ME-Gids.Net

Hoi iedereen
Ik ben sinds kort hier lid geworden en ben dan eindelijk eens op zoek gegaan naar informatie en veranderingen in kennis de laatste jaren. Ik heb o.a. op deze website een schat aan informatie gevonden en heb vele uurtjes gelezen. Nu zit ik met een vraag.
Op een andere website las ik iets over de 3 fasen van Cheney.
Als ik naar mezelf kijk, dan zie ik dat ik van mijn 12de tot 15de in fase 1 zat. Dan werd ik erg ziek, ik kon niets meer. Ik viel veel af etc. Dit is dan fase 2? Waarin alles zo'n beetje misloopt?
Dan is het me niet duidelijk waar fase 3 is begonnen, die is heel traag gekomen denk ik. Al 4 jaar nu gaat het redelijk stabiel. Is dit fase 3? De stabiliteit na de hele slechte periode? Zijn nu mijn genen herschikt, zoals dat in fase 3 gebeurt? Cheney zegt dat je hierin geluk of pech kunt hebben. Ik kan al 4 jaar een bepaald activiteitenniveau aan. Ik kan halftijds studeren. Wil dat dan zeggen dat ik geluk heb gehad en dat mijn genen goed terecht zijn gekomen?

De reden waarom ik dit allemaal vraag, is omdat ik op zoek ben naar enige voorspelbaarheid. Als ik weet dat ik in fase 3 zit en geluk heb gehad dat ik terug op dit niveau kan functioneren, is er dan een kans dat dit zo blijft? Dus dat het ergste bijvoorbeeld achter de rug is met fase 2 en 3 en dat ik een redelijk stabiel leven kan gaan leiden? Of moet ik hiervoor iets speciaals doen, om op dit niveau in deze fase te blijven.
Kan je terug gaan in de fasen? En vinden jullie het model van Cheney geloofwaardig, is het van toepassing op velen met ME?


Het zou mooi zijn als dit klopt, want dan had ik wat zekerheid over de toekomst. Geen grote schommelingen meer bijvoorbeeld. Beter worden mag natuurlijk altijd

Ik denk dat de fasen van Cheney wel kloppen, de vraag blijft inderdaad of jij nu zo blijft. Ik denk dat jij dat zelf het beste weet. Dat je stabiel bent is dit voor jou dat je ook kunt functioneren zoals je wil of nog steeds beperkt?

Beter worden GRAAG!!!

Nog steeds beperkt jammer genoeg... Maar ja, kan niet alles willen natuurlijk
Ik functioneer net iets minder dan een halve gezonde mens, denk ik. Dan ook wel met moeite. Qua school dan. Sociaal leven is er niet zo bij, dus daarom minder dan een halve andere mens.

En stabiel... natuurlijk gaat het nog wel eens op en neer. Nu gaat het weer minder bijvoorbeeld. Maar niet meer zoals vroeger dat ik maanden in bed lag als ik een down periode had (qua lichaam dan he )

Het zou mooi zijn als het gewoon niet weer slechter kon worden. Daarnaar zoek ik, maarja, de tijd zal het zeggen hé. (filosofische bui)

Hallo Nasa

Mijn ervaring is dat de ziekte heel onvoorspelbaar is. Ze lijkt wel te muteren door de tijd heen. Soms gaat het een hele tijd goed en dan komen er plots nieuwe symptomen bij die je niet kende of verval je volledig. Vooral het laatste blijkt direct gelinkt te zijn aan een extreme stressor zoals ongeval, zwangerschap, operatie, opportunistische infectie of mentale klap zoals overlijden, scheiding, ...

Mijn advies is je leven zo rustig mogelijk in te richten tot je aangesterkt bent om niet terug in fase 1 terecht te komen. Zolang de oorzaak niet is weggenomen of bekend, hangt het zwaard van Damocles boven ons hoofd.

Er zal zeker een periode komen dat je in rustiger vaarwater komt. En geniet er dan maar van!

Da's natuurlijk niet leuk om te horen marlène. Maar ik denk wel dat je gelijk hebt...
Ik zat met deze vraag omdat ik mezelf nu al weken achteruit voel gaan. Heb een jaar achter de rug met een paar van die mentale klappen. Veel te zwaar jaar... en ik vrees dat dat nu zijn tol eist.

Maar ik kan er echt inkomen dat de oorzaak eerst weg moet om niet meer het risico te hebben op van die heel slechte periodes.

Sterkte Nasa,

@Nasa,

Bedoel je deze 3 fasen, zie onderstaande link
http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... eney.1.php

Weet jij of je van fase 3 bijvoorbeeld weer terug kunt gaan naar fase 2 en dan naar fase 1, of eindigt een ME-er per definitie in fase 3

Het lijkt mij niet erg voor de hand dat je van fase 3 terug kunt gaan naar 1 ivm beschadigingen in de hersenen en lever

Ja die 3 fasen bedoel ik, Cheney.
Is ergens ook wat ik me afvroeg. Als je op het eind van fase 3 nog best goed af bent, dan hoop ik dat je niet terug naar de fase kan gaan waarin je doodziek bent.
Maar inderdaad, zoals Blossom zegt, die beschadigingen gaan niet terug weggaan.

Ach ja... zal tevreden moeten zijn met de onzekerheid vrees ik. Goed voor mezelf zorgen en hopen dat het redelijk blijft gaan.

@Nasa /@blossom,

Als ik het goed begrijp zien die fasen er eigenlijk helemaal niet goed uit voor een gemiddelde ME-patient, permanente beschadigingen en nog wat meer...

inderdaad verlorengezondheidman

Ik schrik ook wel van de tekst (wat ik er van heb gelezen en wat ik er van snap). Zit zo duidelijk ver in de laatste fase.

Dat is ook schrikbarend

Heb je ook dat, hoe meer je achteruit gaat, hoe strijdlustiger je wordt?
Of zit je er juist een beetje doorheen?
Kan ook tegelijkertijd natuurlijk... en strijdlustig (willen) zijn, maar tegelijkertijd balen/boos zijn enz.

Hoe meer last ik er van heb, hoe bozer ik word. Dat is dan weer energie rovend... vicieuze cirkel. HOe is dit bij jullie dan?