ME-Gids.Net

Ik krijg van veel mensen de vraag: Hoe lang gaat het duren voordat je genezen bent? Ik ben sinds september 2010 in behandeling bij DML. Omdat ik deze behandeling volg, gaan mensen er vanuit dat snel weer beter ben. Ik vind dit altijd een hele moeilijke vraag en ook vaak confronterend. Ik krijg deze vraag van mijn huisarts, arboarts, familie en vrienden. Ik krijg altijd het gevoel dat er druk op mij wordt gelegd dat ik beter moet worden. Helaas heb ik daar natuurlijk geen invloed op. Ik vind het een vervelende vraag omdat ik niet weet wat ik hierop moet antwoorden.

Ik heb deze vraag ook voorgelegd aan DML, hij zegt dat het ongeveer 9 maanden zal duren voordat je stabiel bent en daarna kan je gaan opbouwen. Maar als ik het zo op het forum ervaringsverhalen lees kan dit ook heel veel langer zijn. Als ik aan mensen ga doorgeveef wat DML zegt, verwachten ze helemaal dat je over een tijde beter moet zijn. Maar ik zie dat nog niet gebeuren. Tuurlijk heb ik er wel hoop op dat ik zal verbeteren, maar niet op korte termijn.

Wat voor antwoord geven jullie op deze vraag?

Ik denk dat ik zou zeggen: ME is een chronische ziekte. Maar ik hoop dat ik met deze behandeling in de loop van de tijd verbetering ga ondervinden.

Ik ken de behandeling van DML niet zo heel goed, maar meer in het algemeen zal slechts een heel klein deel van de patiënten ooit genezen, en dat zijn volgens mij vaak ook de spontane gevallen, zonder duidelijk aanwijsbare reden.
Het probleem in het Nederlands is dat "beter worden" vaak synoniem is aan "genezen zijn", en dat is bij deze ziekte beslist niet het geval. Ik weet niet of je Engels goed genoeg is, maar anders kun je de presentatie van Bell eens bekijken. Hij heeft het onder andere over het verschil in opvatting over hoeveel genezing er nou eigenlijk mogelijk is.
http://www.masscfids.org/videofiles/Bel ... /Bell.html

Tegen vrienden en familie zou ik zeggen dat de oorzaak van de ziekte niet bekend is, dus DML doet eigenlijk vooral (alleen maar?) aan symptoombestrijding. Dat betekent dus ook dat de klachten wel kunnen verminderen, maar genezing is waarschijnlijk niet mogelijk.

Ik zeg altijd dat ik misschien verbetering krijg, maar dat ik waarschijnlijk nooit beter zal worden.
En dat het moeilijker is om verbetering te krijgen naarmate je langer of erger ziek bent, omdat veel in je lichaam beschadigd is geraakt.

magnetronnie schreef: dus DML doet eigenlijk vooral (alleen maar?) aan symptoombestrijding.

Is dat zo?
Ik ervaar op verschillende onderdelen herstel.

annek schreef:

magnetronnie schreef: dus DML doet eigenlijk vooral (alleen maar?) aan symptoombestrijding.

Is dat zo?
Ik ervaar op verschillende onderdelen herstel.

Ik denk het wel, zolang de echte oorzaak van de ziekte niet bekend is, kun je die ook niet wegnemen.
Maar als je bijvoorbeeld door de ziekte veel last hebt van een schimmelinfectie en die wordt verholpen, is dat dan symptoombestrijding? Het is ook maar net hoe je het bekijkt denk ik.