ME-Gids.Net

Eind vorig jaar ben ik in Nijmegen geweest op de afdeling mitochondriële ziektes. Er is een bloedonderzoek en urineonderzoek gedaan. Natuurlijk vinden ze als gewoonlijk niets dat afwijkend genoeg is. Bij bepaalde testen leek het bij de uitslagen alsof ik langere tijd gevast had, en dat terwijl ik daarvoor gewoon goed geluncht had.
Volgens de arts was dat allemaal niet speciaal genoeg, maar het lijkt mij zelf wel afwijkend, toch?? Is er iemand die dit herkend?
Lees hier nu op het forum dat het eigenlijk beter is om zelf ook de uitslagen op papier te hebben staan en baal nu best wel dat ik bijna geen uitslagen op papier heb van de afgelopen 22 jaar. Ga binnenkort mijn kast maar eens doorzoeken of er in sommige brieven naar de huisarts dingen staan die interessant zijn.

Groeten eeyore

Je kunt altijd uitslagen opvragen.
Wellicht dat de huisarts in jouw dossier veel heeft staan, kun je allemaal laten printen/kopieren door de huisartsassistente.

Nijmegen kun je bellen voor de uitslagen dat ze die moeten opsturen/uitprinten, enzovoort.

Gek.. een waarde die laat zien dat je gevast hebt. Wat is dat voor een bloedonderzoek? Weet je de naam?

Heb de brief van Nijmegen er nog even bijgezocht.

calcium2,3mmol/l, kreatine 54 umol/l, CRP lager dan 5mg/l, CK 53 U/l,
Hb 8,5 mmol/l , ferritine 26 ug/l, lactaat 0,98 mmol/l, pyruvaat 76 umol/l,
vitamine B12 514 pmol/l ,foliumzuur 40,8 nmol/l, ijzer 16 umol/l , ijzerbindingscapaciteit 82 umol/l
Metaboolonderzoek: beeld van langdurig vasten, geen specifieke afwijkingen

Dit is alles dat erin staat. Ga me binnenkort maar eens verdiepen in de normaalwaarden.

Ps: bij de uitslagen moeten alle u'tjes zo'n speciaal tekentje zijn.

Wauw, je zit met je hb, ferritine, foliumzuur wel top zeg.
Zo krijg ik die niet. Slik je veel supplementen?

Ik slik een vitamine B-complex, vitamine E en visolie. Daarnaast dan nog de carnitine (L-carnitine). De vitamine B slik ik voornamelijk tegen de bijwerkingen van de carnitine.

@ eeyore
Metaboolonderzoek: beeld van langdurig vasten, geen specifieke afwijkingen

Hey eeyore,
Zo'n beeld is toch logisch.
Als jou lichaam niet veel doet met het voedsel dat je eet lijkt het inderdaad op een langdurig vasten.

@mamoes
even een vraagje. Bedoel je hiermee dat mijn lijf het eten niet weet om te zetten in energie en er zo dus eigenlijk niets mee doet of dat omdat ik door de ME niet veel doe en mijn lijf het eten niet allemaal nodig heeft.

Dat tweede klinkt voor mij niet helemaal logisch, want Nijmegen ligt niet bij mij om de hoek , dus het bezoek aan de arts was voor mij zeer inspannend.

Merk zelf wel dat op dagen dat ik meer doe , bijvoorbeeld mijn vrijwilligerswerk ik duidelijk meer moet eten.

eeyore schreef:Ik slik een vitamine B-complex, vitamine E en visolie. Daarnaast dan nog de carnitine (L-carnitine). De vitamine B slik ik voornamelijk tegen de bijwerkingen van de carnitine.

Ik heb de combi vit B voor carnitine nog nooit gelezen.
Kun je er wat meer over vertellen?

eeyore, ik heb ook wel eens van een arts gehoord dat ie kon zien dat ik lang niet gegeten had, terwijl ik dat wel had gedaan... ik werd niet zo geloofd.

jaren later bij een levend bloed analyse zagen ze ook dat er bepaalde eiwitten niet aanwezig waren, toen ik vroeg wat dat betekende zeiden ze dat ik ws te lang niet gegeten had.??? klopte niet

welke klachtenheb/had je waardoor je/je arts aan mitochondriele zietken dacht? (is dat hetzelfde als een metabole ziekte)

@Janine De vitamine B helpt om de carnitinegeur te voorkomen. Vanaf ongeveer 8 flesjes l-carnitine per dag gaat mijn urine sterk naar de carnitine reuken en komt de geur uit iedere porie van je lijf zetten. De vitamine B gaat dit tegen.

@ tavy Ik werd doorgestuurd omdat mijn neefje dezelfde gezondheidsklachten heeft. Hij werd al onderzocht op de kinderafdeling en de kinderarts wilde vergelijkingsmateriaal van mij. Jammer genoeg wilde de arts bij mij geen spierbiopt doen. Niet dat ik sta te juichen bij te idee van een spierbiopt ,maar als het wat meer duidelijkheid zou brengen.
Ik merk dat ik op dagen dat ik meer doe , ik meer eten nodig heb. Als ik niet genoeg eet, dan gaan mijn spieren trillen. Welke symptomen er meer in verband zouden kunnen staan met eten weet ik niet. Ik heb last van uitputting, inspanningsintolerantie, snel last van stijve, pijnlijke en zwakke spieren, concentratieproblemen, dufheid, en nog meer dingen waar mijn wazige brein op dit moment geen goede woorden kan vinden.
Is er bij jou nog meer duidelijkheid gekomen?

Of mitochondriële ziektes hetzelfde is als metabole ziektes weet ik even niet zo snel. Weet wel dat ze het in rotterdam en nijmegen andere benamingen geven , omdat rotterdam meer Engels gericht is en Nijmegen meer Duits .

eeyore schreef:@mamoes
even een vraagje. Bedoel je hiermee dat mijn lijf het eten niet weet om te zetten in energie en er zo dus eigenlijk niets mee doet of dat omdat ik door de ME niet veel doe en mijn lijf het eten niet allemaal nodig heeft.

Dat tweede klinkt voor mij niet helemaal logisch, want Nijmegen ligt niet bij mij om de hoek , dus het bezoek aan de arts was voor mij zeer inspannend.

Merk zelf wel dat op dagen dat ik meer doe , bijvoorbeeld mijn vrijwilligerswerk ik duidelijk meer moet eten.

Sorry dat ik wat later ben met mijn reactie eeyore maar ik bedoel inderdaad dat jou lichaam niet doet met je eten wat het moet doen.
En dat jij dus zodoende overkomt als iemand die lange tijd gevast heeft.

Ik heb zelf ook het idee dat mijn lichaam de voedingstoffen uit het voedsel dus niet brengt waar het nodig is. Mij lijkt dit niet goed en dus toch wel een soort van afwijking. Maar voor de arts was het niet speciaal genoeg

Ach nee,

Je moet er maar mee leren leven hé

Aan onze dochter werd ook gevraagd of ze een eetstoornis heeft gehad.
Dus niet, maar ze werd wel steeds magerder en heeft veel intolleranties en voedselallergieën.
Misschien, ooit, wie weet hoe snel, maken we de dag mee dat jullie wel ineens speciaal worden. Ook al willen jullie dat diep in je hart niet, niet op die manier in ieder geval. Jullie willen alleen gezond zijn.
Hou moed en Sterkte Eeyore.