ME artsen

tavy · Bericht door **tavy** » 25 apr 2011, 11:46

klopt het dat er grofweg 3 goede artsencentra zijn voor ME?

lelystad vermoeidheidscentrum

vermeulen in amsterdam

De meirleir in brussel

Ws meer maar ik ken ze niet. Weet er iemand de grote lijnen en/of verschillen/overeenkomsten?

tavy

felixloena · Bericht door **felixloena** » 25 apr 2011, 12:41

Hoi Tavy

Kijk hier eens http://www.levenmetmecvs.nl/behandelingen/
Degenen die deze website hebben gemaakt hebben het een en ander op een rijtje gezet.

De Meirleir is veruit de beste arts op ME gebied in Europa.

louisa · Bericht door **louisa** » 25 apr 2011, 13:16

Hoi tavy,

Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Voor Nederland kun je ook Ede nog bijvoegen: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek

Of een complementaire ME/cvs-vriendelijke ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html

Groetjes, Louisa

nabo · Bericht door **nabo** » 25 apr 2011, 15:57

tavy schreef:klopt het dat er grofweg 3 goede artsencentra zijn voor ME?

lelystad vermoeidheidscentrum

vermeulen in amsterdam

De meirleir in brussel

Ws meer maar ik ken ze niet. Weet er iemand de grote lijnen en/of verschillen/overeenkomsten?

tavy

Dat klopt ongeveer wel ja!
er zitten wel grote verschillen in.

En ik zou de meirleir het meeste aanraden, hij doet veel onderzoek.
Behoort tot de top van me artsen over de hele wereld en heeft een goede behandeling.

Ben zelf niet in lelystad of amsterdam geweest maar veel reacties over deze 2 gelezen en daar zie je dat ze vooral b12 of l carnitine geven.
De behandeling van de meirleir bestaat uit zoooooveeeel meer dan dat.

Maar alle 3 goede behandelcentra

southerncross · Bericht door **southerncross** » 25 apr 2011, 17:43

Lelystad zou ik de komende tijd even mijden (tot ze de boel weer op de rit hebben)...
Vermeulen is geschorst dus bij hem zul je geen behandeling meer krijgen (wel bij andere artsen in het CVS centrum in A'dam).

Waar ik laatste tijd ook veel goeds over hoor = Paul van Meerendonk in Utrecht

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 25 apr 2011, 17:49

nabo schreef:De behandeling van de meirleir bestaat uit zoooooveeeel meer dan dat.

Vraag me af of dat zo is... enerzijds heeft hij AB voor zijn patienten en anderzijds de GCMaf voor mensen met een retrovirus. Ik kreeg het 1e voorgeschreven, wat compleet verkeerd ging. Iets anders wil hij me niet bieden... en tot op heden is er nog geen retrovirus bij mij aangetroffen en heeft de beste man dus nix anders in de aanbieding.

Verder over Lelystad... las ik niet ergens op een ander topic hier dat er nieuwe artsen waren aangetrokken? Maar dat moet iemand die daar patient is dan maar toelichten, persoonlijk ben ik dat dus niet.

spring · Bericht door **spring** » 25 apr 2011, 20:34

nabo schreef:
De behandeling van de meirleir bestaat uit zoooooveeeel meer dan dat.

Vraag me af of dat zo is... enerzijds heeft hij AB voor zijn patienten en anderzijds de GCMaf voor mensen met een retrovirus.

DML schrijft wel heel wat meer voor dan alleen antibiotica of Gc Maf. Vele supplementen zoals o.a. hoge dosering B12, aminozuren en Glutamine. En ook reguliere medicatie voor betere slaap, pijn en maagklachten. En de immuunmodulatoren/antiviralen zoals Nexavir en Isopressine. En niet te vergeten de diëten op basis van fructose/lactose/gluten/andere intolerantie testen.

Paul van Meerendonk schijnt een deel hiervan ook te doen.

nabo · Bericht door **nabo** » 26 apr 2011, 09:22

Ja ben t met je eens spring!
Echt veel meer dan alleen antibtiocia of gc maf.
Heb zoveel medicijnen hier thuis liggen en ook veel supplementen.

Indd paul van meerendonk lijkt me ook erg goed!

tavy · Bericht door **tavy** » 26 apr 2011, 09:57

southerncross schreef:Lelystad zou ik de komende tijd even mijden (tot ze de boel weer op de rit hebben)...
Vermeulen is geschorst dus bij hem zul je geen behandeling meer krijgen (wel bij andere artsen in het CVS centrum in A'dam).

Zijn lelystad en vermeulen dan dezelfde??? ik dacht dat er een kliniek van vermeulen was en een in lelystad, hebikdat nou mis??

Ik ga de artsenlijsten eens doorkijken. Op basis waarvan hebben jullie de keuze gemaakt bij de een of de ander te gaan?
Ik vind het moeilijk uit te vinde wie nou precies wat doet.

Doet dml ook carnitine? naast infectie bestrijding, en doen ze in amdam en lelystad ook infectie bestrijding?
(i want it All!)

groetjes tavy

louisa · Bericht door **louisa** » 26 apr 2011, 10:34

Hoi tavy,

Vermeulen en Visser horen bij ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d4.html

Wijlhuizen en Wester horen bij VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons/het-team

Op basis waarvan ik een keuze gemaakt heb

? Er viel in mijn geval niet zo veel te kiezen

.
* ik wilde persé niet in de klauwen van revalidatie CGT en GET a la Nijmegen (NKCV) of andere collega's terecht komen.
Dan blijven er 3 opties over in Nederland: Ede, Amsterdam, Lelystad.

* in 2009 was mijn 1e keuze Amsterdam, maar daar was een wachttijd van bijna 1 jaar en kon ik niet naar toe, ivm het UWV hijgend in mijn nek.
* in 2009 kon ik niet naar DML gaan vanwege de reisafstand en de hoge kosten.
* Lelystad bleef over, en daar ben ik naar toe gegaan.
* ook ben ik in Ede geweest.
* ik ga binnenkort naar Amsterdam voor extra testen/onderzoeken.

De 3 ME/cvs-centra in Nederland geven verschillende behandelingen en medicaties.

De behandeling van DML wordt in Nederland niet gedaan.

Groetjes, Louisa

tavy · Bericht door **tavy** » 29 apr 2011, 21:32

ik denk ook over amsterdam,lijken me daar erg serieus

louisa · Bericht door **louisa** » 29 apr 2011, 21:38

Hoi tavy,

In Amsterdam kun je op dit moment weer terecht, er is geen wachttijd meer. Ik ga er binnen kort ook naar toe.
Er is nu wel een eigen bijdrage van € 450,-- weet je dat?
Staat ook op de site: zie: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html

Groetjes, Louisa