ME-Gids.Net

Zoals jullie misschien al gelezen hebben in mijn voorstel-topic lees ik hier al een hele tijd mee en heb ik vroeger ook wel wat berichtjes geplaatst.

Nu ben ik terug onder een nieuwe naam, en heb meteen jullie mening/hulp nodig

Ik denk er al een tijdje aan om een brief te sturen om om aandacht te vragen, en wie beter dan Maurice de Hond, onze nationale held als het gaat om de strijd voor rechtvaardigheid

Ik vroeg me af wat jullie van dit plan vinden en mochten jullie het een goed idee vinden, wat er dan per se in de brief moet komen te staan.

Hij heeft op hyves 1550 volgers, twitter heb ik niet, maar ik denk dat als ik hem ervan kan overtuigen om ons te helpen hij een groot publiek kan bereiken.

Uiteraard zijn statistieken heel erg welkom bij hem

Goed idee
Zat laatst hetzelfde te denken maar dan Alberto Stegeman..
Zie je het al voor je? "Meneer Blijeberg, waarom doet u dit deze patienten aan? Geef eens antwoord!" :p

hahah dat is ook een goede idd! of Reportage.

Er zijn een tijdje terug 3 brieven opgesteld die we en masse naar verschillende mail- en postadressen hebben gestuurd. Vraag even via een pb aan poppetje of ze je die kan sturen. Misschien vindt je daarin iets wat je aanspreekt. Poppetje heeft volgens mij ook de bestanden met personen die reeds zijn aangeschreven.

Liefs, Vlindertie

dankjewel vlindertie

Hoi San,

De brief vind je hier terug: http://onwilliglichaam.blogspot.com/201 ... -niet.html

Veel succes met je missie.

Liefs,
Esther

shit verstuur net de pb haha, dankje!

Bedankt Esther! Had ik me vergist tussen jou en poppetje? Dan spijt me dat.
Ik ben ook zo dement tegenwoordig. Maar ik kan ook niet alles bewaren.

Oké dit is wat ik heb tot nu toe maar ik heb het idee dat er nog véél meer info bij kan. De tekst in het rood zijn dingen die ik niet helemaal zeker weet, misschien kunnen jullie die bevestigen of verbeteren.



Beste meneer de Hond,



Al vele jaren bewijst u o.a. in de Deventer moordzaak een strijdlustige man te zijn wanneer het aankomt op rechtvaardigheid. Deze strijdlust in u zou ik graag aan willen spreken voor het volgende probleem/onderwerp.



In Nederland en België hebben zo'n 70.000 mensen hun leven zien instorten door een slopende ziekte, in sommige gevallen zijn zij volledig afhankelijk van de hulp van anderen. De patiënten die het "getroffen" hebben slepen zich iedere dag naar hun werk of worstelen met de opvoeding van de kinderen. In een land zo welvarend als Nederland verwacht u waarschijnlijk dat zij huishuidelijk hulp krijgen, medische ondersteuning en misschien zelfs een persoons gebonden budget.

Helaas, niet is minder waar. Deze 70.000! mensen zijn getroffen door ME/CVS, en ondanks dat deze ziekte al in 1969 officieel is erkend door de wereldgezondheidsraad, worden zij in vele gevallen door de Nederlandse overheid nog steeds ontkent en genegeerd.



Kenmerkend voor deze ziekte is het feit dat klachten verergeren door inspanning, de zogenaamde post-exertionele malaise. Na de kleinste inspanningen waar een gezond persoon niet eens bij nadenkt, hebben Me-patiënten een uitzonderlijk lange herstelperiode nodig. De belangerijkste symptomen zijn post-exertionele malaise(een ernstig griepgevoel), totale uitputting(haren wassen of tanden poetsen is al teveel), spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen(geen verhaal meer kunnen vertellen, woorden omdraaien of door elkaar halen, een geheugen van een vergiet en de spanningscurve van een goudvis

,spijsverteringsstoornissen, hoofdpijnen, gehoor- evenwichts- en spraakproblemen, problemen met het immuunsysteem en een niet verkwikkende slaap. Op deze pagina vind u een uitgebreide symptomenlijst, deze lijst is tegelijkertijd de criteria waaraan men moet voldoen om het label ME/CVS te krijgen.





De enige "hulp" die zij vaak krijgen is cognitieve gedragstherapie (CGT) en/of graduate exercise therapy (GET). Waarin getracht word de denkpatronen van patiënten te veranderen en stelselmatig hun grenzen te overschrijden waardoor zij op den duur alleen maar zieker worden. En dit tegen beter weten in, in de afgelopen 25 jaar zijn er namelijk zo'n 4000 studies gedaan die bewijzen dat de symptomen voortkomen uit virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem.

Het UWV erkend onze ziekte officieel?? maar maakt ernstig onderscheid. Het verschil tussen wel of geen financiele hulp ligt volledig af aan hoe de pet van de keuringsarts staat????





In verschillende landen is het patiënten inmiddels verboden om bloed te doneren, in België is via de patiëntenorganisatie een oproep gedaan geen bloed meer te doneren. In Nederland mogen patiënten nog steeds bloed doneren met het risico dat er nóg meer mensen besmet raken.



Ik schrijf u deze brief in de hoop dat u hier aandacht aan wilt besteden in de media, dit kan zijn op hyves/twitter uw eigen website en misschien ziet u zelf nog verdere mogelijkheden om een zo'n groot mogelijk publiek te bereiken.

Het doel van deze actie is om het onbegrip waar wij iedere dag tegenaan lopen om te zitten in begrip, en wij hopen dat met uw steun de Nederlandse overheid niet langer om deze grote groep patiënten heen kan.

Oh het rood neemt ie niet mee in copy-paste, maar ik bedoel de stukjes met de vraagtekens erachter

Izzy schreef:Goed idee
Zat laatst hetzelfde te denken maar dan Alberto Stegeman..
Zie je het al voor je? "Meneer Blijeberg, waarom doet u dit deze patienten aan? Geef eens antwoord!" :p

Hahahahah ik zie meteen zijn kop erbij (van Alberto Stegeman) . Hahahah. Oke ik zie dit als iets grappigs maar tegelijkertijd serieus.

Misschien weten jullie ook nog links die erbij moeten? Ik wil sowieso graag de link naar deze site plaatsen als de moderators dat goed vinden?

weten jullie hoe dat spreekwoord gaat, de spanningsboog??? van een goudvis

ik kom niet op het woord, dat een goudvis zijn concentratie maar heel even vast kan houden bedoel ik

Concentratiespanne?