ME-Gids.Net

Laaste twee weken extreem moe.. ik slaap snachts prima 6-8 uurtjes en dan ben ik 4-5 uur wakker en ineens ben ik kapot, moet dat ook direct gaan liggen anders val ik inslaap achter de pc, op tafel of op de bank and dat gaat gewoon.. hoofd vooruit en bam.. fab slaapt

Daarbij heb ik regelmatig last van me kaakt.. voelt alsof hetbij de scharnieren vandaan komt, kan me kaak gewoon niet dichthouden alsof de spieren te moe zijn heel raar gevoel en moeilijk uit te leggen, tandards lachte me er zelfs om uit, kon er alleen maar op antwoorden, ik schrijf me vandaag nog uit, en gedaan.

me eigen naam kwijt vanmorgen, ben daar goed van geschroken, hadden bezoek en iemand vroeg naar me voledige naam, eerst 3 letters kwamen eruit en daarna ging alles blank.. wist niemand ze naam meer en wist nog weinig van wie ik was.. heb me nog nooit zo diep geschaamt in me leven... om 21 te zijn en moeten vertelt worden wie ik ben, terwijl ik het weet maar komt er niet meer uit... erg eng.

Pijn in de ribben.. ik denk dat dit niet met cvs te maken heb maar met andere problemen die ik er nog boven op heb, hele dag door steken in me ribben, verplaats vaak en kan heel erg pijnlijk zijn

Hart slaap elke dag wel 3-4 keer over, dokter zei dat het stress was, lijkt me sterk ik ben tegenwoordig eigelijk heel ontspannen...

is dit iemand bekend allemaal of sla ik hier rare taal uit, maak me toch erg veel zorgen aangezien mijn situatie heel snel achteruit gaat ineens, sta gewoon op instorten. en tja voor je het vraagt, ik ben nog zo laat op omdat de pijn me wakker houd. toch nog even proberen. hoor graag of deze problemen bekend zijn.

Hoi fabrice,

ik weet niet of je onderzocht bent en ME hebt, maar wat je schrijft is niet vreemd bij ME. Helemaal 'blank' raken (al heb ik m'n eigen naam altijd nog net wel kunnen zeggen), verspringende pijn (verplaatsend zoals je zegt), extreem moe/uitgeput, een beperkte tijd op kunnen zijn, alle spieren dus ook kaakspieren die het niet doen etc. Als je ME hebt moet je als je zo stabiel mogelijk wilt blijven steeds net binnen je grenzen blijven. Je hebt net zo veel last van je hoofd als van de rest van je lichaam. Als je doorgaat tot je echt niet meer kan ga je je raar of slecht voelen, daar moet je dan weer een tijd(je) van hestellen.

Belangrijk is of je onderzocht bent, aan de hand van alleen symptomen kun je nog niet veel zeggen, dat wil ik wel benadrukken.

Groetjes,
asje

En o, ja artsen komen altijd met stress, vergeet dat maar.

Hey Fabrice, dat met de kaken herken ik wel enigszins. Ik merk dat ik het grootste deel vd dag mn kaken stijf op elkaar houd en daar krijg ik dan last van.
Vooral 's nachts kan het heel irritant zijn.

Ik ben nog niet onderzocht ik zit ook met vergroeit borstbeen in lichte maten, dit wilde ik eerste laten controleren vanwege de extreme pijn steeds uit het niets, meer onderzoeken tegelijk is mij lichamelijk en geestelijk teveel. Reizen is voor mij iets wat extreme stress oproept omdat ik nogal bang ben dat me lichaam me ineens in de steek laat dus een stap tegelijk, ik wil definitief deze week naar dokter om dus met canadese richlijnen voor te leggen en daar over te praten en onderzoeken te laten doen. Ik wil weten of ik cvs/me kan laten vastellen.

Is toch raar.. pijn is er soms dagen niet andere dagen kan ik niks hebben, kzit voor de de kachel en heb niet eens me shirt aan want zelfs dat is gevoelig.

hoe kan ik cvs/me laten testen, ik kan wel alle onderzoeken laten doen om uit te sluiten maar goed... wat dan.

van vergroeide borstbenen weet ik niets, bijv hoe dat komt en of dat ook andere klachten geeft..

Je kunt MEcvs zeker laten vaststellen. In Nederland: in Amsterdam, Ede en Lelystad. (Hoewel ik in die laatste weinig vertrouwen heb.) Verder zijn er individuele internisten en neurologen die de diagnose wel stellen, zie oa de artsenlijst op de site van de MEcvs vereniging, of je moet geluk hebben met een arts. Als je dichter bij België woont heb je Brussel.

Als je het aan je huisarts overlaat geeft hij je misschien een verwijzing naar zomaar een internist. Je kunt dus beter weten naar waar je doorverwezen wil worden en daarnaar vragen.

Als je bij één van die centra bent en de diagnose hebt is er de mogelijkheid tot (enige) behandeling, resultaten zijn wisselend maar er zijn toch een aantal dingen waar meerdere mensen baat bij hebben.

Hou je taai!

Het is allemaal wel bekend wat je zegt hoor, stress om te reizen, als je het al kan etc.

naja... ben weer koortsig dankzij me pa die ff binnen komt in me gezicht hoest en dus liggen we weer op de bank.. alelen ditmaal dubbel zo ziek. Zal niet vertellen hoe groot me haat gevoelens zijn op het moment (A)

Edge is voor mij dichtbij, hoe zou ik hier precies mee in contact kunnen komen ? is er een website of iets ?

Hoi,

ik neem aan dat je Ede bedoelt, waar het hart van vol is ... Ja, dat is de ME-poli van Ziekenhuis Gelderse vallei, zo te vinden dus.

Heel snel heel beroerd kunnen worden is zeer bekend...Ben ja al lang ziek?

Hoi fabrice,

fabrice schreef:hoe kan ik cvs/me laten testen, ik kan wel alle onderzoeken laten doen om uit te sluiten maar goed... wat dan.

Je kunt het beste naar een ME/cvs-vriendelijke arts/internist gaan voor het vaststellen van ME/cvs.
ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten erkennen ME/cvs als een lichamelijke ziekte.
Ik geef je een arstenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Aan te raden zijn:
* Prof. Dr. De Meirleir, België
* ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
* VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
* ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
* Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html

Groetjes, Louisa

asje schreef:Hoi,

ik neem aan dat je Ede bedoelt, waar het hart van vol is ... Ja, dat is de ME-poli van Ziekenhuis Gelderse vallei, zo te vinden dus.

Heel snel heel beroerd kunnen worden is zeer bekend...Ben ja al lang ziek?

inmiddels 4 jaar thuis.. begonnen met vermoeidheid en al snel meer en meer klachten. tot waar ik nu zit.. met heel veel klachten en hoofdzakelijk pijn en vermoeidheid