ME-Gids.Net

hallo iedereen.

Ik heb mijzelf hier nog niet voorgesteld.
Ik ga dit even heel kort doen, vragen mogen natuurlijk altijd gesteld worden.

Ik ben anke. 26j, op mijn 14 kreeg ik klierkoorts en dan cvs en fybro. Heb vanalles geprobeerd, van classiek tot alternatief tot kwakzalverij. In het begin overheerste de moeheid tot 1,5j geleden. Toen staken ineens problemen op aan mijn wervels. Heb ondertussen 4 wervels waar absoluut niet mag aangekomen worden. Nog zelfs geen streel of ik gil heel de straat bij een. Vanalles gedaan, zelfs MRI, niks op te zien. ik ga dagenlijks door een hel. Heel mijn lichaam doet onuitstaanbaar pijn.

Nu komt het gekke. Desondanks dat ben ik ONTZETTEND LENIG. Ik heb al vele malen mijn kinesist met verstomming geslagen. Ge kunt mij letterlijk in allerlei bochten draaien en keren zonder dat ik iets voel stretchen of krakken o.d.. Wat natuurlijk een nadeel is, want door deze te soepele ligamenten moeten mijn spieren hun taak over nemen.

Maar als ik 's morgens opsta ben ik een bomma van 80 (no afense als er hier bommatjes van 80 mee op het forum zitten )
Zo stijf en stram en pijnlijk. . De ochtend is een hell.
Daardat ik er het P.O.T.S bij heb. Mijn hart heeft probleem met stabiel te slagen, waardoor ik flauwval.
Die 2 problemen samen, maakt dat ik in de ochtend niks kan doen. Tv kijken, beetje hangen, beetje gamen op pc, maar daar krijg ik hoofdpijn van. 's middags slapen als de pijn dragelijk is met hoge dosis contramal. Dan eerst weer tv kijken om wakker te worden en tegen dan kan ik iets beginnen doen. Meestal is dat dan opruimen of wat lezen of puzzelen. Tegen dan is het etenstijd. Weer een ramp. Eten en aan tafel zitten, dodelijke combinatie. Kijk dan meestal nog een uurtje tv ofzo en dan begin ik mij beter te voelen. Tegen een uur of 8-9 begint de pijn te zakken. Begin ik zin te krijgen om dingen te doen. Kan ik dingen doen en zelfs zonder dat ik er deze keer hoofdpijn van krijg. In de dag had ik deze mail nooit kunnen schrijven zonder barstende hoofdpijn.

WAAROM VOEL IK MIJ 'S AVONDS ZOVEEL BETER DAN IN DE DAG????

Hierdoor ging ik in de winter altijd maar later en later slapen en sliep ik ook maar telkens langer en langer (tot dikwijls zelfs 11.30)
Heb dit nu teruggeschroeft tot 9u. Ben een week bezig nu. En eigenlijk zelfs geen enkel verschil. Ik slaap nu dus ong 2uur minder, maar het is niet dat ik mij nog slechter voel.
Ik hoop door zo vroeg op te staan dat mijn bioklok van 's avonds zich ook terugschroeft. Ik ga de laatste maanden meestal om rond 24u slapen.
Vandaag werd ik depri. T was eigenlijk dringend tijd om te gaan slapen. Maar ik voelde mij redelijk ok. Had maar weinig pijn dus had geen zin om op een moment dat ik mij eigenlijk goed voelde in bed te kruipen om dan weer wakker te worden en een miserabele dag te beginnen. Al is om 1.20 gaan slapen ook niet goed. Wordt de dag morgen alleen maar erger.
Maar ik heb toch zonder hoofdpijn mijn verhaal kunnen vertellen.
Want ik heb dringend nood aan tips, raad, hoe ik er kan voor zorgen dat ik 's morgens wat rapper kan bewegen. wie het wil vertellen: verhalen van andere over hoe hun dag/avond verloopt en hoe zij er mee omgaan.

BEdankt voor het lezen en de komende antwoorden.
groetjes
Anke

Hallo Anke

Welkom alvast. We zullen je zoveel mogelijk helpen.

Misschien is het interessant voor jou, wat mij de afgelopen jaren veel heeft geholpen is:
- neuraal therapie
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
- GAPS-dieet
www.gaps-dieet.nl
- supplementen : bv Alkala N voor je spieren - zie mijn blog
- low dose naltrexone of LDN
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... naltrexone


Ik lees dat je Pfeiffer hebt gehad, dan is volgende link interessant voor je.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... an-de.html

Belangrijk om weten, is dat je een pijnstiller (Contramal) neemt, die je immuniteit en pijnsysteem kapot maakt.

De reden is dat veel ME/CVS patienten een stofje missen om opiaten af te breken.
Dat is en enzym met de naam DPPIV.
Het breekt voeding af waar opiaten inzitten zoals gluten (brood, pasta, koekjes, vulmiddelen), melk, soya en spinazie. Na een tijdje wordt de hoeveelheid niet afgebroken opiaten vergif in je lichaam, dat noemt men exorfinen.

Exorfinen breken de mu opioide receptoren in je hersenen af die verantwoordelijk zijn voor o.a. pijnregeling en immuniteit. Een vicieuze cirkel die je best kan doorbreken.

Ik vermoed dat je nog brood en melk eet en bovendien neem je Contramal. Dat is een pijnstiller van de opiatenfamilie. Als je met je arts kan overeenkomen een pijnstiller te krijgen die geen opiaten bevat, dan ben je een stap vooruit. Topamax helpt mij bv zeer goed tegen hoofdpijn en ik had sterk de indruk dat de dysautonomie beterde. Als hij niet wil meewerken, kan je Normast bestellen en D-Phenylalaline. De gegevens vind je terug op mijn blog onder de pagina low dose naltrexone.

Eerst moet je een tijdje afkicken van de Contramal en opiaten in je voeding (dus geen brood e.d. meer), een tweetal maanden zeker. Om je op weg te zetten, kan je het GAPS-dieet als leidraad gebruiken.

Dan kan je beginnen met Low Dose Naltrexone. Dat is een oud medicijn dat de gave bezit om nieuwe (mu opioide) receptoren aan te maken in je hersenen. Veel artsen kennen het medicijn niet eens. Je kan er meer over lezen op mijn blog en een document afprinten voor je arts.

Tegen dan zijn we eind van de zomer en help ik je graag verder op stap met de volgende fase.


Ik vermoed dat je je 's avonds beter voelt dan overdag omdat je gewoon veel meer tijd (16-20uur) nodig hebt om je batterijen op te laden. Tegen de tijd dat ze een beetje opgeladen zijn, is de dag alweer voorbij.

LDN zal je slaapritme verbeteren, je batterijen sneller doen opladen, je immuniteit zal erop vooruitgaan en je pijnsysteem zal gereorganiseerd worden.

Je ziet, er is dus beterschap mogelijk!

Tot later miscchien,

Marlène

goeiemorgen,

hoi Sleepingbeauty

van harte welkom hier.
je gaat heus antwoord vinden hier,
Marlène heeft er al aardig wat opgeschreven voor je.
neem de tijd om het te lezen.

lieve groetjes
petraroos

Welkom sleepingbeauty.

Mijn man en ik hebben allebei ME en ons dag/nachtschema is in de loop van de jaren ook verschoven. Bij mij minder extreem dan bij mijn man, maar hij voelde zich altijd al beter 's avonds.

Het is geleidelijk aan gekomen en we hebben een ritme gevonden waar we ons het best bij voelen. Mijn man gaat rond drie uur slapen tot elf, twaalf uur. Ik ga tussen twaalf en één slapen tot tien, elf uur. Soms schuift het wat op, maar globaal komt het daar op neer.

Het duurt dan bij mij nog wel tot 's middags eer ik goed wakker ben en op betere dagen iets kan doen.

We hebben ondervonden dat we daar beter niets aan proberen te veranderen en volgen de signalen van ons lichaam zo goed mogelijk op.

Afspraken met dokters of osteopaat worden altijd in de namiddag gemaakt. Als het niet anders gaat en we moeten 's morgens iets doen, dan hebben we daar dagen of weken last van. Of lukt het gewoonweg niet.

We voelen dat we het meest aan een dag hebben als we ons eigen ritme kunnen volgen.

Ik hoop dat je een goede balans kunt vinden voor jezelf, of misschien heb je die nu al wel. Maar veel hangt af van of je nog werkt en of je met mensen samenleeft, dan is dat allemaal niet zo gemakkelijk te verwezenlijken.

Veel sterkte nog en succes met je zoektocht!
Groetjes, Lea

Hi Sleepingbeauty!

Welkom op het forum hier. Mogelijk is je slaap niet goed in de zin dat je niet op tijd melatonine aanmaakt of dat je niet diep genoeg slaapt (bijv. altijd in REMslaap), waardoor je feitelijk de hele dag nodig hebt om een beetje bij te komen van zo'n slechte nacht.

Heb je je al eens laten onderzoeken in de Gelderse Vallei? Die hebben een ME-slaappoli en daar kunnen ze vaststellen op welk tijdstip je melatonine aanmaakt (dit hoort een piekje na je avondeten te zijn en dan langzaamaan toe te nemen naarmate de avond vordert) en ook hoe diep je slaap is (welke fase). Fijn hierbij is dat je al deze onderzoeken thuis kunt doen, je hoeft dus niet naar een slaapkliniek om daar de nacht door te brengen. Elders op het forum vind je plenty informatie over de GV, menigeen is er al geweest.

Sterkte verder met alles en vergeet niet om ook voor een babbeltje mee te doen! Groeten, Bloem

welkom op het forum sleepingbeauty, ik hoop dat je hier wat antwoorden zult vinden die het leven voor jou wat dragelijker maken. ikzelf voel mij s avonds(zeker na het eten) ook altijd een stuk beter, ik heb zelf altijd het idee dat het valse energie is. Gedurende de dag word ik zo slecht dat er voor mijn lichaam niets anders op zit om over te schakelen op adrenaline, de overlevingstand. Ik weet inmiddels dat ik met deze energie niets mag doen omdat ik daar de volgende dag(en) voor zal worden gestraft.

Van harte welkom Sleepingbeauty.

Ook ik ben in de avond op mijn best, als ik me tenminste overdag een beetje heb gedragen.
Ik slaap niet heel best en slik daar van alles voor wat het iets verbeterd heeft. Het duurt bij mij ook een behoorlijke poos eer ik op gang ben. En van slapen knap ik ook niet op.

Sterkte met alles en laat idd je slaapritme eens onderzoeken in Ede. Dat kan een hoop helderheid geven.

Liefs, Vlindertie

@Sleepingbeauty,

Welkom op het ME/(cvs).Net-forum

Ook ik voel mij 's-avonds beter (=minder slecht), zoals @Marlene al eerder aangaf krijg ook ik mijn batterijen 's-morgens niet opgeladen...

Hoi Sleepingbeauty

Ik ben ook brak in de ochtend en voel me beter in de avond.
Misschien komt het doordat cortisol, adrenaline en noradrenaline hoog zijn in de ochtend en laag in de avond.

Ook hier in de late avond een stuk beter, zodat ik echt moet oppassen dat mijn ritme niet verschuift. Want ik betaal overdag de prijs anders.

goeiemorgen,

hier nog zo''n afwijkende slaapster
ik ben van s''nachts 2 uur tot s''ochtends 6 uur op mijn best,
de rest is het tot s''avonds 22 uur zitten,hangen ,liggen,wonen in bed.
met s''middags een dutje doen.

lieve groetjes
petraroos

Hoi Sleepingbeauty,

Welkom op het forum. Ik heb ook POTS en mijn ochtenden zijn ook niet best. Ik voel me 's avonds als ik me overdag rustig heb gehouden ook beter dan overdag en kom vaak moeilijk in slaap.

Je schrijft dat je heel lenig bent. Waarschijnlijk ben je hypermobiel. Ik ben in het ME/cvscentrum in Amsterdam geweest en kreeg van de cardioloog daar te horen dat ik hypermobiel ben en dat hij dat opvallend vaak ziet bij mensen met ME/cvs.

Je hebt al veel goede tips gekregen las ik, ik weet verder geen andere dingen die je zou kunnen doen. Veel succes en sterkte in ieder geval.

groetjes, Visje

Welkom Sleepingbeauty !

Het verbaast me eigenlijk dat hier wel meer mensen zijn die zich 's avonds beter voelen. Ik dacht altijd dat ik een uitzondering was
Nu ben ik nooit echt een ochtendmens geweest, maar sinds ik ziek ben is het echt extreem.

Heb dit ook laten onderzoeken in een slaapkliniek en ik kom pas tegen de ochtend in een diepe slaap. Met als gevolg dat dat hetzelfde effect heeft als iemand die steeds midden in de nacht moet opstaan.Een echt oplossing hadden ze er niet voor. Heb wel allerlei geprobeerd ; melatonine, slaapmedicatie, lichttherapie.

Heb enkel een beetje baat gehad bij de lichttherapie, de medicatie daar werd ik alleen maar suffer van.