Hoi iedereen,
Na wat zoeken ben ik op dit forum terecht gekomen,eindelijk een forum waar zoveel begrip en respect lijkt te zijn dus dacht ik dat dit misschien eindelijk eens de plaats was om m'n vraagje te stellen...
Ik ben een meisje van 22,zit nu al enkele maanden thuis met klierkoorts... dus vermoeidheid is normaal... tot bepaalde lijn dan toch,want eigenlijk was ik voordat ik klierkoorts had ook al jaren heel moe,ik kon wel gewoon hele dagen naar school gaan of gaan werken (al was voltijds wel heel moeilijk vol te houden).
Uitgaan deed ik niet vaak omdat ik er meer pijn en last van had dan dat ik ervan kon genieten (maar ik wou niet "onderdoen" voor leeftijdsgenoten)
nu na klierkoorts te hebben gehad heb ik het gevoel steeds minder en minder te kunnen. opstaan,enkele uren wat doen en alweer steendood zijn...
zolang ik rustig thuis wat kan doen gaat het nog redelijk maar naar de winkel gaan en dergelijke zorgen er vaak voor dat ik wenend en helemaal uitgeput terugkom en dat ik een paar uurtjes moet gaan slapen.
ook mijn zicht van m'n rechter oog gaat er op deze momenten sterk op achteruit en heb het gevoel dat ik soms ook heel onstabiel op m'n benen sta...
m'n dokter stuurt me elke keer wandelen met een doosje antidepresiva,of een week rust maar dat heeft me nog nooit geholpen helaas.
ook naar de buitenwereld toe begin ik meer en meer het gevoel te krijgen als lui persoon bezien te worden die gewoon niet verder wil... en dat doet zoals jullie wel weten nog het meeste pijn.
dit was m'n verhaal zowat in het kort,herkent iemand van jullie hier iets in? of hebben jullie tips of opmerkingen?
groetjes
cvs of helemaal niet?
Moderator: Moderators
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
cvs of helemaal niet?
@ikje,
Welkom op het ME/(cvs).Net-forum
Welkom op het ME/(cvs).Net-forum
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
cvs of helemaal niet?
Lieve Ikje,
Mijn advies is om zo snel mogelijk naar een specialist op het gebied van ME/CVS te gaan. Die kan wat uitgebreider testen hoe het gesteld is met je immuunsysteem en andere specifieke aandachtspunten. Op dit forum tref je veel mensen die ook al eerder een periode moe waren of bijv. klierkoorts hadden en die later erg ziek werden na een terugval. Probeer dat dus te voorkomen. Doe het rustig aan en zoek een goede arts!
Veel sterkte!
Mijn advies is om zo snel mogelijk naar een specialist op het gebied van ME/CVS te gaan. Die kan wat uitgebreider testen hoe het gesteld is met je immuunsysteem en andere specifieke aandachtspunten. Op dit forum tref je veel mensen die ook al eerder een periode moe waren of bijv. klierkoorts hadden en die later erg ziek werden na een terugval. Probeer dat dus te voorkomen. Doe het rustig aan en zoek een goede arts!
Veel sterkte!
Ik zou aan de raad van stier het volgende willen toevoegen:
-voldoende rusten en slapen
-proberen niet te panikeren, wat komt dat komt..
-immuunversterkende dingen proberen zoals een aantal grammen vit c per dag
Weet dat CVS een echte vuilbakdiagnose is. Ik heb bijvoorbeeld een lekkende darm die voor mijn vermoeidheid zorgt, anderen hebben dan weer chronische EBV (= het virus dat betrokken is bij klierkoorts), anderen hebben schildklierproblemen, enzovoort... Je zal pas vrij zeker zijn van CVS als de klachten meer dan een (half)jaar aanhouden, maar een opbouwende behandeling zoals bij Prof. De Meirleir kan nooit geen kwaad en wordt best zo snel mogelijk gestart.
-voldoende rusten en slapen
-proberen niet te panikeren, wat komt dat komt..
-immuunversterkende dingen proberen zoals een aantal grammen vit c per dag
Weet dat CVS een echte vuilbakdiagnose is. Ik heb bijvoorbeeld een lekkende darm die voor mijn vermoeidheid zorgt, anderen hebben dan weer chronische EBV (= het virus dat betrokken is bij klierkoorts), anderen hebben schildklierproblemen, enzovoort... Je zal pas vrij zeker zijn van CVS als de klachten meer dan een (half)jaar aanhouden, maar een opbouwende behandeling zoals bij Prof. De Meirleir kan nooit geen kwaad en wordt best zo snel mogelijk gestart.
dank je voor jullie lieve reactie's!
vorige week kreeg ik van de dokter q10 quatral voorgeshreven,die ben ik nu een kleine week aan het nemen (weet niet of het normaal is maar eerder gevoel dat het slechter wordt dan beter)
als ik volgende keer (wss volgende week) naar de dokter ga ga ik m'n moed nog eens bij elkaar proberen rapen om echt door te gaan over de vermoeidheid en verdere onderzoeken te vragen (had ik intussen al opgegeven omdat ik dan weer als depresief (ben ik ook geweest maar is nu niet het geval) bestempeld zou worden...
uit vorige onderzoeken waarom ik bleef aandringen is gebleken dat ik een maagbreuk en een slokdarmontsteking had (nu een jaar geleden) zelf was ik er toen ook van overtuigd dat de vermoeidheid puur daar van gekomen was...
als kindje van 7 heb ik ooit ook een gesprongen appendicitis gehad kan dit invloed hebben gehad op het ontwikkelen van ME/cvs? want dat is iets waar in mijn omgeving vaak op terug gekomen wordt...
nogmaals een hartelijke dank voor jullie reactie's
vorige week kreeg ik van de dokter q10 quatral voorgeshreven,die ben ik nu een kleine week aan het nemen (weet niet of het normaal is maar eerder gevoel dat het slechter wordt dan beter)
als ik volgende keer (wss volgende week) naar de dokter ga ga ik m'n moed nog eens bij elkaar proberen rapen om echt door te gaan over de vermoeidheid en verdere onderzoeken te vragen (had ik intussen al opgegeven omdat ik dan weer als depresief (ben ik ook geweest maar is nu niet het geval) bestempeld zou worden...
uit vorige onderzoeken waarom ik bleef aandringen is gebleken dat ik een maagbreuk en een slokdarmontsteking had (nu een jaar geleden) zelf was ik er toen ook van overtuigd dat de vermoeidheid puur daar van gekomen was...
als kindje van 7 heb ik ooit ook een gesprongen appendicitis gehad kan dit invloed hebben gehad op het ontwikkelen van ME/cvs? want dat is iets waar in mijn omgeving vaak op terug gekomen wordt...
nogmaals een hartelijke dank voor jullie reactie's
cvs of helemaal niet?
Hallo Ikjeikje schreef:dit was m'n verhaal zowat in het kort,herkent iemand van jullie hier iets in? of hebben jullie tips of opmerkingen?
Ik herken me zeker in je verhaal, zij het dat ik ongeveer 4 maanden thuis heb gezeten met klierkoorts toen ik 19 was. Daarna veel te vroeg terug proberen "normaal" te doen m.a.w. ik zou je sterk aanraden om te luisteren naar je lichaam, voldoende te rusten en ook goed op je voeding te letten.
Aansluitend op wat andere leden hier zeggen, zou ik veiligheidshalve ook verdere onderzoekingen laten doen.
Groetjes
Gittje
Hoi gitje,
had jij ook het gevoel dat de klierkoorts maar bleef duren? ik vraag me soms af of je daarna ergens een overgang merkt of niet...
zelf heb ik de eerste 2 weken niets kunnen eten,drinken,bena niet praten,... na anderhalve maand kon ik me terug omkleden smorgends en savonds...
en nu weer een paar maandjes later heb ik het gevoel dat ik 2 keuze's heb ofwel 14u per nacht slapen en dan op een redelijk rustige manier de dag doorkomen.
of gewoon een 10 tal uurtjes slapen snachts,m'n dagelijkse taken thuis proberen doen,even naar de winkel gaan,even op stap met broer... maar dan heb ik na een paar uur het gevoel dat ik door m'n benen ga zakken en sta ik te wenen bij de minste tegenslag...
maar zou de klierkoorts zoals eerder gezegd alles verergerd hebben... of is dit gewoon nog klierkoorts? hoe heb jij het verschil ervaren?
lieve groetjes
had jij ook het gevoel dat de klierkoorts maar bleef duren? ik vraag me soms af of je daarna ergens een overgang merkt of niet...
zelf heb ik de eerste 2 weken niets kunnen eten,drinken,bena niet praten,... na anderhalve maand kon ik me terug omkleden smorgends en savonds...
en nu weer een paar maandjes later heb ik het gevoel dat ik 2 keuze's heb ofwel 14u per nacht slapen en dan op een redelijk rustige manier de dag doorkomen.
of gewoon een 10 tal uurtjes slapen snachts,m'n dagelijkse taken thuis proberen doen,even naar de winkel gaan,even op stap met broer... maar dan heb ik na een paar uur het gevoel dat ik door m'n benen ga zakken en sta ik te wenen bij de minste tegenslag...
maar zou de klierkoorts zoals eerder gezegd alles verergerd hebben... of is dit gewoon nog klierkoorts? hoe heb jij het verschil ervaren?
lieve groetjes
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Hey Ikje, welkom op het forum!
Wat je daar vertelt over onbegrip vanuit je omgeving, en zelfs de dokter, die je telkens opnieuw bestempelt met depressie, ookal weet je zelf dat het dat toch echt niet is... dat is een verhaal dat vélen onder ons hier goed kennen. Zo ook bij mij. Alle klachten waar je mee naar voor komt worden gemakshalve maar onder de noemer "psychosomatisch tengevolge een depressie of stress" geplaatst, en als ze al de moeite nemen om je eens te onderzoeken blijft het beperkt tot een doordeweekse bloedafname+onderzoek en eens op je gewrichten of spieren duwen. Al gauw een ijzersupplement meegeven met de patiënt, en hopla!, we zijn er vanaf.
Het is erg zeldzaam om een goede dokter te vinden, die je klachten serieus neemt. Om te beginnen (ik heb er zelf nog geen gevonden die ik kan betalen en kan bereiken), zou ik je aanraden om op dit forum goed rond te kijken. Veel patiënten gaan naar Dr. De Meirleir in Brussel, of psychiater Dr. Michael Maes in ... pfft... Wilrijk? Zoiets.... Kijk zeker op de Artsenpagina: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html ...
Of je wel of niet de ziekte ME/CVS of Fibromyalgie hebt, of eerder een geval bent van een ziekte die niet goed genezen is (het is natuurlijk altijd leuk om te weten wat je hebt), dat kunnen wij je hier niet zeggen. Dat hangt af van onderzoeken, van het al dan niet aanwezig zijn van het XMRV-virus (een retrovirus dat gebruik maakt van een zwak immuunsysteem om binnen te dringen) of andere markers in je bloed, van de duur van je ziek zijn, enz...
Wel denk ik dat het heel belangrijk is dat je beseft dat het niet in je hoofd zit, dat wij hier zijn om je te steunen, je te geloven en te helpen! Er zijn zeker manieren om je beter te voelen, maar dat moet ieder voor zich uitmaken. Kijk ook eventjes rond op het forum en op de website hier, en als het enigszins mogelijk moest zijn, probeer naar zo'n voordracht/... te gaan die op de kalender vermeld wordt. Je krijgt er echt handige informatie!
Praktische tips die ik je kan geven, die in het algemeen helpen tegen vermoeidheid: vermijd melk, vermijd aspartaan (geen light!), eet veel groene groenten, probeer zo weinig mogelijk kip te eten. En iets wat alle vermoeidheidspatiënten wel eens aangeraden wordt: probeer gluten te vermijden (brood, pasta, ...) en kijk of dat helpt.
Oh, en een tip die dokter P. Lanoye gaf op een voordracht: sta bij zonsopgang op en kijk minstens 5 minuten naar die zonsopgang. Elke dag. Daarna mag je gerust terug gaan slapen of doen wat je wilt. Dat stimuleert bepaalde centra in je hersenen die de slaapritmes en vermoeidheid regelen.
Over klierkoorts kan ik niet meepraten, en ik hoop voor jou dat het een tijdelijke situatie betreft en dat je gewoon nog niet goed hersteld bent. Maar hoe dan ook, hoop ik dat de bovenstaande tips je kunnen helpen!
Wat je daar vertelt over onbegrip vanuit je omgeving, en zelfs de dokter, die je telkens opnieuw bestempelt met depressie, ookal weet je zelf dat het dat toch echt niet is... dat is een verhaal dat vélen onder ons hier goed kennen. Zo ook bij mij. Alle klachten waar je mee naar voor komt worden gemakshalve maar onder de noemer "psychosomatisch tengevolge een depressie of stress" geplaatst, en als ze al de moeite nemen om je eens te onderzoeken blijft het beperkt tot een doordeweekse bloedafname+onderzoek en eens op je gewrichten of spieren duwen. Al gauw een ijzersupplement meegeven met de patiënt, en hopla!, we zijn er vanaf.
Het is erg zeldzaam om een goede dokter te vinden, die je klachten serieus neemt. Om te beginnen (ik heb er zelf nog geen gevonden die ik kan betalen en kan bereiken), zou ik je aanraden om op dit forum goed rond te kijken. Veel patiënten gaan naar Dr. De Meirleir in Brussel, of psychiater Dr. Michael Maes in ... pfft... Wilrijk? Zoiets.... Kijk zeker op de Artsenpagina: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html ...
Of je wel of niet de ziekte ME/CVS of Fibromyalgie hebt, of eerder een geval bent van een ziekte die niet goed genezen is (het is natuurlijk altijd leuk om te weten wat je hebt), dat kunnen wij je hier niet zeggen. Dat hangt af van onderzoeken, van het al dan niet aanwezig zijn van het XMRV-virus (een retrovirus dat gebruik maakt van een zwak immuunsysteem om binnen te dringen) of andere markers in je bloed, van de duur van je ziek zijn, enz...
Wel denk ik dat het heel belangrijk is dat je beseft dat het niet in je hoofd zit, dat wij hier zijn om je te steunen, je te geloven en te helpen! Er zijn zeker manieren om je beter te voelen, maar dat moet ieder voor zich uitmaken. Kijk ook eventjes rond op het forum en op de website hier, en als het enigszins mogelijk moest zijn, probeer naar zo'n voordracht/... te gaan die op de kalender vermeld wordt. Je krijgt er echt handige informatie!
Praktische tips die ik je kan geven, die in het algemeen helpen tegen vermoeidheid: vermijd melk, vermijd aspartaan (geen light!), eet veel groene groenten, probeer zo weinig mogelijk kip te eten. En iets wat alle vermoeidheidspatiënten wel eens aangeraden wordt: probeer gluten te vermijden (brood, pasta, ...) en kijk of dat helpt.
Oh, en een tip die dokter P. Lanoye gaf op een voordracht: sta bij zonsopgang op en kijk minstens 5 minuten naar die zonsopgang. Elke dag. Daarna mag je gerust terug gaan slapen of doen wat je wilt. Dat stimuleert bepaalde centra in je hersenen die de slaapritmes en vermoeidheid regelen.
Over klierkoorts kan ik niet meepraten, en ik hoop voor jou dat het een tijdelijke situatie betreft en dat je gewoon nog niet goed hersteld bent. Maar hoe dan ook, hoop ik dat de bovenstaande tips je kunnen helpen!
Hoiikje schreef:had jij ook het gevoel dat de klierkoorts maar bleef duren? ik vraag me soms af of je daarna ergens een overgang merkt of niet...
maar zou de klierkoorts zoals eerder gezegd alles verergerd hebben... of is dit gewoon nog klierkoorts? hoe heb jij het verschil ervaren?
Ik heb wel een overgang gemerkt na maanden barstende hoofdpijn, erge keelpijn, hoge koorts, opgezette klieren, oververmoeidheid en zwaar gestoorde levertesten te hebben gehad. De maanden daarna heb ik het maanden thuiszitten willen inhalen en heb de raadgevingen van de huisarts (voldoende rusten, letten op je voeding) niet opgevolgd want ja, ik was toch gezond genoeg verklaard om terug naar school te gaan.
Pas jaren later heb ik gemerkt dat m'n energiepeil dikwijls fluctueerde en ondermaats bleef. Ik had ook continu last van kleine ontstekingen (verkoudheden, blaasontstekingen e.a.) en opgezette halsklieren. Ook de levertesten bleven verstoord.
Soms had (heb) ik de induk dat ik de ziekte lichtjes heropflakkerde, maar dat werd door de HA als onmogelijk bestempeld (nu nog trouwens). Ik probeer nu rekening te houden met m'n energiepeil en m'n grenzen te respecteren.
Veel sterkte en verzorg je goed
Gittje
dank je voor jullie reactie's
ik ben vandaag terug naar de dokter geweest en heb nog een bloedtest gevraagd... word nu gecontroleerd op te snelle of te trage werking van m'n schildklier... benieuwd of daar iets uitkomt...
heb ook gevraagd om eventuele tekorten aan vitamines eens te bekijken (maar of hij dat nu ook al gaat doen is weer even afwachten vrees ik...)
had toen ik bij de dokter was ook net een enorm hoge hartslag en bloeddruk,ergens een gerusstelling,want dat was voor hem een bewijs dat er echt iets niet kolpte...
vind het echt fijn hier steun te vinden!
dank je wel allemaal!
ik ben vandaag terug naar de dokter geweest en heb nog een bloedtest gevraagd... word nu gecontroleerd op te snelle of te trage werking van m'n schildklier... benieuwd of daar iets uitkomt...
heb ook gevraagd om eventuele tekorten aan vitamines eens te bekijken (maar of hij dat nu ook al gaat doen is weer even afwachten vrees ik...)
had toen ik bij de dokter was ook net een enorm hoge hartslag en bloeddruk,ergens een gerusstelling,want dat was voor hem een bewijs dat er echt iets niet kolpte...
vind het echt fijn hier steun te vinden!
dank je wel allemaal!
