ME-Gids.Net

Bij voorbaat sorry voor het lange verhaal, zou het fijn vinden om toch reacties te krijgen...

Eergisteren voor het eerst in m'n leven een ritje met de ambulance gemaakt . Ik snap nog altijd niet wat er gebeurd is, misschien hebben jullie een idee?

Even voor de duidelijkheid: ik heb paasvakantie en logeer bij mijn beste vriendin. Voor mij een ontspannende rustvakantie. Jammer genoeg heb ik al de hele paasvakantie een griepje ofzo. Keelontsteking, verkouden, hoesten, maagpijn, weinig eetlust. Ik zit ook in een periode van terugval van de ME en fibro. Voel me erg zwak de laatste weken, slapjes, trillerig. Heb vaak trekjes in mijn spieren. Evenwichtsproblemen. En nu die griep heeft me zo verzwakt.

Maar dinsdag leek ik me beter te voelen, dus in de namiddag heb ik de tuintafel afgewassen en me op het terras gezet met wat schoolwerk. Had wel last van mijn maag, dus niet veel honger. Dan was het tijd om te eten, ik ruim mijn spullen op. Ik merk dat ik veel te veel gedaan heb en voel me niet goed. Heb iets gegeten. Dan gingen we tv kijken. Ik was moe en dacht: ik ga even slapen. En dan begon het. Mijn ogen waren dicht en gingen op en neer, alsof je droomt. Mijn spieren kregen trekjes. Dat werd steeds erger. Ondertussen was vriendin konijnenhok aan het proper maken. Zij dacht dat ik hevig lag te dromen. Ik kon alles horen wat ze deed, maar kon ondertussen niet meer reageren. Ik kon niet meer bewegen, enkel nog slikken. Mijn lichaam was helemaal verkrampt. Ik besloot toen dat mijn ogen open moesten! Maar dat lukte niet meer... Mijn hart klopte erg hart, ik kon enkel oppervlakkig ademen. Toen kon ik haar roepen, kon terug praten.
Ik zei dat er een probleem was, dat mijn ogen niet meer open gingen.
Ze legde me op mijn rug. Riep haar moeder erbij, die ernaast op het werk was. Dokter gebeld, ze wilden me brengen. Maar ik kon echt niks meer, waren nog mensen bijgekomen en toen hebben ze ambulance gebeld.

Ik kon stilaan terug een hand bewegen. Mijn hartslag bleek heel hoog, pieken tot 235 volgens mijn vriendin. Mijn zuurstof gehalte was te laag.
Pas in de ambulance konden mijn ogen weer open, met hulp van de ambulancier. Mijn gezicht stopte met trekken. Kon al wat meer bewegen.

In het ziekenhuis vonden ze dat ik over mijn toeren was Ja hoor, op vakantie, echt fijne dagen gehad, lekker buiten gezeten, ging even slapen. En dan krijg ik plots iets van de stress? Maar niemand gelooft me, omdat ik een heel zwaar jaar achter de rug heb op emotioneel vlak.

Heb in totaal bijna 3u liggen schudden. Stilaan terug alles kunnen bewegen. En dan naar huis gestuurd met een kalmeringspil en ook het nr. van een neuroloog.
Maar iets in mijn hersenen zou niet kunnen omdat het aan beide kanten was, en dat zou al erg toevallig moeten zijn dat er dan ook aan beide kanten in mijn hersenen iets moest zijn.

Ze spraken ook over hyperventilatie. Maar was raar omdat mijn saturatie te laag was.

Dus, wat kan het zijn?
- Emoties die er toch uit moeten, nu ik eindelijk onstpannen was na een jaar me sterk houden? (sta ik zelf echt niet helemaal achter) Hyperventilatie, verlamming, ... door stress en emotie?
- Hyperventilatie door lichamelijke oorzaak... door mijn verkoudheid eventueel? Heb vriendin aangestoken ermee zij is wel nr de dokter gegaan en haar luchtwegen waren echt opgezwollen. Die van mij dus wss ook.
- Volledige lichamelijke uitputting. Ik heb een slechte periode. Ik moet de laatste tijd zoveel moeite doen om me recht te houden. Nu met het griepje was ik nog zoveel meer verzwakt.
- Iets anders? Die trekken/trillingen in mijn spieren heb ik al een tijdje. Hartkloppingen ook als ik iets doe. Maar ook soms als ik gewoon rust. Als ik 's middags opsta, raak ik bijna niet uit bed, zou zo door mijn benen kunnen zakken. Ben heel trillerig. En mijn evenwicht is sinds een tijdje gestoord.

Wat denken jullie? Ik moet weten wat er gebeurde! Kan dit zomaar van de ME?
Het rare is dat ik de laatste tijd vaak droomde dat ik mijn ogen niet meer open kreeg, vlak voor ik wakker werd.
Ik ben nog steeds heel stijf en slap tegelijk, lichaam is uitgeput, alles kost zoveel moeite. En mijn hart blijft zo hard kloppen. Als ik wakker word begint het een minuutje later, de hartkloppingen. Toch raar, tijdens je slaap adem je toch goed normaal? Mijn spieren trillen nog altijd soms.

Ik begrijp er niks van
Morgen naar de neuroloog. Maar je zal zien dat die niks vind en dus ben ik een hysterisch geval

Wat eng en heftig.
Ik kan het niet verklaren ik heb deze ervaring gelukkig niet.
Hoop wel dat er serieus naar gekeken wordt door de artsen en niet door een psychiater.
Sterkte!

Wat een nare ervaring nasa .

Ik ken alleen... dat ik mijn lichaam niet meer kan aansturen. Dus dan DENK je van ik ga mijn arm bewegen of ik ga mijn ogen open doen, maar dat lukt dan niet meer.

Ik heb zoiets vergelijkbaars maandenlang meegemaakt voor mijn megacrash eind 2008. Na mijn werk viel ik uren buiten westen. In de verte hoorde ik de mensen soms nog praten. Mijn kinderen waren het na een tijdje gewoon en legden een dekentje over me heen tot ik weer bijkwam. Mijn hartslag klopte toen standaard 180 zodra ik bewoog. De verlammingsverschijnselen en de trillingen (net een Parkinsonpatient) waren er na een kleine inspanning. Artsen geloofden het gewoonweg niet ...

Achteraf bekeken waren het mega-minicrashes na kleine inspanningen. Mijn advies is om dringend te stoppen met ALLE inspanningen. Zelfs geen tafel afruimen! En zeker géén tv kijken. Je brein kan dat gewoon niet verwerken al die prikkels (snel bewegende beelden + geluid + emoties).

Ik geloof dat het tijd wordt dat je je ziekte au serieux gaat nemen.

Voor de krampen en trillingen, is een goed hulpmiddel magnesium. De beste vorm is die door de huid wordt opgenomen maar het goedkoopst is in pilvorm. Verder kan je een idee krijgen van de basissupplementen die elke ME/CVS patient naar mijn mening zou moeten nemen op mijn weblog:

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html

Luister nu eens goed naar deze waarschuwingssignalen want als de veer gebroken is, duurt het héél lang om er weer bovenop te geraken. Mij hebben ze 14 maanden mogen wassen en eten geven. Laat het niet zover komen.

Ik heb precies dezelfde ervaring 3 keer gehad en ja puur door ME.. De Meirleir gaf aan dat het bij mij waarschijnlijk kwam door een plotselinge duikeling van bloeddruk en dan kunnen er ineens verschillende functies op tilt staan.. Heel naar en eng.. Hoop dat je snel weer iets aansterkt! Moet nu regelmatig zout eten de hele dag door..

Ik heb hier zo geen zin in.

@Dino, zo leek het inderdaad, ik zei tegen mijn ogen dat ze open moesten, maar ze wilden niet.
En als ik weer kon bewegen en gestopt was met beven (ik zei ook nog tegen mijn ouders, net parkinson ofzo) en ik wou zelf drinken van het flesje water, dan begon de arm die ik gebruikt had erna weer te beven. Leek idd teveel inspanning.

@Marlène, komt hard aan, maar je hebt weer maar eens gelijk... Een mini-crash kan ik me nog het best in vinden als verklaring. Het gaat al een maand of 2 niet goed, maar ik blijf nog teveel doorgaan. Slecht, ik weet het... maar hoe kan ik anders mijn studie verder afmaken? En ik heb nu een leuke hobby... Ik probeer heel traag een leventje uit te bouwen, want het kan toch niet anders als je ziek wordt op 12j? Kan toch niet al op voorhand besluiten om niet te leven/studeren/werken...?
Het probleem is dat mijn hoofd vol energie en plannen zit. Maar mijn lichaam wil niet mee.
Ik zal dus moeten rusten... maar hoe lang duurt het dan? Ik kan niet lang niks doen, omdat ik telkens wel een klein beetje energie heb. Niet goed dat ik nu die energie direct altijd opgebruik. Deze week al wel vanalles afgebeld, ook de kiné. School blijft nu ook maar liggen. Maar wat moet je dan doen? Je verveelt je toch dood? Hoe kan je helemaal niks doen als je op dat moment niet ziek genoeg bent om niks te doen?

Al die rare nieuwe symptomen zijn dus ook een grote waarschuwing?
Ergste is dat ik al zo'n crash heb gehad. Op mijn 15de. Mijn moeder moest me ook wassen, helpen drinken etc. Heeft ong. een jaar geduurd. Nooit meer heb ik erna gedacht Dacht dat ik mijn lesje had geleerd, dus altijd opgepast met wat ik deed. Tot het laatste jaar, het ging goed, dus die energie moet gebruikt worden!
De tv was tijdens die crash het enige wat ik nog had. Ik had toen niet door dat ik die beter zou afzetten. En mijn ouders lieten die ook opstaan, zelfs als ik er niet helemaal bij was.

Qua voedingssupplementen nam ik Spirulina (flesje is leeg, maar geraak maar niet in de natuurwinkel). Ik neem floravital voor ijzer. Quatral ook regelmatig. Magnesium ook weer sinds gisteren.

Zal ik je raad maar laten lezen aan mijn ouders, zus en beste vriendin?
En nog maar wat mensen zeggen dat ze even niet op me kunnen rekenen...
Pfff ik weet al van mezelf dat ik toch teveel ga doen, omdat gewoon school teveel gaat zijn. En ik wil echt niet crashen

@Lynn: zout helpt me idd ook. Had ook al effe het gevoel van lage bloeddruk. Na iets zouts voel ik me direct wat beter.

Hoi lieve nasa,

Ik kan mij voorstellen dat je érg geschrokken bent van hetgeen je is overkomen. Maar, ik denk, dat marlène, wel gelijk heeft, dat is een fikse waarschuwing is.
Meis, ga echt voor jezelf zorgen en laat het niet zo ver komen dat je een totale crash gaat krijgen.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Nasa wat een nare ervaring !
Ik herken het ook wat je beschrijft....
Het is wat Marlene zegt ws over je grenzen gegaan en dan kun je dit soort zeer angstige ervaringen meemaken
Ik heb een totale verlamming gehad na een dagje pretpark vorig jaar ik voelde dat ik over mijn grenzen ging en liep al op mijn wenkbrauwen in het park en s avonds had ik en totale verlamming in bed ik kon mijn man die naast me lag niet eens waarschuwen omdat ik niets kon zeggen en niet mer bewegen echt een hele nare ervaring die ik nooit meer vergeet!!

Ik heb het nu het slecht met me gaat ook weer zo nu en dan in lichtere mate het lichaam is op en ik kan niet anders meer dan toegeven aan de situatie hoe moeilijk ook......
Mijn tuindeur is de grens waar ik kan komen op dit moment en verder niet...
Ik wens je heel veel sterkte!!!!

Lieve groeten Niessie

Bij mij kwamen de aanvallen niet door over grenzen gaan overigens.. Kan bij mij uit het niets komen ook zonder inspanning etc.

Beste Nasa,
Dat moet serieus schrikken zijn...
Zoals de reacties hierboven denk ik ook dat het toch een verwittiging is dat het kalmer aan moet.
Ik herken de symptomen die je opnoemt niet helemaal als hyperventilatie. Het lijkt meer op serieuze uitputting, met hyperventilatie als extraatje... typisch voor me/cvs.
Dus doe het aub rustig aan en als die neuroloog niks vindt (die kans is groot), laat je dan zeker niet wijsmaken dat je een hysterisch mens bent !
Liefs,
Arwen

Dat parkinson-idee had ik ook! Met m'n handen... Dat was op mijn werk, stond ik 10 minuten gewoon verstijfd stil waarbij m'n lichaam dus niet reageerde. Maar bleef wel staan vreemdgenoeg.
Maar toen mijn lichaam weer bij zinnen was viel ik wel op de grond en mijn handen/armen trilden als een gek.
Toen ik thuis kwam (wonder boven wonder nog gelukt ook) heb ik een uur verstijfd op bed gelegen. En daarna ging het weer "normaal" .

Het is zoals Lynn zegt. Het komt uit het "niets" omdat een normale inspanning dergelijke reacties normaal gezien niet "instant" oproept. Je zit dus in de gevarenzone. Hoe verder je van de afgrond bent, hoe langer/minder extremer de reacties zullen worden.

Ik kreeg zo'n reactie bv al van het inademen van de sigarettenrook van een ander. Vandaag stoort dergelijke geur me enorm maar ik zal er niet meer van "in shock" gaan want daar kan je het met vergelijken.

Jammer genoeg herken ik het ook flink. Het is schrikken op dat moment en als ik nu terugkijk waren het inderdaad 2 enorme waarschuwingen. Please neem je rust.

niessie schreef: totale verlamming in bed ik kon mijn man die naast me lag niet eens waarschuwen omdat ik niets kon zeggen en niet mer bewegen echt een hele nare ervaring die ik nooit meer vergeet!!

Dit heb ik ook heel vaak (lees meerdere keren per week, in slechte periodes minimaal een keer per dag). Het ergste is nog het veeeeel te warm hebben, maar niet de deken van me af kunnen gooien en het ook niet kunnen duidelijk maken aan mijn partner die naast me staat. Of het juist heel koud hebben, met een deken binnen "handbereik" maar tegelijkertijd volkomen onbereikbaar. Een tantaluskwelling. Of liggen met een scheefgezakt hoofd, waardoor ik nekpijn krijg en tekort aan lucht omdat door mijn houding mijn luchtpijp deels dichtgeduwd wordt, maar mijn hoofd niet kunnen bewegen. En ondertussen mijn vriend naast me die me wil helpen maar die ik niet duidelijk kan maken wat voor hulp ik nodig heb.

De hyperventilatie en de hartkloppingen herken ik niet. De spiertrekkingen niet in dezelfde mate als jij ze beschrijft, maar ik ben dan ook gemarineerd in de magnesium zo langzamerhand.
Ik zou je geen tips kunnen geven helaas.

s avonds had ik en totale verlamming in bed ik kon mijn man die naast me lag niet eens waarschuwen omdat ik niets kon zeggen en niet meer bewegen echt een hele nare ervaring die ik nooit meer vergeet!!

Ik heb vaak nachtmerries over zulke situatie. Lijkt me erg om dit in realiteit mee te maken. Hopelijk hoeven jullie dit niet meer mee te maken.