ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

DML heeft bij mij een maagbiopt laten uitvoeren met als resultaat het parvovirus. Er zouden volgens de prof. slechts een tiental van zijn patiënten gezegend zijn met dit virus en hij zei erbij dat de enige remedie gammaglobulinen (ook wel immunoglobulinen) zijn, dewelke dan intraveneus worden toegediend.

Zijn er lotgenoten dewelke tevens met dergelijk resultaat te kampen hebben gehad en welke behandeling hebben jullie dan gevolgd en heeft ze geholpen ?

DML leek me niet echt zeker van zijn zaak toen ik vroeg of die immunoglobulines effect zouden hebben op de lange termijn.
Ik vraag het jullie maar omdat ik na 10 maanden Nexavir spuiten (dewelke volgens DML bij mij geen effect hadden) niet zomaar een behandeling van ruim 3000 euro erbij kan nemen zonder meer info.

Merciekes voor jullie respons, Toerevla

Ik word er ook op getest, dus ik moet nog even afwachten. Ben wel benieuwd naar evt lotgenoten

Ook ik heb net de uitslag van mijn maagbiopt: positief op parvo....

ik ben daar ook positief op getest, eveneens in de maag. maar van gammaglobulines heeft hij nooit iets gezegd tegen mij... heb alleen in het begin zelitrex gehad, is een antiviraal (naast parvo hb ik ook herpes 6, herpes 7, en nog een paar dingen waar ik even niet opkom)
maar geholpen heeft dat niet, die neem ik dus ook al lang niet meer.

nu ben ik aan nexavir maar dat was naar aanleiding van mlv virus.

Ook ik ben pos. getest op parvo (en hhv-6 en EBV) en moet nexavir en ab nemen. en in de toekomst waarschijnlijk gcmaf. Over gammaglobulines heeft hij het bij mij niet gehad.
Heb wel eens met iemand gesproken die behandeld werd met gammagl.. en die heeft er veel aan gehad.

gr F.

sowfia schreef: heb alleen in het begin zelitrex gehad, is een antiviraal (naast parvo hb ik ook herpes 6, herpes 7, en nog een paar dingen waar ik even niet opkom)
maar geholpen heeft dat niet, die neem ik dus ook al lang niet meer.

Ik heb ook een tijd Zelitrex geprobeerd (tegen HHV-6), maar merkte hier ook niets van. DML zei twee jaar geleden dat ik eigenlijk Valcyte nodig had, maar dat kost dan wel 1500 euro per maand (om je een idee te geven: dit vond zelfs hij teveel ).

Als blijkt dat je een tekort hebt aan gammaglobulines, kunnen de baxters terugbetaald worden.

Hallo, om nog even te reageren op de vorige berichten.

Ik heb tot voor kort Nexavir gebruikt (in totaal zo'n 12 maanden). DML zei me dat Nexavir niet helpt als je het parvovirus hebt. Het enige dat kan helpen zijn Gammaglobulines. Ik ben nu in de helft van de kuur en kan jullie zeggen dat het tot hiertoe geen baat heeft.

bedankt voor je bericht Toerevla.
Ik hoef pas in augustus voor vervolgconsult, maar ik ben in de tussentijd aan het denken over al dan niet behandelen en zo ja, wat dan.

Beste Felixloena,

ik twijfel momenteel om verder te gaan met de behandeling met gammaglobulines, mede omdat toen ik aan het afbouwen was met Nexavir en dit combineerde met Isoprinosine ik veel beter werd. Het was onverhoopt, maar welkom. Nu ben ik dus gestopt met Nexavir en ik voel het meteen. Ik voel me terug zieker en ben meer vermoeid. Mijn gevoel zegt me om Nexavir terug op te starten en zo om de 3 dagen te spuiten, maar het verstand zegt me om DML zijn visie te blijven volgen, hoewel hij meermaals de bal heeft misgeslagen (als hij de bal al zou gevonden hebben).

Veel sterkte nog

Ik word een beetje nerveus van alle verhalen hier op het forum. Veel bijwerkingen, niet veel vooruitgang.... ik ben net 3 weken doodziek geweest van een buikgriep of zo. Ik moet er niet aan denken altijd zo ziek te zijn.

En dan de kosten....

Ik ben nu in elk geval met het dieet van Christine bezig, dat is in elk geval al een begin. Voor de rest heb ik nog bedenktijd.

Jij ook sterkte.

Hoeveel baxters moet je zo krijgen ?
En is dit dan 1x/maand ofzo ?

Ik kan het zo snel nergens vinden.

Maar zie dat er bij veel mensen parvo virus uit het maagbiopt komt.

Hoe word dit eigenlijk behandeld?????

ik heb in het begin een tijdje zelitrex genomen, maar weet niet of dat specifiek voor parvo bedoeld was...

Ik weet nog niks over evt behandeling. Moet over 4 weken naar Brussel, dan hoor ik meer.