ME-Gids.Net

Niks???Zwijgen ze weer?

nee ik hoopte ook eigenlijk wel iets in de media.....

niks!!!!

het is triest....

Het is inderdaad heel erg triest maar we geven niet op.
Op twitter wel trending Tag vanavond #mecvs op 6 en #mecfs op 7.
En Engeland gaat zo met #mecfs van start.

Nou er was wel iets he. Mijn geheim hadden we, Libelle hoewel dat door een overlijden niet goed uit de verf gekomen is, NU.nl niet te vergeten.
En er komt meer. Al is het dan te laat voor deze dag. De Morgen zou met iets komen, maar gisteren onverwacht verhinderd bv.
Voorgaande jaren hadden we uberhaupt niks, dus strak doorgaan.

En dat twitterresultaat mag er zijn!
Als ze daar niet naar luisteren, zullen we moeten zorgen dat het op nr 1 komt.

je en in de gezond....http://www.gezondnu.nl/artikelen/artike ... geetmeniet

maar had het toch wel leuk gevonden als het ook op tv was............

@Zonaanbidster: waar op NU.nl? iK kan er niets vinden... (alleen een stuk over dat er niets mis is bij UWV en keuringen, weer lekker eenzijdig en selectief deel conclusie IWI-rapport eruit gehaald...)

Op Nu.nl had ik iets geplaatst, bij nujij.nl afdeling gezondheid.
Zie hier http://www.nujij.nl/12-mei-wereld-me-cv ... 1678.lynkx mijn bescheiden bijdrage aan wereld ME dag.

Er hebben alleen niet veel mensen het gelezen

"Of je nou Brilsmurf, Grote Smurf, Lolsmurf of Luilaksmurf op TV ziet, ME smurf is nog nooit op televisie te zien geweest."

In B is 12 mei dag vd verpleegkundige.
Stond wel in de belangstelling en terecht maar daardoor verdwijnt ME op de achtergrond.

Negeren is kennelijk makkelijker dan aandacht eraan te besteden!

Ja, ik vond het ook jammer dat het nergens voorbij kwam. In de Volkskrant is het me niet opgevallen. Iemand die een andere krant leest? AD? NRC? Telegraaf?

Niet opgeven, want in nov is het de week van de chronisch zieken, dan zullen we de wereld nog eens iets laten zien! Iemand al een plannetje?

Heeft al iemand gedoneerd voor de docu??
Ik nog niet, lege bankrekening. Erg hard gaat het nog niet geloof ik met de inzameling

http://herken-je-me.igive.nu/

ik wil graag doneren, maar nog niet gedaan. Wil me er wel van verzekeren dat deze docu de juiste dingen belicht en de echte ME (vlgns Can.Criteria, PEM, spierzwakte, immuunstoornissen, afwijkingen zenuwstelsel enz).

De omschrijving "Stel je voor dat je dag in dag uit de griep hebt, ernstige hoofdpijnaanvallen en uitgeput bent. Dit is het leven van veel ME/CVS-patiënten" is volgens mij nog steeds van toepassing op de meeste mensen met 'slechts' (ernstige) chronische vermoeidheid. Erg globaal en zegt niets over ME wat mij betreft (sorry).

Wat is de insteek vd docu, door wie wordt info aangeleverd, basis vd info, hoe wetenschappelijk, vooral: welke wetenschappelijke studies enz. Voor mij erg belangrijk