ME-Gids.Net

Beste forumleden,

Ik ben een 3e jaars geneeskundestudent en samen met 4 medestudenten (in samenwerkingen met het RIVM) doe ik onderzoek naar onbegrepen klachten. Het doel van ons onderzoek is het beter in kaart krijgen van onbegrepen klachten om zo te kunnen kijken hoe de zorg verbeterd kan worden. Als belangrijkste klacht hebben wij voor chronische vermoeidheid gekozen. Om een beter beeld te krijgen van CVS willen wij zo veel mogelijk mensen met CVS vragen hoe zij omgaan met deze diagnose en hoe zij de zorg ervaren.

Mijn vraag is of u deze kleine enquete in wilt vullen en zou willen sturen naar 310984mb@student.eur.nl (het liefst voor 26 mei). Uw gegevens blijven uiteraard anoniem. U helpt ons hier ontzettend mee!

Met vriendelijke groeten,

Marit van Brandwijk

Enquête
1. Wat is uw geslacht?

2. Wat is uw leeftijd?

3. Wat voor klachten heeft u?

4. Hoe lang heeft u deze klachten al?

5. Hoe vaak bent u bij de huisarts geweest voor deze klacht?

6. Bent u naar een specialist gestuurd voor deze klacht? Zoja, welke specialisten en hoe vaak?

7. Wat voor therapeutische/ medische maatregelen zijn er getroffen?

8. Merkt u verbetering na deze maatregelen?

9. Heeft u ook gebruik gemaakt van alternatieve geneeswijzen, zoals acupunctuur, kruiden of anders?

10. Heeft u zelf verder nog andere maatregelen genomen om de klachten te verminderen, danwel voor, danwel na doktersbezoek?


Bij de volgende vragen, vraag ik u of u een cijfer wilt geven tussen de 0 en de 5, waarbij 0 helemaal niet mee eens en 5 helemaal mee eens betekent.

11. U heeft het gevoel uw klachten kwijt te kunnen bij uw arts.

12. U heeft het gevoel dat u begrepen wordt door uw arts.

13. Uw arts doet iets aan uw klachten; u bent tevreden over de kwaliteit van de arts.

14. Het maakt u somber dat er geen diagnose is gesteld voor uw klachten.

15. Het maakt u angstig dat er geen diagnose is gesteld.

16. U denkt dat de situatie met uw klachten hopeloos is.

17. De klachten beperken u in uw alledaagse activiteiten.

18. De klachten beperken u in uw sociale leven.


Als u nog andere opmerkingen heeft, horen we dat graag

Heel erg bedankt voor het invullen!!

Hoewel ik blij verrast ben dat jullie aandacht willen besteden aan CVS, heb ik toch ook even mijn twijfels!

Mijn eerste reactie na het lezen van je bericht was: dat is wel een erg simpele enquete om zulke enorme vragen (hoe de zorg te verbeteren) te kunnen beantwoorden. Het lijkt mij onmogelijk om dat met de data van deze enquete te kunnen doen.

Chronische Vermoeidheid is tevens iets anders als ME/CVS! CV is slechts 1 vd vele symptomen van ME/CVS. Bij vraag 3 zullen jullie dus als klacht niet alleen CV tegenkomen maar een hele reeks aan klachten. Is dit wat jullie zoeken/willen voor dit onderzoek?!

Vraag 11, 12 en 13 zullen ook moeilijk te beantwoorden zijn aangezien vele van ons een hele rits aan artsen hebben bezocht (en bezoeken), waarbij de ene arts onze ziekte wel erkende en de ander niet. Het kan dus zijn dat de huisarts ME/CVS niet erkend, maar de ME/CVS-specialist die je nu bezoekt dat wel doet....tja hoe moet je dan die vragen beantwoorden?

Al met al heb ik dus mijn twijfels over het wel of niet meedoen aan deze enquete. Ik wacht graag de reacties van mijn mede-forummers af alvorens ik beslis wel of niet mee te doen!

Ik heb ook mijn bedenkingen. Als je de criteria bekijkt van de nieuwe DSM 5 categorie 'Complex Somatic Symptom Disorder' dan komen de vragen 14 - 18 akelig overeen met de criteria om deze psychiatrische stempel te krijgen.

Ik juich het enorm toe als geneeskunde studenten zich bezighouden met ME/CVS, maar dan wel als zelfstandige ziekte waarvoor de Canadese Criteria gehanteerd worden en er word gekeken naar de biomedische kant van de ziekte.
Een onderzoek naar 'chronische vermoeidheid' als 'onbegrepen klacht' daar hebben we niet zoveel aan.

Hallo Marit,

Ik ben voorstander van face to face contact/onderzoek.
In t verleden op die manier ook meegewerkt aan onderzoeken.
En vragen over gevoel....? somber/angstig/hopeloos?
M.i. subjectief.

Succes,
Annek

Wat een waardeloze enquete. Chronische vermoeidheid wordt weer eens gelijkgesteld aan CVS en er wordt ook weer gesproken over "onbegrepen klachten": De enorme hoeveelheid wetenschappelijk bewezen, objectiveerbare afwijkingen op o.a. immunologisch, neurologisch, gastro-intestinaal en mitchondriaal gebied wordt genegeerd.

Ik doe niet mee aan deze enquete. Verdiep je maar eens in pathologie van ME(cvs), voordat je mensen lastig valt met een enquete.

Voor 26 mei

Dus we hebben nog zowat 11 maanden om dit in te vullen

Misschien is het nuttig om eens te gaan onderzoeken waarom het 'onbegrepen klachten' zijn. Dat komt namelijk omdat de meeste artsen het NIET BEGRIJPEN. De klachten zijn onbegrepen door artsen dus en ze lijken ook weinig moeite te doen om het te willen begrijpen. Wij begrijpen onze klachten zelf heel goed. Wij weten allang dat daar medische oorzaken aan ten grondslag liggen, dat het ons ernstig beperkt in ons sociale leven (+ de rest) en dat het behoorlijk angstig is ja, als artsen je niet willen begrijpen. Daarnaar vragen is dus nogal een open deur.

Wij geloven echter niet dat onze situatie hopeloos is Ooit komt er boven tafel hoe het zit. En dan zijn we eindelijk af van al die vreselijke begrippen zoals: onbegrepen klachten, vage klachten, chronisch vermoeid etc. Ja, ik zie het best zonnig tegemoet .

Ik krijg echt de kriebels van zo'n enquête. Er zijn volgens mij al heel veel enquêtes gehouden over chronische vermoeidheid en onbegrepen klachten (ik kom ze hier wel eens tegen). ME/CVS hoort daar overigens ook niet tussen. Als je dan toch geneeskunde student bent ga dan biomedisch onderzoek doen naar ME/CVS; meten in plaats van vragen. Daar hebben we allemaal wat aan.

Hallo marit,

Het is prima dat jullie als geneeskunde studenten onderzoek doen.

Maar, zoals je ziet, valt de vraag om hulp niet zo goed bij ME/cvs-patiënten. Dat komt, omdat je van onze lichamelijke ziekte een psychische ziekte maakt door het in het vakje "onbegrepen klachten" te plaatsen.

Er zijn meer dan 4000 wetenschappelijke bewijzen dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is. Weet je dat?

Misschien weet je/jullie te weinig af van de lichamelijke ziekte ME/cvs? En verwar je/jullie onze ziekte met CV (Chronische Vermoeidheid)?
CV komt door burn-out, overspannenheid, depressie etc.
ME/cvs is een totaal andere ziekte.

Ik heb ME/cvs geen CV.

Ik geef je wat informatie, zodat je meer kunt leren over de lichamelijke ziekte ME/cvs.
* "Wat is ME/cvs"?, zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
* De Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
* Brochure: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

En als je vragen hebt, stel ze gerust!

Groetjes, Louisa

Ik voel me ook niet tot de doelgroep behoren.
Ik ben ME patiënt, geen cv-patient

ik zit nu op m'n mobiel maar zal je vragenlijst later invullen. Succes met je onderzoek!

Ik ben heel benieuwd wat Marit88 vindt van onze reacties! Marit88....ben je nog aanwezig hier?

Beste allemaal,

Ik schrik een beetje van jullie reacties. Toch wil ik jullie bedanken voor het reageren. Ik geloof dat er een paar onduidelijkheden zijn... Ik zal het een en ander proberen toe te lichten.

Er zijn blijkbaar meningsverschillen over het feit dat CVS een onbegrepen klacht is of niet. Er is volgens mij een misverstand ontstaan rond het begrip ‘onbegrepen klachten’. Met onbegrepen klachten bedoelen wij dat de klachten wél erkend worden, maar dat met de medisch kennis van nu geen oorzaak te vinden is (onbegrepen is dus niet gelijk aan psychisch). In ons kader en in de literatuur die wij gevonden hebben, valt CVS onder onbegrepen klachten.

Onder andere met deze enquete willen we juist meer vanuit het perspectief van de patiënt kijken naar onbegrepen klachten (maar als CVS volgens jullie niet onder onbegrepen past, is de enquete hier natuurlijk een beetje misplaatst). Het blijkt inderdaad dat de arts ‘het niet begrijpt’. Het is voor ons jammer genoeg te ver gegrepen om hier groot onderzoek naar te doen, maar wij willen met behulp van onze resultaten aanbevelingen doen voor verder onderzoek. Bijvoorbeeld hoe het contact met de patiënt verbeterd kan worden.

Ik ben het eens met jullie dat het een simpele enquete is. Eerlijk gezegd hebben wij dit juist bewust gedaan, zodat het minder tijd kost om in te vullen. Aanvullende opmerkingen zijn daarom welkom.

Ik had in het toelichtende bericht moeten zeggen dat wij gekozen hebben voor CVS. Chronische vermoeidheid is inderdaad niet hetzelfde als CVS/ME. Dit is een foutje geweest tijdens het schrijven, mijn excuses hiervoor.

Ik hoop dat er iets meer duidelijkheid is. We hebben deze enquete geplaatst met goede bedoelingen.

In ieder geval nogmaals bedankt voor het reageren.

Met vriendelijke groet,

Marit van Brandwijk

Mijn vraag is of u deze kleine enquete in wilt vullen en zou willen sturen naar 310984mb@student.eur.nl (het liefst voor 26 mei). Uw gegevens blijven uiteraard anoniem. U helpt ons hier ontzettend mee!

Zijn we dan al niet te laat?

Een nóg stommere fout (ik zag het) :S Je kan helaas je berichtje niet meer aanpassen. Ik bedoelde 26 juni...