ME-Gids.Net

Heeft gisteren iemand het late sbs6 nieuws gezien? Iemand had een boek gemaakt van MS patienten die zich letterlijk bloot gaven. Persoonlijke verhalen en naaktfoto's. Vond het wel dicht bij ons liggen (personen vertelden altijd uitgeput en moe te zijn etc) + ik dacht aan de Glossy die onlangs is uitgekomen. Nou ja bijna is uitgekomen etc (excl naaktfoto's natuurlijk)

Vannacht de herhaling gezien...
dacht precies hetzelde!
Cijfers vond ik ook opvallend hoeveel mensen met ms in Nederland,
met hoeveel zijn wij inmiddels.

Misschien moeten we toch maar naakt, dat trekt in elk geval de aandacht.....

Zolang er maar gefotoshopt wordt dan trek ik alles wel uit.
Misschien moeten we een kalender maken met naaktfoto's van ons en dan
vol met de zelfbedachte uitspraken?

En de winst gebruiken voor onderzoek naar XMRV of iets dergelijks

@Vlindertie / Felixloena,

Hoe zien jullie zo'n ME/(cvs)-naaktkalender voor je?

Het item is hier terug te kijken

http://www.hartvannederland.nl/nederlan ... ich-bloot/

Ik dacht dat er veel meer dan de 16.000 MS patiënten waar over gesproken wordt zijn. Het zijn er 16.000 te veel maar dacht dat het er veel meer waren.

Vrijdag om 23:09
utrecht
MS-patienten geven zich bloot
Chronische vermoeidheid en de meest simpele dingen die heel veel energie kosten, dat is waar Multiple Sclerose patienten dagelijks tegen vechten.

Met medicijnen en allerlei hulpmiddelen proberen ze toch een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat laten vijftig patienten zien in het boek ‘MS ont-bloot’. Ze geven zich letterlijk en figuurlijk bloot in het boek. Zo hopen ze meer begrip voor hun ziekte te krijgen. En een deel van de opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar MS. Meer informatie over het boek is te vinden op: www.MS-ontbloot.nl

dat je voor MS (mijn vader heeft MS) in je nakie moet gaan staan op TV om aandacht te krijgen voor deze ernstige ziekte.
MS is erkend, (huis)artsen/internisten/neurologen/fysiotherapeuten nemen MS serieus en luisteren naar hun patiënten en als er behandeld kan worden, wordt er behandeld, dus daar kan het probleem niet zitten .

Wat moeten wij dan wel niet gaan doen om aandacht proberen te krijgen voor ME/cvs?.....ME/cvs is vast niet sexy genoeg !

Groetjes, Louisa

louisa schreef: Wat moeten wij dan wel niet gaan doen om aandacht proberen te krijgen voor ME/cvs?.....ME/cvs is vast niet sexy genoeg !

Groetjes, Louisa

Wat kunnen wij er persoonlijk dan aan doen om ME/(cvs) te voorzien van een sexier imago om alsnog de gewenste en tevens broodnodige aandacht te krijgen

verlorengezondheidman schreef:Wat kunnen wij er persoonlijk dan aan doen om ME/(cvs) te voorzien van een sexier imago om alsnog de gewenste en tevens broodnodige aandacht te krijgen

ik zou het, eerlijk gezegd, niet weten. Jij wel?

Groetjes, Louisa

Hoe zien jullie zo'n ME/(cvs)-naaktkalender voor je?

In bed, slapend, met elke keer een ander dekbed

felixloena schreef:In bed, slapend, met elke keer een ander dekbed

Misschien ook een goed idee voor de Stichting, die wil immers een documentaire gaan maken over ME/cvs?
De Stichting heeft nog wel € 50.000,- daarvoor nodig .

Groetjes, Louisa

ja, al die dekbedden zijn natuurlijk duur ...

felixloena schreef:ja, al die dekbedden zijn natuurlijk duur ...

Of toch dat ME-blauwe badpak, -bikini, -zwembroek aantrekken? Dat trekt misschien meer kijkers?....

Groetjes, Louisa

of leuke mannen inhuren als bijliggers?