandacht aan wordt gegeven..lekker makkelijke opmerking waar je niets mee kan, maar waarmee wordt gesuggereerd dat je je aanstelt (oh, je bent moe? zal ik dit ff voor je doen, dat ff voor je pakken, doe jij maar lekker niets -> zo'n idee krijg ik er een beetje bij)
zo, ook weer ff lekker afgereageerd, lucht idd op..haha
Artikel CVS in NRC Handelsblad
Ok, even de checklist doornemen :
Meisje? Ja.
Te dik? Nee, nooit geweest ook.
Aandachtstekort? Absoluut niet.
Moeder werkt minder uren buitenshuis? Klopt. Zat 's middags klaar met thee. Mede daarom had ik geen aandachtstekort.
Vader werkt minder uren buitenshuis? Nee, ijverig baasje.
Ouders sporten minder? Nee.
Ouders hebben dezelfde klachten? Nee, hele gezin was altijd bovengemiddeld gezond. Ik ook, totdat ik ME/CVS kreeg.
Opgegroeid in omgeving waar symptomen van CVS normaal zijn en er ook veel aandacht aan wordt gegeven? Nee hoor, een gezond gezin met een 'niet aanstellen, gewoon doorgaan' mentaliteit.
Angstig of Depressief? Verre van dat. Daarom kwam ik juist in aanmerking voor de diagnose ME/CVS.
Gevoel van weinig invloed hebben op gezondheid en ziekte? Ehm...kan Elise dan voorkòmen dat ze ziek wordt?
:Meisje? Ja.
Te dik? Nee, nooit geweest ook.
Aandachtstekort? Absoluut niet.
Moeder werkt minder uren buitenshuis? Klopt. Zat 's middags klaar met thee. Mede daarom had ik geen aandachtstekort.
Vader werkt minder uren buitenshuis? Nee, ijverig baasje.
Ouders sporten minder? Nee.
Ouders hebben dezelfde klachten? Nee, hele gezin was altijd bovengemiddeld gezond. Ik ook, totdat ik ME/CVS kreeg.
Opgegroeid in omgeving waar symptomen van CVS normaal zijn en er ook veel aandacht aan wordt gegeven? Nee hoor, een gezond gezin met een 'niet aanstellen, gewoon doorgaan' mentaliteit.
Angstig of Depressief? Verre van dat. Daarom kwam ik juist in aanmerking voor de diagnose ME/CVS.
Gevoel van weinig invloed hebben op gezondheid en ziekte? Ehm...kan Elise dan voorkòmen dat ze ziek wordt?
Mooi, iedereen haalt er wel het zijne of hare uit!
Laatst gewijzigd door annac op 23 okt 2006, 19:23, 1 keer totaal gewijzigd.
-
Musicchris
- Beginner
- Berichten: 95
- Lid geworden op: 07 dec 2005, 19:10
Met het aandachtstekort waarover gesproken wordt bij AD(H)D wordt niet bedoeld dat men te weinig aandacht krijgt, maar dat je de aandacht niet bij de dingen kunnen houden, concentratietekort is eigenlijk een betere benaming.b0lino schreef:
aandachtstekort - haha, mag ik ff lachen?! Ik had in het geheel geen aandachtstekort (en anders zorgde ik er zelf wel voor dat ik de nodige aandacht kreeg
Oooow, je hebt gelijk!Biancavia schreef:Met het aandachtstekort waarover gesproken wordt bij AD(H)D wordt niet bedoeld dat men te weinig aandacht krijgt, maar dat je de aandacht niet bij de dingen kunnen houden, concentratietekort is eigenlijk een betere benaming.
Nu ja, ook dat had ik niet. Kon altijd zeer lang en geconcentreerd met dingen bezig zijn.