ME-Gids.Net

dit is wel "andere koek"....
VLFP neemt geen deel aan de nationale protestactie omdat ze geen standpunt willen innemen tegenover dr. Coucke, op hun forum schrijven ze letterlijk "er wordt hier geen publiciteit geduld voor de acties rond dr. Coucke"....

Nee, Nijntje. Maar dan wel mee willen profiteren van de belangstelling die ze op hun eentje nooit zouden genereren. De angst voor represailles blijkt allerlei vormen aan te nemen.

De ME/CVS protestactie is allang het verhaal van enkel dr. Coucke overstegen. Het is een statement geworden tegen het huidige beleid dat zo duidelijk tekort schiet. Dr. Coucke is de druppel die de emmer deed overlopen.

Jammer dat de Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten deze kans laat liggen.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Inderdaad, een gemiste kans !!!

daar ben ik mee akkoord! Neen eigenlijk niet,
ik vind het mee profiteren van de inspanningen van anderen...
hun nek niet uitsteken...
naar de buitenwereld en meer bepaald de politiek
hun imago hoog willen houden.... en daarom verkondigen dat ze geen standpunt innemen...

Ik ken iemand die lid is èn patiënt is van dr C.
Hoe moet zij zich nu voelen ?

Nijntje, Esther en Senna,

Ben het volledig met jullie eens. Ben zelf een tijdje lid geweest van dat forum en weet er meer van.
Sta zelf volledig achter de protestactie voor Dr. Coucke. Door omstandigheden kan ik echter niet aanwezig zijn. Heb bewondering voor al degenen die zich hier voor ingezet hebben.

Iemand op facebook die er haar mening had bijgezet, een notitie had geschreven daarin de foto had geplaatst, wordt beschuldigd van laster... terwijl het de waarheid is...
ook beschuldigd van leugens...
hoe durven ze...

ik heb henzelf ook al betrapt op leugens : berichten weghalen, als je daarop reageert en schrijft wat in het weggehaald bericht stond,... zeggen zij dat je liegt.... hoe durven ze... en zij vertegenwoordigen de fibromyalgiepatiënten.... niet te vertrouwen.... jammer

Nijntje,

Inderdaad niet te vertrouwen. Het is erg wat daar allemaal gebeurt. Ben er nog niet goed van als ik er aan terug denk. Dan is dit forum toch helemaal anders.

groetjes,

cieke

De VLFP bewijst nog maar eens dat ze niet te vertrouwen zijn:

"Tine,

Mag ik je met aandrang vragen
eerst even na te vragen
of je een aankondiging al dan niet kan opnemen
op het forum.

Ik heb je link inzake voordracht 27/05/2011 verwijderd.

Wij hebben al een aantal keer vermeld dat VLFP geen promo voert
voor gelijk welke arts of behandeling.
Wij wensen niet deel te nemen aan, noch promotie te voeren voor manifestaties
VLFP voert een andere politiek.
Wij willen onze neutraliteit bewaren.

Dank bij voorbaat."

De mensen die dus enkel rondzwerven op het forum van die liga,
worden ronduit dom gehouden. Over acties en biomedisch onderzoek
moet daar dus in alle talen gezwegen worden! Schandalig.

Ik ben ook een lid op die site. En idd, ze zijn er gwn -anaal-. Een patiëntenvereniging hoort net wél standpunt in te nemen; dat is net je bestaansreden, patiënten vertegenwoordigen. Als ze dat niet doen, wat is dan hun nut? Ik ga er wel eens langs, maar post bijna nooit. En als mensen van hier dan een verandering teweeg kunnen brengen, gaan ze volop met de eer lopen en in het spotlight staan.

Intussen heb ik hen erop moeten wijzen wat 'neutraal' betekent...
Ik ben uiteindelijk geen lid meer van de vlfp, omdat ik me totaal
niet kan vinden in hun standpunt en hun dwaze, botte manier van
omgaan met kritische mensen. (Na enkele onterechte terechtwijzingen
van hun kant, ben ik van hun forum gekegeld.)

Hier is het document dat mij écht de ogen heeft geopend:
http://www.dekamer.be/FLWB/PDF/53/0382/53K0382001.pdf

Hoi allemaal,

Pfff, wat een verhaal. Jullie hebben, kennelijk, dezelfde ellende in België als wij met de NL-dse patiënten organisaties, het niet in willen nemen van één duidelijk standpunt (biomedisch) en steeds mee blijven eten van verschillende walletjes (psychosociaal en soms biomedisch).

Groetjes, Louisa

http://www.fibromyalgie.be/ website van vlfp. Gesponserd door Pfizer.

Uit eigen ondervinding zware censuur en 'bescherming' van patienten op hun forum.

Verder heb ik hierover niks meer te zeggen

louisa schreef:Hoi allemaal,

Pfff, wat een verhaal. Jullie hebben, kennelijk, dezelfde ellende in België als wij met de NL-dse patiënten organisaties, het niet in willen nemen van één duidelijk standpunt (biomedisch) en steeds mee blijven eten van verschillende walletjes (psychosociaal en soms biomedisch).

Groetjes, Louisa

Mogen wij s.v.p. buiten die kwalificaties blijven, Louisa?

Groeten,

Guido
www.me-cvsvereniging.nl

VLFP kent blijkbaar het verschil niet tussen neutraliteit en lafheid.