ME-Gids.Net

Wat moeten we hier nu van denken.....
Van de site van de ME/CVS stichting
Iemand bekend met second care, is dat een centrum waar lelystad veel contact mee heeft?

Nu wil ik niet bij voorbaat hier negatief over zijn, ik denk dat bewegen, als dat lukt, heeeeel voorzichtig, goed is, op basis van je eigen grenzen, maar met de reacties van de PACE trial en de hele voorgeschiedenis rond CGT/GET vraag ik me af hoe ik dit nu moet plaatsen.

Ik zou wel eens willen weten wat nu de boodschap is op zo'n avond. En op basis van welke wetenschappelijke feiten, en wat precies, men adviseert. Mocht er iemand gaan, ben ik heel benieuwd....

______

Aankondiging, thema-avond Zoetermeer
10-03-2011

Multi-disciplinaire behandeling ME/CVS en Fibromyalgie en kwaliteit van leven

Maandag 18 April 2011 organiseren de ME/CVS-Stichting en de F.E.S. (nationale vereniging voor fibromyalgie patiënten ) een gezamenlijke thema-avond rond het onderwerp: "Multi-disciplinaire behandeling van ME/CVS en Fibromyalgie en de Kwaliteit van leven" De presentatie wordt verzorgd door:

•Edith Brocken, ergotherapeut
•Ralph Tijssen, fysiotherapeut
•Nienke Zantman, oefentherapeut Cesar van (para)medisch centrum Second Care in Zoetermeer.
ME/CVS en Fibromyalgie zijn onbegrepen aandoeningen. We weten niet precies wat de oorzaak is en niet precies hoe we mensen beter kunnen maken. Ondanks dit kunnen we d.m.v. multidisciplinaire behandeling/begeleiding mensen met deze aandoening wel ondersteunen en helpen om zich beter te gaan voelen. Door op een juiste manier om te gaan met bewegen, een goede evenwichtige dagindeling na te streven en te leren hoe je met de situatie kunt ' dealen' is het mogelijk om de kwaliteit van het leven te verhogen. De sprekers leggen uit tijdens deze avond hoe je de de aandacht verlegd van wat ' niet kan' naar wat ' wel kan' zodat in de loop der tijd de mogelijkheden steeds groter worden voor de patiënt.

Second Care heeft inmiddels ruime ervaring in de multidisciplinaire behandeling van mensen met ME/CVS. Hierbij werken fysiotherapeut, ergotherapeut, oefentherapeut Cesar en psycholoog gezamenlijk aan hetzelfde doel: het verhogen van de kwaliteit van leven.

•Datum: Maandagavond 18 april, van 19.30 tot 21.30 uur. Inloop vanaf 19.00 uur.
•Locatie: Openbare bibliotheek Zoetermeer, Stadhuisplein 2, 2711 EC Zoetermeer.
•Aanmelden kan tot 10 april 2011: ME / CVS Stichting: tel: 035-6211290; bellen tussen 10.00 en 12.30 uur of mailen: info@me-cvs-stichting.nl


http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2070

De Stichting is het spoor helemaal kwijt!!
Ik begrijp niets meer van de stichting ......ze nemen geen standpunt in en waaien met alle winden mee
Wanneer houd het eens op en nemen ze de LICHAMELIJK zeer zieke mensen eens serieus en komen ze voor ons op

WIE IS ER EIGENLIJK GEK AAN HET WORDEN????????

Beweging is niet onbelangrijk, vooral om afvalstoffen uit je lijf weg te werken. En er zullen best nog andere voordelen zijn, maar laat dit niet de hoofdzaak zijn... En weer de slogan 'multidiciplinair.' Daar word ik ook een beetje niet goed van. Maar ik blijf erbij dat ze bij de stichting heus de beste bedoelingen zullen hebben. Al had ik liever dat ze het meer in onderzoek zochten, meer wetenschappers achter hun kont zaten om zich in de materie te verdiepen.

En dan ook nog iemand met een paramedische achtergrond. Daar had ik de meeste moeite mee!

Wederom .......... beweging is in een normaal persoon gezond maar bij een ME patient lijdt het alleen maar tot meer schade zolang er geen biomedische aanpak naast loopt, bewegings therapie komt pas in een de laaste stations

Oxidatie na inspanning onze grootse vijand.

ME/CVS en Fibromyalgie zijn onbegrepen aandoeningen. We weten niet precies wat de oorzaak is en niet precies hoe we mensen beter kunnen maken. Ondanks dit kunnen we d.m.v. multidisciplinaire behandeling/begeleiding mensen met deze aandoening wel ondersteunen en helpen om zich beter te gaan voelen. Door op een juiste manier om te gaan met bewegen, een goede evenwichtige dagindeling na te streven en te leren hoe je met de situatie kunt ' dealen' is het mogelijk om de kwaliteit van het leven te verhogen. De sprekers leggen uit tijdens deze avond hoe je de de aandacht verlegd van wat ' niet kan' naar wat ' wel kan' zodat in de loop der tijd de mogelijkheden steeds groter worden voor de patiënt.

Ondanks dat ze niet weten waardoor het komt, kun je door een positievere denkwijze toch sterk verbeteren/en zelfs genezen? Ik denk dat de stichting zich opnieuw laat lenen om cgt/get aan de man te brengen.

eens met Dopey, dit lijkt gewoon CGT-GET.

Het is altijd hetzelfde met de Stichting; 1 stap vooruit en 3 achteruit.

Waar is de stichting in godsnaam mee bezig???
Ik dacht dat ze eindelijk eens verstand kregen......maar niets is wat het lijkt

zal me niks verbazen als het hetzelfde in elkaar zit als gister bij zelmbla over de bijtjes... zullen wel geld-salaris krijgen van de geneesheren ofzo

poppetje schreef:Iemand bekend met second care, is dat een centrum waar lelystad veel contact mee heeft?

Nu wil ik niet bij voorbaat hier negatief over zijn, ik denk dat bewegen, als dat lukt, heeeeel voorzichtig, goed is, op basis van je eigen grenzen, maar met de reacties van de PACE trial en de hele voorgeschiedenis rond CGT/GET vraag ik me af hoe ik dit nu moet plaatsen.

Ik zou wel eens willen weten wat nu de boodschap is op zo'n avond. En op basis van welke wetenschappelijke feiten, en wat precies, men adviseert. Mocht er iemand gaan, ben ik heel benieuwd....

Hier een link naar een topic van mensen die naar Zoetermeer (Second Care) zijn voor behandeling/verlichting middels MDB (ergotherapie, fysiotherapie, diëtiste): http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... zoetermeer. Misschien dat zij hier nog iets meer over kunnen vertellen?

Met de MDB (en vele medicaties: levenslang slikken) van Lelystad heb ik "procentjes" kunnen pakken, waar ik blij mee ben. Beter zal ik niet/nooit meer worden, dat is duidelijk verteld en uitgelegd, door 2 internisten en 1 neuroloog, waarom dat is in mijn geval. In Lelystad ben ik nooit en te nimmer over lichamelijke grenzen gepushed door het MDB-team. Dat is zelfs verboden. Ik weet nu waar die lichamelijke grenzen liggen (geleerd met de hulp van fysiotherapeut(en) en ergotherapeut) en respecteer/accepteer die grenzen.

Groetjes, Louisa