ME-Gids.Net

Ok... Het ging een half jaar heel goed met me. Ik kon naar school (halftijds, maar toch soms 16u les in een week). Ik kon zelfs in de weekends leuke dingen doen. Was begonnen met een nieuwe hobby (koor). Elke dag deed ik iets! Ik had me in 10 jaar nog niet zo goed gevoeld en was volop puberstreken aan het inhalen en dat op mijn 24ste

Sinds een maand of 2 voelde ik mezelf weer elke dag een beetje achteruit gaan. Nu ben ik weer heel moe, lessen lukken amper, buiten school lig ik de hele dag op bed. Ik raak 's morgens niet meer wakker. Ik slaap slechter. Ben weer draaierig. En nu sinds een week zijn mijn armen en benen weer slap en zwaar tegelijk. Bah Zit heel de tijd met mijn hoofd ik-weet-niet-waar, doe domme dingen etc.
Het gaat weer net zo, of zelfs slechter, dan voor die 6 goede maanden.

Nu vraag ik me af of er een oorzaak was voor die goede periode? Kan dit zomaar gebeuren? Als er een oorzaak was voor de goede periode of de terugval, kon ik er misschien weer voor zorgen dat het beter ging. Of dan had ik tenminste een verklaring

- heb ik teveel gedaan de laatste maanden en was ik sowieso gedoemd om weer slechter te eindigen?

- lag de goede periode aan mijn medicatie nl. cymbalta? Ik dacht van wel, maar ik neem ze nog steeds, dus zou het nu ook goed moeten gaan?

- ik had een emotioneel heel zwaar jaar. Kan je van stress ook beter worden, tijdelijk?

- ik was door de stress veel afgevallen. Ik woog 6kg minder dan nu, tegen ongezond mager aan. Zou ik me fitter voelen als ik weer wat afval? Maar ik heb zo'n nood aan eten, ik kan niet diëten.

- verder is alles hetzelfde, qua medicatie etc. Misschien maar weer eens een ijzerkuur doen?

Heeft er iemand nog ideeën? Of vinden jullie sowieso dat het soms goed kan gaan en soms slecht?

Ik durf hier geen antwoord op te geven Nasa, ik heb nu precies hetzelfde. Dus ik blijf hier even hangen in de hoop op een antwoord.

mijn zoon heeft vorig jaar een periode niet kunnen werken, daarna weer hersteld
nu al weer een half jaar uit de roulatie, raar gevoel hoofd, heel moe, niet tegen geluid/drukte kunnen, evenwichtsproblemen
eindelijk kwam iemand op het idee van evenwichtsprobleem, door naar kno arts, eng test gedaan , met koude/warme lucht, en idd wees dit richting evenwichtsprobleem, ook nystagmus ogen
dit is te verhelpen met een eppley test, oorgruis moet weer op de juiste plek terechtkomen,als dit weer goed komt is de duizeligheid(hopelijk) voorbij
misschien moet je even googelen op evenwichtsprobleem en kijken of je iets herkent?
tis maar een idee......

Het is eigen aan de ziekte, het komt en het gaat. In de medische literatuur vind je verwijzingen naar patienten die 2,5 jaar ok waren en dan terug helemaal hervielen.

@ brandy

nystagmus kwam vroeger vaak voor bij M.E., nu minder

waarom nu dan minder?
als er bij mij een mitoziekte uitkomt wordt mijn zoon ook verder onderzocht
evenwichtsproblemen/nystagmus kan ook door een mitoziekte komen

marlène schreef:Het is eigen aan de ziekte, het komt en het gaat. In de medische literatuur vind je verwijzingen naar patienten die 2,5 jaar ok waren en dan terug helemaal hervielen.

Njaaa, da's dus wat ik vreesde. Ik hoop altijd dat jullie me goede dingen kunnen vertellen. Maar de waarheid apprecieer ik toch ook. Had het wel moeten weten na 12 jaar, dat goede periodes kunnen, maar ook weer over gaan. Stom die onvoorspelbaarheid! Dan heb je even hoop Even kunnen proeven van een normaler jong leven... Heb dingen gedaan die ik nog nooit had kunnen doen. Nu is het pijnlijk dat weer af te geven.

Evenwichtsprobleem is het niet echt. Voelt echt als verergering van ME symptomen. Armen en benen gebruiken kost zoveel moeite. Hart klopt zo hard. Draaierig of verlies van zicht als ik opsta, vanmorgen nog net iets kunnen vastgrijpen voor ik om lag. Bewegingen zijn een probleem, van liggen naar rechtstaan, of gewoon gaan zitten, mijn hoofd draaien. Benen zijn slap en wiebelig, geen kracht in mijn armen. Voor het eerst last van oorsuizen.

Ga toch eens mijn bloed laten controleren denk ik, moet morgen toch bij de huisarts zijn. Ijzer eens laten checken. En goed voor mezelf zorgen, dat ik niet meer achteruit ga. School is net zo belangrijk nu en volgend jaar.

(iemand trouwens een idee wat blauwe nagels kunnen betekenen? Mijn vingernagels zijn voor de helft blauwig en bleek. Die helft groeit ook dikker, is echt een verdikking tegen de nagelriem aan. Nog nooit eerder gezien...)

@ brandy

omdat de symptomen van ME van 50 jaar geleden niet identiek dezelfde als vandaag hoeven te zijn.

nystagmus hoort bij meerdere ziektebeelden dus uitzoeken!

(iemand trouwens een idee wat blauwe nagels kunnen betekenen?

Blauwzucht (cyanose)
Cyanose betekent eigenlijk gewoonweg 'Blauwzucht'. De huid en slijmvliezen vertonen hierbij een blauwachtige tint.

bron: http://lichamelijk.blogspot.com/2009/11 ... anose.html
Inleiding
De kleur van de huid is afhankelijk van 3 factoren, namelijk van de doorbloeding van de huid, de dikte van de huid en de pigmentatie van de huid.

Cyanose betekent: Blauwzucht; huid en slijmvliezen vertonen een blauwachtige tint.

In de longen wordt zuurstof gebonden aan hemoglobine tot oxy-hemoglobine, dat een helderrode kleur heeft. In de weefsels wordt dit oxy-hemoglobine weer omgezet in zuurstof en hemoglobine, dat donkerder van kleur is.

Wanneer licht valt op een bloedvat met veel hemoglobine en weinig oxy-hemoglobine, wordt het blauw teruggekaatst. Wanneer bloed veel hemoglobine zonder zuurstof bevat, spreken we van cyanose, blauwzucht. Men onderscheidt perifere en centrale cyanose.

Perifere cyanose
Dit ontstaat ten gevolge van een (te) beperkte huiddoorbloeding, en geeft blauwverkleuring van de acra: handen, voeten, neus, lippen, oorlellen etc. Oorzaken zijn:

- Plaatselijke vernauwing van de bloedvaten om warmteverlies tegen te gaan ('Blauw zien" van de kou),
- Shock: onvoldoende vaatvulling, herverdeling van het bloed ten gunste van de vitale organen en vertraging van de bloedstroom.

Centrale Cyanose
Dit ontstaat door hartziekten en/of longziekten.

- Functiestoornis van de longen: pneumonie, tumor, luchtweginfectie, emfyseem, bronchitis, longfibrose, longstuwing.
- Functiestoornis van het hart: shunt van rechts naar links, (aangeboren hartafwijking) -> veel hemoglobine zonder zuurstof in de grote circulatie -> cyanose (de zogenaamde blue baby's).

Of de cyanose een perifere of centrale oorzaak heeft, bepalt men aan de tongpunt; bij perifere cyanose is de tongpunt gewoon rood, bij centrale cyanose paarsrood.

Zal wel gewoon aan mijn slechte doorbloeding liggen dan?

En Brandy je had gelijk! Ben bij m'n huisdokter geweest. Ik legde uit dat het lang goed is gegaan, maar nu niet meer. Dat ik nu moe ben, direct buiten adem, slappe benen, veel slapen en draaierig. Mijn bloeddruk was goed 13/8. Was ook wel te laat en gestresseerd. Dus normaal zal die bloeddruk wel wat lager zijn.

Dan even een paar testjes met m'n ogen dicht en mijn evenwicht was duidelijk gestoord. Van mijn oorsuizingen had ik beter ook gezegd, ben ik vergeten...
Dokter heeft medicatie voorgeschreven. Zonder uitleg of iets Naar mijn vraag waarom het slechter ging en waarom mijn evenwicht niet goed was kon hij enkel zeggen dat dat nu eenmaal zo was bij cvs. Pfuh, hij heeft gelijk hoor, maar ik vind het stom. En een klein beetje uitleg over dat evenwicht mag wel? Hij doet nooit iets en legt nooit iets uit. Ik moet dit allemaal maar normaal vinden
Moest eerst even wachten en kijken of het niet over ging, voor ik aan de medicatie begon. Maar aangezien ik bijna tegen de grond ga als ik opsta etc., ben ik de medicatie al gaan halen.

Apotheek legde uit dat het medicatie was die gebruikt wordt bij de ziekte van menière... Hoop dat het helpt tegen de draaierigheid en oorsuizen.
Verder ga ik nog een kuurtje floradix doen voor mijn ijzer. En dan maar aanvaarden dat ik nu in een slechte periode zit.

hoi nasa

nou zeg dat is toch frappant!
ik wilde nog vertellen toen je schreef dat je geen evenwichtsprobleem had, dat mijn zoon dat zo ook niet ervoer! want anders meld je dat toch meteen! is het probleem meteen duidelijk!
hij is zeer moe, raar gevoel in hoofd, later werd dat wel erger, ook met bv trap aflopen, onzekerheid
toen ging hij naar huisarts met verhaal van evenwicht, zijn oren zijn toen uitgespoten, helemaal van de kaart, door naar apotheek(waarom die oren uitspuiten? lijkt mij alleen maar dom achteraf)
pilletjes voor duizeligheid en misselijkheid
door naar kno arts, deze heeft een ENG test gedaan, warm/koude lucht in oren, ook weer duizelig, ook een ogentest:nystagmus, en idd testje met ogen dicht:onzeker staan
een mriscan van zijn hoofd:gelukkig alles goed
gisteren een epley onderzoek, hierbij moeten de kristalletjes in het oor weer op zijn plaats komen
google eens op BPPV zo heet de evenwichtsstoornis , oorsuizen hoort er ook bij...
als ik het zo lees ben jij toe aan een andere huisarts
en misschien toch door naar een kno arts, want hij geeft je nu iets om de symptomen te bestrijden, aan de klacht zelf word niks gedaan
sterkte ermee

Bedankt voor de tips Brandy! Ben ook volop aan het googelen. Is inderdaad zoals bij je zoon, je denkt dat je evenwichtsproblemen wel zou voelen en melden
Nja mijn huisarts... ik was idd al niet zo tevreden en ging de laatste tijd naar zijn collega in de praktijk. Die was goed maar ze is nu gestopt. En mijn huisarts kent me al zo lang en weet mijn geschiedenis... maar doet dus nooit iets, ook niet toen ik vroeger ondervoed was etc. Ik vertel hem niet eens meer alles, omdat hij er toch niks aan doet.

Ik heb ook wel een vaste NKO-arts, waar ik voor een ander probleem ga (sinussen). Misschien daar een keer een afspraak maken, indien het niet betert. Eerst maar eens kijken wat die medicatie doet.

Ik voel me nu nog steeds niet lekker van die testjes bij de dokter. En bij je zoon is er dus ook vermoeidheid extra bij? En die onzekerheid, zou je dat kunnen vergelijken met een gevoel alsof je niet op je benen gaat kunnen blijven staan? Mijn benen kunnen wel gewoon de ME zijn, net als het buiten adem zijn, hartkloppingen etc. Maar gek dat dit zo in een paar weken weer erger kan worden, tegelijk met het oorsuizen en duizelig zijn.

Het is eng om er steeds iets bij te krijgen. Heb het gevoel dat ik meer en meer beschadigd raak. Misschien moet ik me nog eens van kop tot teen laten nakijken. En zeker ook mijn hersenen. Maarja... waar dan? Nog eens naar DML gaan?

ga idd maar eerst die medicatie gebruiken
weet niet wat mijn zoon heeft gekregen in ieder geval iets voor de misselijkheid/duizeligheid
dat heeft wel iets geholpen, maar zeker niet voldoende
hij heeft dus last van ernstige vermoeidheid, als hij bij een kassa staat te wachten heeft hij het idee dat die de spieren moet aanspannen om niet om te vallen, onzekerheid bij trap aflopen, van hoe zet ik mijn voeten neer(is probleem met diepte zien, denk ik)
heeft ook soms last van hartkloppingen, kan niet tegen drukte lawaai etc, overgeven soms
dat je je niet lekker voelt na deze testjes is ook een teken
mijn zoon had een grote terugval na het ENGonderzoek, je mag ook niet alleen zijn, je moet iemand hebben die je weer naar huis kan vervoeren
sommige mensen duiken meteen het bed in, zo beroerd zijn ze...
ik ben zelf in onderzoek bij een neuroloog om te kijken of mijn klachten komen van een sle immuunziekte, of toch een mitochondriele ziekte
als het dat laatste is, en mijn zoon verbeterd niet, dan zal hij ook onderzocht worden
ik zou idd eerst medicatie proberen, je inlezen over BPPV, of meniere,
je hebt al een NKO arts, dat is handig, je kunt dan toch later zelf een afspraak maken?
om andere ziektes uit te sluiten, wordt dan misschien ook een MRI gemaakt, een NKO arts kan dan toch vrij gemakkellijk een diagnose stellen..
dus ik hoop natuurlijk dat dit bij mijn zoon ook een BPPV is, heb ik een mitochondriele ziekte, dan moet hij verder onderzocht worden
ik zal het laten weten als hij opknapt, voorlopig moet hij zich een paar dagen koest houden, geen heftige hoofdbewegingen maken, en dan moeten de kristallen weer op hun plek liggen..
lijkt allemaal zo simpel hè?
sterkte ermee en groetjes