Topamax

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Topamax

Bericht door nabo »

Hoi allemaal,

Een aantal weken geleden heb ik topamax van dmll gekregen.

Heb het nog niet durfen gebruiken omdat ik vaak veel bijwerkingen krijg.
Heb al een aantal medicijnen geprobeerd en daar ging t weer mis.

Ik wil met topamax beginnen, maar vind het ook erg eng.
Heb op internet ook wat slechte verhalen gelezen.

Wat zijn jullie ervaringen???
Welke dosering gebruik je???

Hoop op antwoorden! Bedanktt xxx
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Topamax

Bericht door nijntje »

krijg jij topamax voorgeschreven ivm migraine? of voor iets anders?
Ik neem topamax al lang en kan me niet herinneren er echt bijwerkingen van gehad te hebben...
Heb nu inderal moeten toevoegen en daar voel ik me niet goed bij,
heel moe, uitgeput, slaap heel veel....
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Topamax

Bericht door marlène »

Hallo Nabo

Ik gebruik het sinds najaar 2008 omdat de dagelijkse = chronische hoofdpijn na 30 jaar ondragelijk was geworden. Het was een pilletje tegen de pijn of springen ...

En het heeft mijn leven gered :)

Ik neem het 's avonds bij het slapengaan, 100 mg. Lager werkt niet, af en toe probeer ik nog wel eens 50 mg.

De combinatie glutenvrij en gifvrij eten + Topamax + goed slapen = hoofdpijn-vrij zijn.

Het duurt wel enkele maanden vooraleer het zijn volle effect bereikt. In tegenstelling tot andere medicatie heb ik hier geen neveneffecten van.

Een leuke bijwerking is dat de "elektriciteit" ook beter in mijn lijf blijkt te zitten. Ik heb minder last van extreme dysautonomie sinds ik Topamax neem. Dus geen onweerstaanbare crash het beeld wordt grijs ik treed uit mijn lijf total loss ligneigingen meer.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Topamax

Bericht door nabo »

Bedankt voor jullie reacties.

Ik heb elke dag, heel de dag door hoofdpijn.
Ontzettende hoofdpijn! hoofdpijn waardoor ik niks meer kan!
Nu al een paar jaar...

Geen migraine, maar wat het wel is???

ME/cvs hoofdpijn!


Zijn er nog meer mensen???????
Gebruikersavatar
Bente
Gevorderd lid
Berichten: 580
Lid geworden op: 30 jan 2009, 18:18

Topamax

Bericht door Bente »

ja nabo heeeeeeel erg herkenbaar!
Ik heb ook al zo'n 7 jaar nu vrijwel elke dag hoofdpijn.
Idd ook geen migrane zeggen ze, maar wel dusdanig beperkend.
Het beinvloed mijn hele leven, om gek van te worden.
Ik benoem de hoofdpijn bij mij ook altijd de hoofdklacht, dat zegt wel genoeg denk ik..
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Topamax

Bericht door nabo »

ja inderdaad dat heb ik ook!
En door die hoofdpijn word je ook zo moe! wat de situatie nog erger maakt.

Jij hebt nog geen topamax gebruikt??

En andere?? meer ervaringen??
Gebruikersavatar
Bente
Gevorderd lid
Berichten: 580
Lid geworden op: 30 jan 2009, 18:18

Topamax

Bericht door Bente »

ik heb geen topamax gebruikt nee, ook omdat ze zeggen dat t geen migraine is. Maar ook wel omdat het een heftig middel is en ik heel extreem reageer op medicatie.
Ik ben in de afgelopen jaren al meerdere keren bij verschillende neurologen geweest, heb heel erg veel medicatie geprobeerd zowel preventief als pijnmedicatie, maar het leverde me vrij weinig op. Ik heb dieten gevolgd, ben bij een speciale hoofdpijnpsycholoog geweest, heb alternatieve behandelingen geprobeerd, maar helaas is de hoofdpijn er nog steeds.

Zoals de arts laats zei, je hebt al zoveel geprobeerd, ik denk dat je er mee moet leren leven.
Ik denk dat het bij mij "gewoon"bij de ME/CVS hoort en tja daar is nog een behandeling voor die echt werkt.. hoe moeilijk ook.. want ik word er soms wanhopig van
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Topamax

Bericht door marlène »

@ loesje

ook ik had al 30 jaar dagelijkse hoofdpijn die mij belet heeft om te studeren en hels was. Op het laatste kon ik niet meer spreken of stappen, zo'n hoofdpijn. Geen enkel pilletje werkte, noch tegen migraine, noch morfine.

Maar de Topamax, de slaappillen en het totaal schrappen van gluten en gifstoffen hebben mijn hoofdpijn doen dalen van een ondragelijke dagelijkse 8/10 naar een dagelijkse 2 à 3/10.

Van het slaappilletje heb ik maar 1/8 nodig of ik ben een zombie, van de LDN kreeg ik megareacties bij dosissen die zogezegd nutteloos waren, dus ik begrijp wel dat je overreageert op medicatie.

Maar weet dat elke medicatie een ander soort enzym in de lever nodig heeft om verwerkt te worden dus sluit nooit op voorhand iets uit want het kan het zonnetje weer in je leven doen schijnen.

Accepteer nooit dat je met iets moet leren leven!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Topamax

Bericht door nabo »

Bedankt voor jullie reacties.

@ Loesje: Begrijp hoe je je voelt! heb ook zoveel geprobeerd. psychologen, neurologen en heel veel pijnmedicatie wat allemaal niett hielp! kreeg alleen maar bijwerkingen!!
Ben nog niet begonnen met topamax.. toch nog wel eng.

@ Marlene: Welk slaappilletje neem jij dan? 1/8 van wat??
Super dat het bij jou zo goed werkt!! als ik het aandurf hoop ik ook op het beste!! :D:D
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Topamax

Bericht door marlène »

@ nabo

ik neem 1/2 zolpidem (inslaapmiddel) om in te slapen en 1/8 Lerivon (anti-depressivum) om door te slapen. Eigenlijk nog minder inmiddels want je ziet het kruimeltje nog nauwelijks liggen.

Ik kan doorslapen met minder dan de dosis die de arts initieel had voorgeschreven (1/2 pilletje). Eerst nam ik 1/3 maar dat was zombiestatus dus, dan geprobeerd met 1/4 en dat was erg lang lekker slapen. Zo afgebouwd. Na een paar maanden was mijn slaapritme eindelijk gestabiliseerd of geherprogrammeerd want dat was best rampzalig, elk kwartier tot halfuur wakker worden.

Nu 16 maanden later heb ik genoeg aan een kruimel van zo'n pil, dus ik denk dat het 1/10 of minder zal zijn. Doe ik het echter zonder, dan word ik nog erg vroeg wakker, dus zo rond 6 uur en ben weer sneller moe tijdens de voormiddag. Dus hou ik dat kruimeltje nog maar even.

Het inslaapmiddel werkt tot 4 uur en dat is fantastisch. Ik heb vorige week nog eens geprobeerd zonder maar zonder succes. Lang wakker liggen en dan om de haverklap wakker worden ...

Gelukkig doet de huisarts er niet moeilijk over.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
paradox
Beginner
Berichten: 56
Lid geworden op: 25 okt 2010, 11:16

Bericht door paradox »

Normaal gesproken reageer ik voor mijn mama met zware ME, ,maar ik heb zelf 3 maanden Topamax 150mgiicm lithium ivm bipolaire I-stoornis gebruikt. Echter ik vond de bijwerkingen zijnde prikkelingen (als hevige speldenprikken) die om het half uur kwamen in mijn handen en voeten erg vervelend. Gebruik ook Zopiclon,slaapmiddel, 7.5 mg en dat is een perfect middel, wel verslavend,waardoor het effect wordt na een tijd minder en afkickverschijnselen bij staking gebruik.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ paradox

de speldenprikken verdwijnen geleidelijk als je het lang gebruikt
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Bente
Gevorderd lid
Berichten: 580
Lid geworden op: 30 jan 2009, 18:18

Bericht door Bente »

@ marlene, dankje voor je bericht. Dat geeft wel wat hoop. Maar de arts had zoiets, je hebt zoveel geprobeerd en of het middel helpt niet, of het geeft teveel bijwerkingen en ik verdraag het niet. Het klopt dat ieder medicijn weer anders is,dus misschien inderdaad doorgaan met zoeken naar een middel..

Ik accepteer het ook niet hoor dat het zo blijft, maar na zoveel jaar ben ik nogal wanhopig geworden en is de hoop nogal vervlogen. Maar jij bent dus het voorbeeld van dat het WEL kan..
Alleen weet ik niet of mijn arts het nog ziet zitten om weer een ander middel voor te schrijven, de laatste was ook een preventief middel en verdroeg ik ook niet. Dat is nog maar pas geleden. Toen wist hij t ook niet meer..

Zolpidem gebruik ik overigens ook in een hele lage dosering, soms een kwart tabletje, maar vaker nog 1/8.. Merk alleen nu na een aantal maand gebruik niet veel verschil en als ik meer gebruik heb ik t idee vaker op te staan met hoofdpijn..
Het is echt een hele puzzel en zoektocht..
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zolpidem gebruik ik overigens ook in een hele lage dosering, soms een kwart tabletje, maar vaker nog 1/8.. Merk alleen nu na een aantal maand gebruik niet veel verschil en als ik meer gebruik heb ik t idee vaker op te staan met hoofdpijn..
Dat heb ik ook maar de oplossing is heel eenvouding. Je neemt dezelfde dosis twee uur voor je gaat slapen en ondertussen doe je wat je normaal doet. De pil werkt gewoon wat later als je het langer gebruikt.
Je moet de dosis dus niet verhogen want dan riskeer je inderdaad meer hoofdpijn.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

pfff.... ik ben zo opgelucht sinds ik topamax gebruik....
twee weken terug heeft men ontdekt in een bloedonderzoek dat mijn nierfunctie niet goed was... echo van de nieren gehad. Vandaag bij de nefroloog geweest..... ik heb niersteentjes en hij vermoedt dat topamax de oorzaak is. Dat medicijn is dus slecht voor de nieren. Hij gaat een verslag opsturen naar mijn neurologe met het advies te stoppen met topamax....
Plaats reactie