ME-Gids.Net

Hoi allemaal,

Ik had me een tijdje geleden op gegeven als stamceldonor. Dus ik kreeg ook een afspraak om langs te komen. Maar omdat ze me naar Aalst wilden laten komen, en ik van in de buurt Turnhout ben, vond ik het nodig om even te bellen... zover rijden zag ik niet meteen zitten.

Ondertussen had ik al een medische vragenlijst gekregen om door te nemen... ja, zie ik daar de vraag staan of je bepaalde ziekten hebt... CVS staat er bij vermeld. Dus ik zeg dit aan de telefoon, met de vraag of dit een reden tot uitsluiting is. Ja krijg ik meteen te horen. Natuurlijk mijn nieuwsgierigheid gewekt.

Ik heb gevraagd waarom juist ik dan niet mag doneren? Ik heb toen de dokter aan de lijn gekregen, en heb het hem kunnen vragen. Zijn antwoord was: de juiste oorzaak van CVS is nog steeds niet bekend, het zou om een virale infectie kunnen gaan. En zolang er geen duidelijke oorzaak is, mag je geen bloed of stamcel donor zijn. Ik heb hem netjes bedankt voor zijn antwoord.

Zouden ze dan eindelijk aan het afstappen zijn van: "tussen de oren ziekte"? Dat is positief. Maar ik vind, als een bloedcentrum mij mag weigeren op basis van CVS, dan mag RVA mij niet weigeren op basis van CVS! Ik vind het positief dat ze in de bloedcentrums hier rekening mee houden, tenslotte willen we niemand besmetten moesten we dit kunnen...

Het word hoog tijd dat ze het beleid rond ME eens gaan herzien, maar dan in ons voordeel!!!

Hallo jenny,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

Ook welkom @Jenny100... interessant wat je hebt geschreven... ben benieuwd of dat in NL ook al zo is... iemand een soortgelijke ervaring?!

P.S. @Jenny... ga je die vragenlijst nog opsturen? Zodat je het ook zwart op wit hebt?

Dit is een voorbeeld van met twee maten meten! En dan wel twee keer in het nadeel van ons, mensen met ME. Wat een egocentrisme, de artsen bekijken het ook maar net hoe het ze het beste uitkomt. Nee, voor de zekerheid geen donor, maar ja, toch ook maar liever geen uitkering verschaffen aan ons. Grrr. Ik las laatst eenzelfde vehaal op Facebook van iemand...

@Louisa, bedankt voor de welkomstgroet! Ik ben hier al een tijdje lid, ben ook mee verhuisd, en lees hier regelmatig, maar reageren lukt niet altijd.

@Cansada, ik weet niet of het in NL ook zo is, maar daar is makkelijk achter te komen lijkt me.
Welk nut zou het hebben om de vragenlijst op te sturen? Ik ben telefonisch "afgekeurd" dus de afspraak is ook geannuleerd. Ik denk dat het dus niet veel uit haalt.

Ik kan wel bij de volgende bloeddonnatie hier in de buurt eens langs gaan, en kijken wat ze dan doen of zeggen. Maar of ze dan op papier gaan aanduiden, niet geschikt wegens CVS, dat betwijfel ik. En als ze dat dan al doen, wat zou ik met dat papiertje dan zijn? Maar ik wil het wel eens proberen hoor, puur uit nieuwsgierigheid.

@Nymf, er word inderdaad enkel naar eigen belang gekeken.... niet naar dat van ons natuurlijk! Je zou er ziek van worden....
Ik moet nu wel zeggen dat ik zelf liever geen bloed doneer als ik weet dat de kans bestaat dat we iets kunnen door geven aan anderen via bloed. Dus in dat opzicht vind ik de voorzichtigheid voor bloeddonatie bij ME patiënten wel goed.

Maar begrijp je wel, het blijft een "gegis" en zoektocht naar wat de oorzaak nu kan zijn. Ik vind dat ze voor ziektebeelden waar nog geen oorzaak voor gevonden is, men een speciaal statuut moet uitwerken. Op ziekenkas word ik steevast geweigert. Ik kan zelfs niet meer op ziekenkas met men ME, tenzij het "erger" is geworden, maar dan blijft nog de vraag hoe lang je op ziekenkas kan blijven. Ik heb nu blijvend 33% werkonbekwaam aan gevraagd, wat geweigerd werd, en nu is het in beroep getrokken.

Das al maanden geleden, en ik hoor er maar niets van. De afhankelijke expert waar ik toen bij moest....pfff, die stelde zelfs dat ik binnen een jaar terug kon gaan werken, mits ik aan men conditie zou werken!!! Kan je dat nu geloven???? Stomme bureaucratie!!!

Groetjes Jenny

@Jenny... juist in een 'stomme' bureaucratie is het hebben van zulke uitspraken op schrift een middel om die afhankelijke expert die je weer aan het werk wil hebben nadat je aan je conditie hebt gewerkt, onder z'n neus te drukken. Niet dat je er iets mee opschiet want ze werken toch volgens protocollen... misschien gaat op een dag een goeierik het een keer inzien en is bereid om voor ons op te komen voor meer recht en gerechtigheid.

@Jenny100,

Welkom op het ME/(cvs).Net-forum