Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Moderator: Moderators
Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Dag allemaal,
Het onderwerp zegt het al, waar en hoe begin je als je denkt CVS te hebben ?
Moet je eerst naar de huisarts ?
Moet ik me door laten verwijzen en als de dokter niet wil wat dan ?
Ik loop nu bij de internist en ik ga pas in september weer heen ivb met de venofer infusen, moet ik nog zo lang wachten of ?
Hoe zet ik een eerste stap ?
Gr Bianca !
Het onderwerp zegt het al, waar en hoe begin je als je denkt CVS te hebben ?
Moet je eerst naar de huisarts ?
Moet ik me door laten verwijzen en als de dokter niet wil wat dan ?
Ik loop nu bij de internist en ik ga pas in september weer heen ivb met de venofer infusen, moet ik nog zo lang wachten of ?
Hoe zet ik een eerste stap ?
Gr Bianca !
Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Ik ben ook zoekende. Maar de huisarts wil me niet doorverwijzen. Daarvoor vind hij mijn klachten niet ernstig genoeg en er komt niets uit de bloedonderzoeken. Dus dat word wel moeilijk. Dus ik ben ook benieuwd naar hoe anderen dat hebben ervaren.
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Hai Bianca,
Ga eerst eens op internet op onderzoek uit. Lees alles wat je maar kan lezen over ME/CVS....deze site heeft bv al enorm veel info! Belangrijkste: pak de Canadese Criteria erbij en kijk of jouw klachten overeen komen met de dingen die daarin staan.
Als je je erin kan herkennen ga dan met een duidelijk en overtuigd verhaal naar je huisarts. Helaas is het elke keer een gok hoe een huisarts gaat reageren: erkenning van ME/CVS of geen erkenning (maar een verwijzing naar een psycholoog). Daarom is belangrijk voor jezelf helder te hebben hoe je je voelt, wat je vindt etc. Laat je niet aanpraten dat ME/CVS tussen je oren zit, want dat is niet zo. Sta uiteraard wel open voor de kunde van je huisarts - hij/zij kan ook een andere diagnose in jouw klachtenpatroon zien - wuif dat dus niet meteen weg, maar laat je ook niet te makkelijk overhalen (tja het is moeizaam
).
Als je huisarts weet wat hij/zij doet dan kan zij je door verwijzen naar ME/CVS centra...
Louisa kan je denk wel voorzien van een hele hoop handige links!
Succes!
Ga eerst eens op internet op onderzoek uit. Lees alles wat je maar kan lezen over ME/CVS....deze site heeft bv al enorm veel info! Belangrijkste: pak de Canadese Criteria erbij en kijk of jouw klachten overeen komen met de dingen die daarin staan.
Als je je erin kan herkennen ga dan met een duidelijk en overtuigd verhaal naar je huisarts. Helaas is het elke keer een gok hoe een huisarts gaat reageren: erkenning van ME/CVS of geen erkenning (maar een verwijzing naar een psycholoog). Daarom is belangrijk voor jezelf helder te hebben hoe je je voelt, wat je vindt etc. Laat je niet aanpraten dat ME/CVS tussen je oren zit, want dat is niet zo. Sta uiteraard wel open voor de kunde van je huisarts - hij/zij kan ook een andere diagnose in jouw klachtenpatroon zien - wuif dat dus niet meteen weg, maar laat je ook niet te makkelijk overhalen (tja het is moeizaam

Als je huisarts weet wat hij/zij doet dan kan zij je door verwijzen naar ME/CVS centra...
Louisa kan je denk wel voorzien van een hele hoop handige links!
Succes!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Oemmie: je hoeft niet overal een verwijzing voor te hebben. Zo kan je bv zonder verwijzing naar ME/CVS specialist Paul van Meerendonk.
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Hoi Oemmie,
Nou anders ik wel, want het internist gebeuren hier in Hoogeveen met de klachten die ik heb ... dat is al vermoeiend.
Wetende dat ze het niet weten en toch maar blijven gaan.
Huisarts idem dito, dan die huisarts en dan weer die en maar uitleggen.
Ik word er dood en dood moe van en ik ben al zo moe.
Mijn vorige dokter is weer vertrokken en heb nu weer een nieuwe.
Haar heb ik nog niet gesproken, maar voordat ik heen ga wil ik wel is weten hoe een ander dit heeft gedaan.
Dit is dus de eerste vraag die in mij op komt, dus kunnen we dit mooi samen afwachten ...
Gr Bianca !
Nou anders ik wel, want het internist gebeuren hier in Hoogeveen met de klachten die ik heb ... dat is al vermoeiend.
Wetende dat ze het niet weten en toch maar blijven gaan.
Huisarts idem dito, dan die huisarts en dan weer die en maar uitleggen.
Ik word er dood en dood moe van en ik ben al zo moe.
Mijn vorige dokter is weer vertrokken en heb nu weer een nieuwe.
Haar heb ik nog niet gesproken, maar voordat ik heen ga wil ik wel is weten hoe een ander dit heeft gedaan.
Dit is dus de eerste vraag die in mij op komt, dus kunnen we dit mooi samen afwachten ...
Gr Bianca !

Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Ik ben een B12 patient en krijg hier iedere 3 weken een injectie voor.
Ik ben een bloedarmoede patient en ben al sinds vorig jaar Oktober aan de staal tabletten en sinds 4 maanden aan de infusen.
Ik ben vorig jaar Januari 2010 ook bij de internist geweest en die heeft me weer terug gezonden naar de huisarts.
Al met al blijf ik moe en dat is niet moe zijn van een dagje zwaar werken, nee dit is gewoon moe zijn in het lichaam en alles voelen.
Soms voelt het alsof er geen vel om me heen zit en de spieren zo bloot liggen, bloot op de bank liggen zonder bescherming.
Sinds een maand of twee heb een soort van uitval aan mijn rechterbeen (steken in het scheenbeen) en trekken met het been tijdens het lopen.
Soms ben ik zo in en in triest moe dat ik mezelf voel lopen of te waggelen.
Regelmatig heb ik hartkloppingen, zware benen, kracht verlies, koud tot op het bod, verward in een winkel rond lopen van wat doe ik hier, hoofdpijnen, slecht tegen wamte kunnen (zon), ondertussen heb ik sinds een jaar een bril, een dagje weg gaan kost me de dagen erna, van een goede nachtrust knap ik niet op (altijd maar kunnen slapen).
Dus ja euh ... als ik niet echt opknap van de venofer en B12 en de moeheid is er nog altijd met de dingen die ik hierboven noemde.
Tja nou ja ... dan denk ik dus dat ik dit kan hebben.
Ik weet dat ik misschien snel denk dit te kunnen hebben, maar ik loop hier dan ook al een kleine twee jaar mee te worstelen.
Ik heb heel veel op het internet gezocht over van alles en nog wat en gisteren las ik dat stuk van het UWV en toen viel het kwartje.
Trouwens van al dat zoeken op het internet van wat je kan mankeren knap je ook niet echt op.
Dus ik kan nu heel lang gaan zoeken en lezen, maar voor mij is er al heel wat duidelijk over CVS.
En wat me nu al duidelijk is, is dat het een heel gedoe is met dit gebeuren.
En nu heb ik een heel stuk getypt .......... en nu vraag ik me af waarom ik dit heb getypt.
Ik denk dat ik iets duidelijker wou zijn.
Ik laat het even voor wat het is, zit nu even klem.
Ik klik eerst maar even op OK en dan zie ik het wel even verder.
Gr Bianca !
Ik ben een bloedarmoede patient en ben al sinds vorig jaar Oktober aan de staal tabletten en sinds 4 maanden aan de infusen.
Ik ben vorig jaar Januari 2010 ook bij de internist geweest en die heeft me weer terug gezonden naar de huisarts.
Al met al blijf ik moe en dat is niet moe zijn van een dagje zwaar werken, nee dit is gewoon moe zijn in het lichaam en alles voelen.
Soms voelt het alsof er geen vel om me heen zit en de spieren zo bloot liggen, bloot op de bank liggen zonder bescherming.
Sinds een maand of twee heb een soort van uitval aan mijn rechterbeen (steken in het scheenbeen) en trekken met het been tijdens het lopen.
Soms ben ik zo in en in triest moe dat ik mezelf voel lopen of te waggelen.
Regelmatig heb ik hartkloppingen, zware benen, kracht verlies, koud tot op het bod, verward in een winkel rond lopen van wat doe ik hier, hoofdpijnen, slecht tegen wamte kunnen (zon), ondertussen heb ik sinds een jaar een bril, een dagje weg gaan kost me de dagen erna, van een goede nachtrust knap ik niet op (altijd maar kunnen slapen).
Dus ja euh ... als ik niet echt opknap van de venofer en B12 en de moeheid is er nog altijd met de dingen die ik hierboven noemde.
Tja nou ja ... dan denk ik dus dat ik dit kan hebben.
Ik weet dat ik misschien snel denk dit te kunnen hebben, maar ik loop hier dan ook al een kleine twee jaar mee te worstelen.
Ik heb heel veel op het internet gezocht over van alles en nog wat en gisteren las ik dat stuk van het UWV en toen viel het kwartje.
Trouwens van al dat zoeken op het internet van wat je kan mankeren knap je ook niet echt op.
Dus ik kan nu heel lang gaan zoeken en lezen, maar voor mij is er al heel wat duidelijk over CVS.
En wat me nu al duidelijk is, is dat het een heel gedoe is met dit gebeuren.
En nu heb ik een heel stuk getypt .......... en nu vraag ik me af waarom ik dit heb getypt.
Ik denk dat ik iets duidelijker wou zijn.
Ik laat het even voor wat het is, zit nu even klem.
Ik klik eerst maar even op OK en dan zie ik het wel even verder.
Gr Bianca !
Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Ik weet het denk ik al weer.
Heeft te maken met wat @ southerncross schreef.
Maar waarom ik zo uitgebreid ben gaan typen.
Ik weet al heel veel, te veel dat ik er gek van word niet te weten van wat ik nou heb. Verbittert dat ben ik, en elke dag denk ik weer (morgen zal het misschien wel beter zijn). Tja en dan is het morgen ... en zo gaat het maar door en door ...
Heeft te maken met wat @ southerncross schreef.
Maar waarom ik zo uitgebreid ben gaan typen.
Ik weet al heel veel, te veel dat ik er gek van word niet te weten van wat ik nou heb. Verbittert dat ben ik, en elke dag denk ik weer (morgen zal het misschien wel beter zijn). Tja en dan is het morgen ... en zo gaat het maar door en door ...

Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Hoi biancasss,
leuk compliment, southerncross, maar jij en anderen geven ook al prima info aan bianca! Dus, we doen het hier allemaal samen voor elkaar en nieuwe mensen, goed?
Wel, bianca, hier komt de info en ik zet het even in 2 berichten, zodat je het beter kunt lezen. Ga het allemaal goed lezen en als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?
Voor de diagnose-stelling kun je het beste naar een ME/cvs-vriendelijke arts/internist gaan en een afspraak maken. Deze artsen/internisten erkennen ME/cvs als een lichamelijke ziekte en behandelen dito.
Weet, dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is en géén psychische ziekte!
Daar zijn ruim 4.000 wetenschappelijke bewijzen voor dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is.
Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html
In 2010 zijn er 2 TV uitzendingen bij EénVandaag geweest over ME/cvs. Misschien ook wel interessant om, als je puf en energie hebt, daar nog eens naar te kijken?
1. uitzending 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. uitzending 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
En lees ook de reacties die er toen kwamen van mensen (ME/cvs-patiënten) op de uitzendingen.
Groetjes, Louisa
southerncross schreef:Louisa kan je denk wel voorzien van een hele hoop handige links!




Voor de diagnose-stelling kun je het beste naar een ME/cvs-vriendelijke arts/internist gaan en een afspraak maken. Deze artsen/internisten erkennen ME/cvs als een lichamelijke ziekte en behandelen dito.
Weet, dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is en géén psychische ziekte!
Daar zijn ruim 4.000 wetenschappelijke bewijzen voor dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is.
Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html
In 2010 zijn er 2 TV uitzendingen bij EénVandaag geweest over ME/cvs. Misschien ook wel interessant om, als je puf en energie hebt, daar nog eens naar te kijken?
1. uitzending 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. uitzending 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
En lees ook de reacties die er toen kwamen van mensen (ME/cvs-patiënten) op de uitzendingen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi biancasss,
Hier deel 2
.
Lees ook deze brochure over ME/cvs, daar staat veel belangrijke info in, zie: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf
En lees ook de Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Herken je daar klachten van?
Ik begrijp dat je voor een vitamine B12 tekort injecties gebruikt, dat is mooi!. Hoe lang gebruik je de injecties?
Het kan soms lang duren voordat je daar verlichting/baat van krijgt (maanden, jaar of langer). Je mag niet gaan stoppen met de injecties zo lang je klachten hebt/houdt.
Let daar goed op, want de internist of huisarts zegt vaak dat je na een aantal injecties moet stoppen, dat is dus géén goed advies.
En voor een ijzergebrek/bloedarmoede word je ook behandeld, dat is ook prima.
Mag ik je dan nog een paar vraagjes stellen?
Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.
En weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......
En nogmaals, als je vragen hebt, stel ze gerust!
Groetjes, Louisa
Hier deel 2



Herken je daar klachten van?
Ik begrijp dat je voor een vitamine B12 tekort injecties gebruikt, dat is mooi!. Hoe lang gebruik je de injecties?
Het kan soms lang duren voordat je daar verlichting/baat van krijgt (maanden, jaar of langer). Je mag niet gaan stoppen met de injecties zo lang je klachten hebt/houdt.
Let daar goed op, want de internist of huisarts zegt vaak dat je na een aantal injecties moet stoppen, dat is dus géén goed advies.
En voor een ijzergebrek/bloedarmoede word je ook behandeld, dat is ook prima.
Mag ik je dan nog een paar vraagjes stellen?
Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.
En weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......
En nogmaals, als je vragen hebt, stel ze gerust!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi bianca,
Graag gedaan! En jij ook Welterusten, ik ga ook zo een poosje slapen.
.
Groetjes, Louisa


Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi biancasss,
Ben ik nog even......
Van de Stichting B12 tekort heb ik laatst interessante info, via een nieuwsbrief, gekregen over de behandeling van een vitamine B12 tekort en B12 injecties. Hier kun je lezen dat je niet (ook met het waarom) moet stoppen met B12 injecties zo lang er klachten zijn.
Een hele lange tekst, sorry, maar wel interessant en belangrijk om te weten. En daarom goed om stukje voor stukje te lezen als je tijd, zin, energie en puf hebt
.
ohw, ja, en deze info kan zéker ook aan huisartsen/internisten worden geven ter lering, zeker voor de "ongelovige Thomassen m/v" (degenen die B12 injecties afwijzen, B12 een "hype" noemen, het "alternatief" noemen, en gevaarlijk vinden) onder hen
.
Groetjes, Louisa

Van de Stichting B12 tekort heb ik laatst interessante info, via een nieuwsbrief, gekregen over de behandeling van een vitamine B12 tekort en B12 injecties. Hier kun je lezen dat je niet (ook met het waarom) moet stoppen met B12 injecties zo lang er klachten zijn.
Een hele lange tekst, sorry, maar wel interessant en belangrijk om te weten. En daarom goed om stukje voor stukje te lezen als je tijd, zin, energie en puf hebt

Vitamine B12 is extreem veilig: vrees voor overdosering is onnodig
* Het komt geregeld voor dat uit vrees voor een overdosis wordt afgeweken van de voorgeschreven behandeling van een vitamine-B12-tekort, en zelfs dat geheel wordt gestopt.
* Klachten als gevolg van een B12-tekort kunnen daardoor steeds opnieuw de kop opsteken en zelfs onomkeerbaar worden. Het is daarom van groot belang dat dit misverstand uit de wereld wordt geholpen.
* Dat het gaat om een misverstand is overduidelijk. Al ruim zestig jaar worden hoge doseringen vitamine B12 toegepast bij de behandeling van een B12-tekort zonder de geringste aanwijzing van gevaar voor overdosering.
* Gezaghebbende instanties als de Gezondheidsraad en het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg te Eindhoven hebben duidelijk laten weten dat B12 niet toxisch is.
* Uit klinisch onderzoek en de behandeling van cyanidevergiftiging blijkt dat zelfs extreem hoge doseringen met bijbehorende B12-serumwaarden onschadelijk zijn.
In 1926 werd ontdekt dat patiënten met pernicieuze anemie van een zekere dood konden worden gered door het eten van een half pond rauwe lever per dag. Ruim twintig jaar later werd de stof die hiervoor verantwoordelijk was – vitamine B12 of cobalamine – uit leverextract geïsoleerd.
Sindsdien worden wereldwijd talloze patiënten met een B12-tekort behandeld met hoge doseringen vitamine B12. Meestal per injectie en vaak levenslang, aangezien een tekort doorgaans wordt veroorzaakt door een onherstelbare opnamestoornis. Daarbij is nooit iets gebleken van schadelijke effecten door overdosering. Ook in de wetenschappelijke literatuur van de afgelopen zestig jaar is daarvan geen enkel geval te vinden.
De Gezondheidsraad besloot daarom voor vitamine B12 geen veilige bovengrens van inneming vast te stellen. In haar rapport Voedingsnormen: vitamine B6, foliumzuur en vitamine B12 sloot de Raad zich in 2003 aan bij deskundigencommissies van het Amerikaanse Institute of Medicine en het Wetenschappelijk Comité voor de Menselijke Voeding van de Europese Unie, die drie jaar eerder al hadden gerapporteerd dat toxiciteit van hoge doseringen B12 geen reëel gevaar is.
Uiteraard kunnen zich net als bij elke medische behandeling bijwerkingen voordoen: af en toe komen overgevoeligheidsreacties zoals acné, netelroos en jeuk voor, zeer zelden anafylaxie. Overstappen op een ander merk, een andere vorm van cobalamine of tabletten kan in zulke gevallen uitkomst bieden.
Toch komt het nog geregeld voor dat artsen uit vrees voor overdosering te zuinig zijn met injecties of de behandeling al na een paar injecties stopzetten, om deze pas te hervatten wanneer de B12-concentratie in het bloed weer flink is gedaald. Met als gevolg dat klachten blijven bestaan of steeds opnieuw de kop opsteken. Door injecties met vitamine B12 schiet de serumwaarde binnen enkele uren omhoog tot ver boven de voor gezonde mensen bedoelde normaalwaarden (gemiddeld 150-700 pmol/L), om daarna weer heel langzaam te zakken.
Kennelijk is de achterliggende gedachte dat de serumwaarde zoveel mogelijk binnen de referentiewaarden moet worden gehouden. Niets is minder waar, aangezien de bloedspiegel stijgt ongeacht het therapeutisch effect van de behandeling. Een hoog B12-gehalte in het bloed betekent nog niet dat klachten als gevolg van een B12-tekort afdoende zijn behandeld.
Deze veronderstelling kan zeer schadelijke gevolgen hebben voor patiënten met neurologische klachten, die zelfs onomkeerbaar kunnen worden wanneer niet frequent genoeg wordt geïnjecteerd.
In Nederland bestaat de gewenste behandeling, zoals voorgeschreven in het Farmacotherapeutisch Kompas, uit tweemaandelijkse injecties met 1 mg hydroxocobalamine, na een opstartfase van 10 injecties verdeeld over een aantal weken. Over de serumwaarde of gevaar voor overdosering wordt – anders dan bij de behandeling van bijvoorbeeld vitamine A-gebrek – met geen woord gerept.
Dat een overdosis niet aan de orde is, wordt nog eens onderstreept door het advies bij duidelijk neurologische afwijkingen zonodig twee jaar lang twee keer per week te injecteren. Hieruit blijkt bovendien dat bij de behandeling de klachten en niet de serumwaarde van de patiënt voorop moeten staan: als serumwaarden doorslaggevend waren zou ook bij neurologische klachten na de opstartfase met een onderhoudsdosering kunnen worden volstaan.
Mogelijk leidt de bezorgdheid voor een overdosis B12 mede zo’n hardnekkig bestaan doordat verschillende ernstige, soms levensbedreigende ziekten gepaard kunnen gaan met een sterke stijging van de B12-concentratie in het bloed, in sommige gevallen tot wel 30 maal de bovenste referentiewaarde.
Bij bloedafwijkingen zoals bepaalde vormen van leukemie, polycythemia vera en het hypereosinofiel syndroom is de oorzaak meestal een verhoogde productie van het transporteiwit haptocorrine, waaraan het merendeel van het in bloed aanwezige cobalamine is gebonden. Bij leveraandoeningen als acute hepatitis, levercirrose en leverkanker worden verhoogde B12-waarden meestal veroorzaakt doordat de beschadigde lever niet langer in staat is de in het bloed circulerende B12 op te slaan of de opgeslagen voorraad vast te houden.
Verhoogde B12-concentraties zijn dan ook altijd reden voor verder onderzoek, maar daaruit volgt vanzelfsprekend niet dat serumwaarden die verhoogd zijn door behandeling met vitamine B12 kunnen leiden tot een ernstige ziekte.
De wetenschappelijke literatuur biedt tal van voorbeelden waaruit blijkt dat bij behandeling met vitamine B12 zeer hoge serumwaarden en doseringen onschadelijk zijn.
* Bij de behandeling van kinderen met een aangeboren stoornis in de aanmaak van transcobalamine II, het bindingseiwit dat B12 naar de lichaamscellen transporteert, worden serumwaarden zonder schadelijke effecten op een niveau van 10.000 pg/ml gehouden (ongeveer 7.400 pmol/L).
* Uit Japans onderzoek uit 1994 naar de effecten van B12-therapie bij patiënten met multiple sclerose laat zien dat elke dag een tablet met 60 mg methylcobalamine gedurende een half jaar niet toxisch is. De helft van de patiënten kreeg bovendien eerst twee weken lang dagelijks 5 mg B12 direct in de bloedbaan geïnjecteerd.
* In de jaren vijftig, toen chemotherapie nog niet beschikbaar was, kregen kinderen met neuroblastoom (een tumor van het autonome zenuwstelsel) in een Londens kinderziekenhuis gedurende 2 tot 3 jaar om de dag een injectie van 1 mg B12. Vanaf 1957 werd de dosis aangepast naar 1 mg per 7 kg lichaamsgewicht. Bij de meerderheid van de patiënten verdween de tumor geheel of gedeeltelijk en werd de overleving aanzienlijk verlengd.
* In 1999 werden Japanse nierdialyse-patiënten met polyneuropathie een half jaar lang drie keer per week intraveneus met 0,5 mg methylcobalamine behandeld. Door het ontbreken van uitscheiding via urine stegen serumwaarden zonder bijwerkingen te veroorzaken meer dan honderdvoudig, van gemiddeld 422 pmol/L naar 54.000 pmol/L, met als hoogste uitschieter 67.000 pmol/L.
* Eveneens in Japan kregen patiënten met de ongeneeslijke spierziekte amyotrofische laterale sclerose (de ziekte van Lou Gehrig) in 2007 vier weken lang elke dag een injectie met 25 mg methylcobalamine toegediend en vervolgens twee weken dagelijks 50 mg intraveneus, waarna de behandeling werd voortgezet met twee injecties van 50 mg per week. Op de lange termijn bleek dat de behandelde groep patiënten hierdoor langer overleefde dan de onbehandelde.
De uitzonderlijke veiligheid van vitamine B12 wordt nog eens ten overvloede geïllustreerd door de internationaal al decennia gangbare toepassing van hydroxocobalamine als tegengif bij cyanidevergiftiging, vaak door inademing van rook bij brand. In Nederland beschikken ambulances, brandweer en afdelingen voor spoedeisende hulp sinds enkele jaren over de Cyanokit. Daarmee wordt in levensbedreigende situaties via een infuus binnen 15 minuten 5 gram hydroxocobalamine toegediend – een hoeveelheid die overeenkomt met 5.000 injecties van 1 mg B12.
Hydroxocobalamine reageert in het lichaam met cyanide waardoor cyanocobalamine wordt gevormd, dat met de urine wordt uitgescheiden. De serumwaarde van B12 loopt daarbij binnen 50 minuten op tot gemiddeld 560.000.000 pmol/L. Zonodig wordt deze behandeling binnen enkele uren nog tweemaal herhaald, waarmee de totale dosis oploopt tot 15 gram.
De bijwerkingen die hierbij optreden, zoals rode verkleuring van de huid en urine en veranderingen in hartslag en bloeddruk zijn tijdelijk en onschuldig van aard. Kortom: 15.000 injecties op één dag zijn nog niet voldoende voor een overdosis...
In 2009 liet het regionaal tuchtcollege voor de gezondheidszorg te Eindhoven er geen enkel misverstand over bestaan dat een overdosis B12 onmogelijk is: "Van een overdosering van hydrocobalamine kan geen sprake zijn, nu een overschot aan hydrocobalamine door de nieren uitgescheiden wordt en zich dus niet in het lichaam kan accumuleren." Het tuchtcollege stelde daarmee een patiënt in het ongelijk die meende dat zijn verslechterde gezondheid werd veroorzaakt doordat zijn huisarts te lang was doorgegaan met injecties.
Bij de patiënt was een groot deel van de maag operatief verwijderd, waardoor de productie van de voor opname van B12 onmisbare intrinsic factor wegviel. Hij kreeg daarom tien jaar lang maandelijks injecties. De huisarts kon geen verwijt worden gemaakt omdat hij zijn patiënt op de juiste manier had behandeld.
Een B12-tekort kan veel verschillende symptomen veroorzaken, waaronder zeer ernstige neurologische klachten. De behandeling met hooggedoseerde injecties vitamine B12 is niet alleen volkomen veilig, maar gelukkig ook bijzonder effectief. Met de juiste behandeling kan men geheel herstellen. Daarvoor is niet alleen nodig dat tijdig met behandelen wordt begonnen, maar evenzeer dat de juiste behandeling consequent wordt volgehouden, zodat het lichaam steeds over voldoende B12 beschikt.
Het is daarom van groot belang dat patiënten niet langer vanwege het denkbeeldige gevaar van overdosering worden blootgesteld aan het zeer reële gevaar dat hun klachten onherstelbaar worden.
bronnen
* Bodian M, Neuroblastoma: an evaluation of its natural history and the effects of therapy, with particular reference to treatment by massive doses of vitamin B12, Arch Dis Child 1963 Dec;38(202):606–619
* Carmel R, How I treat cobalamin (vitamin B12) deficiency, Blood 2008, 112: 2214-2221
* College voor Zorgverzekeringen, Farmacotherapeutisch Kompas, CVZ, Amstelveen 2011
* Ermens AAM, Vlasveld LTh, Van Marion-Kievit JA, Lensen CJPA , Lindemans J, De betekenis van een te hoge cobalamineconcentratie in het bloed, NTvG 2002;146:459-64
* Fenton WA, Rosenberg LE, Inherited disorders of cobalamin transport and metabolism, Stanbury JB et al. (eds), Metabolic Basis of Inherited Disease, New York 1989: 3129-49
* Forsyth JC, Mueller PD, Becker ChE, Osterloh J, Benowitz NL, Rumack BH, Hall AH, Hydroxocobalamin as a cyanide antidote: safety, efficacy and pharmacokinetics in heavily smoking normal volunteers, Clin Toxicol 1993;31:277-94
* Gezondheidsraad, Voedingsnormen: vitamine B6, foliumzuur en vitamine B12, Publicatienr. 2003/04 Gezondheidsraad, Den Haag 2003:130-131
* Izumi Y, Kaji R, Clinical trials of ultra-high-dose methylcobalamin in ALS, Brain Nerve 2007, Oct; 59(10):1141-7
* Kira J, Tobimatsu S, Goto I, Vitamin B12 metabolism and massive-dose methyl vitamin B12 therapy in Japanese patients with multiple sclerosis, Intern Med 1994, Feb;33(2):82-6
* Kuwabara S, Nakazawa R, Azuma N, Suzuki M, Miyajima K, Fukutake T, Hattori T, Intravenous methylcobalamin treatment for uremic and diabetic neuropathy in chronic hemodialysis patients, Intern Med 1999, 38(6):472-5
* Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum (RIVM), Cyanide protocol, versie 5 maart 2008
* Regionaal tuchtcollege voor de gezondheidszorg te Eindhoven, 15 april 2009, Uitspraaknr. 113b


Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Zeker, maar omdat ik in veel andere topics heb gezien dat jij alle handige links hebt en hen er zo naar kan verwijzen, schreef ik bovenstaande.louisa schreef:Hoi biancasss,southerncross schreef:Louisa kan je denk wel voorzien van een hele hoop handige links!![]()
![]()
leuk compliment, southerncross, maar jij en anderen geven ook al prima info aan bianca! Dus, we doen het hier allemaal samen voor elkaar en nieuwe mensen, goed?
Ik heb zelf al die links niet (handig klaarstaan) dus vandaar!

'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Hoe en waar begin je als je denkt dat je CVS hebt?
Wat een boel info heb ik van je gekregen Louisa, super super ......... !
Hier ben ik enorm blij mee kan ik je zeggen en hier kan ik wat mee. Thanks !
Ik ben drie daagjes niet op forum geweest.
Ik kon het niet opbrengen na twee volle dagen hoofdpijn.
Ik dacht bij de eerste dag: Ik typ morgen wel wat en die dag erna kon ik het ook niet opbrengen.
Nu ben ik zo drie dagen verder, dit had niet gemoeten !
Ik had even moeten schrijven aan jullie dat ik er even niet zo best aan toe was/ben.
Helaas is dit achteraf ......
Hier ben ik enorm blij mee kan ik je zeggen en hier kan ik wat mee. Thanks !
Ik ben drie daagjes niet op forum geweest.
Ik kon het niet opbrengen na twee volle dagen hoofdpijn.
Ik dacht bij de eerste dag: Ik typ morgen wel wat en die dag erna kon ik het ook niet opbrengen.
Nu ben ik zo drie dagen verder, dit had niet gemoeten !
Ik had even moeten schrijven aan jullie dat ik er even niet zo best aan toe was/ben.
Helaas is dit achteraf ......
