ME-Gids.Net

Hallo allen,

Ben niet zo bekend met de ziekte ME/CVS, de klachten die ik heb lijken er wel op. Behalve de spierklachten, afgezien van 's avond een beetje een stijve nek heb ik die niet. En vermoeidheid is ook de gehele tijd aanwezig of moei ik zeggen grieperigheid??

Voor ik deze molen in ga ben ik benieuwd of er nog andere aandoeningen ziektes zijn die ik kan onderzoeken, of waar ik het best terecht kan als dokter en internist niets kunnen vinden.

Er schijnt een Poli aan de VU medich centrum te Adam te zijn. Iemand ervaring daarmee??

Of het vermoeidheidscentrum te adam???

Of Dhr Meirleir, en worden alle mensen die daar aankloppen met CVS
ME gediagnostiseerd?? Lijkt me niet logisch.

Ik hoor graag jullie ervaringen en welke weg ik in moet slaan.


Grt Rutger

Hoi Rutger,

Ik heb nu een afspraak gemaakt bij het cvs centrum in Amsterdam. Er wordt onderzocht waar je vermoeidheid en andere klachten vandaan kunnen komen. Ik heb een heel aantal vragenlijsten ingevuld, een bloedonderzoek en urine onderzoek (via huisarts) laten doen. Ik krijg als ik het goed begrepen heb een concentratietest, kanteltafeltest, bloeddrukmeting, consult bij cardioloog en bij dr. Vermeulen en een inspanningstest. Ze weten daar waar ze naar moeten kijken om een diagnose me/cvs of evt andere diagnose te kunnen stellen. Ook kunnen ze je zo nodig adviseren/ verwijzen? andere onderzoeken in ziekenhuis te laten doen als er vermoedens zijn van andere oorzaken voor klachten. Op hun site vind je meer informatie.

De VU heeft een poli voor onverklaarde klachten. Daar wordt vooral met gedragstherapie en fysiotherapie ed gewerkt en gekeken naar de vooral psychische kant. Ik heb ergens anders een vergelijkbare behandeling gevolgd en ben daar achteruit gegaan. Daarna veel onderzoeken bij specialisten in het ziekenhuis gehad waar niks uitgekomen is. Ik zou willen dat iemand me toen geadviseerd had naar het cvs centrum te gaan, je wordt er gaandeweg steeds wijzer in. Toen ik me aanmeldde bij het centrum was de wachtijd 8 maanden. Nu zijn de wachttijden korter (geen idee hoe lang precies)omdat het helaas nog maar gedeeltelijk vergoed wordt. Ik betaal er nu 450 euro voor, maar het toch besloten het te doen, want ik wil er alles aan gedaan hebben wat binnen de mogelijkheden ligt.

Hoop dat je wat aan deze informatie hebt, als je vragen hebt stel ze gerust.

groetjes Visje