ME-Gids.Net

Met dank aan Frank die dit ook al signaleerde, hieronder een stuk in de telegraph met citaten van onze experts uit nijmegen over de xmrv/mlv mythe.... zucht

http://www.telegraph.co.uk/science/scie ... ounce.html

The illness, also known as chronic fatigue syndrome, is triggered by infections in the blood which are not fully understood.

ME, which stands for myalgic encephalomyelitis, affects 250,000 Britons also known as Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Symptoms include extreme tiredness and aching muscles. Those severely affected often spend much of the day in bed or in a wheelchair.

In 2009, US researchers claimed to have made a breakthrough when they discovered a virus called XMRV in blood samples of those with the condition that was not present in a control group.

However, scientists from the Nijmegen Medical Centre at Radboud University in the Netherlands said it was time the theory was officially scotched.


Dr Frank van Kuppevald and Jos van der Meer, writing in an online commentary in medical journal The Lancet, said recent findings had raised “huge scepticism” about the idea that ME is caused by a virus.

They said “new publications seem to provide the final nail in the coffin” of the theory.

They added: “Sadly, we have to conclude that the world has witnessed another false claim that gave new hope to patients with CFS, who are desperately seeking a cause for their suffering.”

The Dutch scientists are not alone in their conclusions.

The editors of the journal Science were so concerned that they contacted the US authors of the 2009 study to ask for the work to be retracted.

However, this has not happened and some in the scientific world continue to be worried that false conclusions have not been erased.

Ik vind het erg dat de media dit soort weinig-belangrijke artikeltjes in de Lancet oppikt. Ik heb het originele artikel in zijn geheel gelezen en deze artsen schrijven hun eigen visie op XMRV, maar het verhaal rammelt aan alle kanten. Ze schrijven bijvoorbeeld dat er kritiek was op de methoden en patiëntenpopulatie in de studie van Lombardi et al uit 2009, dat is gewoon niet waar. Sterker nog, precies deze zelfde kritiek is er juist op de "negatieve" studies, waaronder die van de auteurs. De conclusies die ze trekken over XMRV zijn prematuur en bovendien veel te simplistisch. Het XMRV verhaal zitten stukken ingewikkelder in elkaar en heeft nog wel een tijd nodig voordat de eerste antwoorden echt bekend zijn.

Ze zouden een voorbeeld moeten nemen aan Johan Van Weyenbergh, viroloog aan de KU Leuven, die wél op het HTLV symposium aanwezig was en daar veel genuanceerder tegen het XMRV-verhaal aankeek.

samengevoegd. adm.

"Hoop cvs-patiënten verdampt in laboratorium"

kan het zelf hier niet inscannen, maar vandaag staat er dus een artikel in van Jos van der Meer, internist, over XMRV virus
dat cvs niet wordt veroorzaakt door een virus.......

http://zorg.vkbanen.nl/banen/artikel/Ho ... 90685.html

Het was ook al op internet te lezen. Wat heeft die man weer een timing zeg

http://www.volkskrant.nl/vk-online/VK/2 ... /#original

Je kunt het allleen ingelogd ook goed lezen... Das dan weer jammer. Zag al wel staan "chronisch vermoeiden"

@Brandy,

Hoe verklaart J. v.d. Meer de reeds XMRV/MLV+ geteste ME/(cvs)-ers in Nederland en België

Ja dat vroeg ik me ook af, we zijn toch niet ineens niet meer positief???

Is J. v.d. Meer er inmiddels al (wel) achter dat XMRV/MLV niet alléén in de U.S.A. voorkomt maar ook in België en Nederland

Hoi vgzhm,

Dat weten VdM en consorten zeker wel, maar dat ontkennen zij gewoon en stoppen het in de doofpot, waar zij al hun andere en vorige leugens ook in hebben gestopt.

En straks hebben VdM, GB en FvK, daar vast wel weer een nieuw "Nijmeegs-Schools CGT en GET" antwoord/leugen op, denk je niet?

Groetjes, Louisa,

Hier kun je het VK artikel lezen, zonder ingelogd te zijn:

http://zorg.vkbanen.nl/banen/artikel/Ho ... 90685.html

'Dat virus is een artefact uit het laboratorium en dat is eigenlijk het hardste bewijs dat de zaak niet klopt. XMRV blijkt ontstaan toen in de jaren negentig een menselijke cellijn van prostaatkanker in muizen is ingespoten en opgekweekt. De kankercellen zijn er later weer uitgehaald maar in de tussentijd is een gecombineerd muizenvirus de kankercellen binnengedrongen. Die cellijn is daarna in veel laboratoria gebruikt. De bloedmonsters van de cvs-patiënten hebben jaren in de vriezer gelegen. De besmetting moet voor de opslag hebben plaatsgevonden, want in de controlegroep werd nauwelijks iets aangetroffen.

Hier snap ik dus niets van... in de controlegroep werd NAUWELIJKS iets aangetroffen, maar het was er wel.

Waarom staat dit op vkbanen??

ach de toekomst zal het uitwijzen. Wetenschappers die zo zeker zijn van hun gelijk zijn geen wetenschappers.

komt er eigenlijk bij de patiënten (zoals wij, bij degenen die positief getest zijn) een controletest om te zien of die ook nog positief is?
want inderdaad, als die nu nog positief is, staan VDM er toch voor "aap" met zijn contaminatieverhaal?

@Magnetronnie
Bedoel je dat van Weyenbergh aanwezig was op het symposium van DML?

verlorengezondheidman schreef: Hoe verklaart J. v.d. Meer de reeds XMRV/MLV+ geteste ME/(cvs)-ers in Nederland en België

Niet dat ik dit geloof, maar hij zal ongetwijfeld denken dat de huidige tests in laboratoria worden uitgevoerd die vervuild zijn geraakt (of die vervuilde componenten gebruiken voor de tests). Kortom, de tests zijn in zijn ogen dan niets waard.

tanto schreef:Waarom staat dit op vkbanen??

Dat vroeg ik mij ook al af. Ik kwam dit tegen via Google. Ach, nu was het gratis om te lezen. Niet dat ik er veel wijzer van ben geworden.

tanto schreef:ach de toekomst zal het uitwijzen. Wetenschappers die zo zeker zijn van hun gelijk zijn geen wetenschappers.

Dat is een hele terechte opmerking denk ik. Sommige wetenschappers zijn gewoon arrogant en proberen een bepaald standpunt door de strot van anderen te duwen. Het moge ook duidelijk zijn dat Van der Meer op zijn minst nogal voor gek zal staan mocht er definitief bewijs komen dat XMRV/MLV's een belangrijke rol in ME/CVS spelen. Hij heeft ook nooit gewild dat dit virus een rol zou spelen. Vorig jaar heeft hij nog in een interview tegen een krant gezegd:

Als patiënten straks zeggen: ik wil geen therapie, want het is een virus, dan haalt dat de genezingskansen onderuit.

Het is beter voor de psychologen die ons willen behandelen, dat we denken dat er geen duidelijke lichamelijke oorzaak is. En laten we in Nederland ook vooral niet te veel hoogwaardig onderzoek doen naar ME/CVS, want er lijkt toch niet één oorzaak te zijn, dus laten we niet zoeken en de patiënten wegrotten...

Bah, ik had mij tot gisteren nog nooit echt verdiept in Van der Meer en het Nijmeegse kenniscentrum, omdat ik al had gelezen dat ik daar vandaan weg moest blijven. Ik werd niet blij van wat ik allemaal heb gelezen op hun website. Waarom zit in hun Raad van Toezicht trouwens de directeur verzekeren van Achmea, de grootste Nederlandse verzekeraar!?

"De bloedmonsters van de cvs-patiënten hebben jaren in de vriezer gelegen. De besmetting moet voor de opslag hebben plaatsgevonden, want in de controlegroep werd nauwelijks iets aangetroffen."
Ik ben heel benieuwd wat van der Meer vindt van de studie van Bell (die is geloof ik nog niet gepubliceerd, omdat ze hem aan het herhalen zijn met meer monsters, maar de eerste bevindingen kwam al op het symposium naar buiten). Dat is een blinde studie en als de patiënten- en controlemonsters op hetzelfde moment zijn afgenomen en op dezelfde manier zijn verkregen, vervalt bovenstaand argument tegen de Lombardi studie.

Esther schreef:@Magnetronnie
Bedoel je dat van Weyenbergh aanwezig was op het symposium van DML?

Dat weet ik niet, er waren 2 symposia kort na elkaar. Hier is het interview waar hij genuanceerd praat over XMRV:
http://www.mediplanet.be/nl/node/9083?if=9083

Nijmegen!!!!