Hulp onderzoek: ME en zijn mentale impact

[steffanie]

Hallo allemaal,

Ik ben Steffanie, 24 jaar oud en ME/CVS patient.

Ik wil lezers en forum bezoekers vragen mij te helpen. Ik studeer psychology aan een kleine universiteit in Middelburg, Roosevelt Academy. Voor het vak Medische en Gezondheids Psychologie schrijf ik een paper en doe ik onderzoek naar ME en de mentale impact ervan. De impact van de zoektocht naar een diagnose, het leren omgaan met de diagnose en het leren leven met de beperkingen en veranderingen deze ziekte met zich mee brengt. Ik heb mijn eigen verhaal van mijn inmiddels bijna 10 jaar durende reis, maar ik heb jullie verhalen ook nodig.
Ik ben op zoek naar persoonlijke verhalen waarin in mensen kunnen en willen beschrijven wat voor effect ME op jezelf (en je omgeving) heeft (gehad) vanaf het moment van de eerste symptomen tot nu. Ik zal door middel van deze verhalen gaan onderzoeken of sommige elementen terug komen in veel verhalen en welk effect ME over het algemeen heeft op je mentale toestand. Bijvoorbeeld; maken veel mensen een 'rouwperiode' door na de diagnose, en leert men het over het algemeen accepteren of is depressie veel voorkomend?

Natuurlijk blijft iedereen anoniem of zal een fictieve naam krijgen, tenzij ik expliciet toestemming heb om je naam wel te vermelden.
Wel zou het helpen als je vermeld hoe oud je was/bent op bepaalde punten, bv. de eerste symptomen, de diagnose, het moment waarop je je realiseerde dat je het had geaccepteerd enz.

Ik hoop dat jullie mij hierbij willen helpen, en wie weet kunnen we anderen hier ook nog mee helpen.

Groetjes,
Steffanie

[bloemetje]

Klinkt als een goed initiatief, Steffanie. Je zet heel duidelijk uiteen dat het gaat om de gevolgen van ME ivv mentale klachten en niet de vermoeidheid agv mentale klachten. Heel goed!

Hoe ga je het aanpakken? Interviews 1 op 1 (telefonisch bijv) of maak je een vragenlijst oid? Hou ons hier op de hoogte, wie weet kunnen we er ons voordeel mee doen. En er zullen best mensen te vinden zijn die hun verhaal willen doen. Persoonlijk moet ik er nog ff over denken.

Succes met je project! Groeten van Bloem

[allura]

Een naamgenote van ongeveer dezelfde leeftijd en dezelfde studies... Leuk!

Ik wil je zeker graag helpen.

[felixloena]

Klinkt goed, ik wil ook helpen.

[steffanie]

Super dat jullie willen helpen. Het gaat inderdaad alleen om de geestelijke gevolgen van CVS, niet de klachten.

Ik laat jullie verder vrij wat je wel en niet wil opschrijven en ik ben ook erg geinteresseerd in hoe en wat je te vertellen hebt. Dus mijn voorstel is; schrijf je verhaal op (het van je afschrijven ook nog eens therapeutisch werken) en wat je nog weet van hoe je je op bepaalde momenten voelde.

Een voorbeeld van mijzelf, over een bepaalde periode in mijn leven:
Een half jaar na de diagnose kon ik niet meer dan 100 meter lopen, ik had er gewoon de kracht niet voor. Daar was ik dan, 16 en in een rolstoel. Dit was het dieptepunt. Zou ik voor de rest van mijn leven niet meer normaal kunnen zijn, of in ieder geval kunnen doen alsof? Hulpeloos, wanhoop en verdriet zijn de woorden die achteraf over die periode omhoog komen. Ik kon niet met mijn vriendinnen mee in het weekend, het voelde alsof er een heel leven aan me voorbij ging. Daar zat ik dan, te kijken hoe de rest leefde. Alleen maar kijken. Buitengesloten.
Waarom ik? Wat had ik gedaan om dit te verdienen? Ik moest nog met mijn leven beginnen, het was gewoon niet eerlijk. Ik heb heel wat tranen erom gelaten, mijn moeder bijna tot wanhoop gedreven. Ons hele gezin werd er hopeloos van. Zo'n machteloos gevoel, niets wat je kunt doen. Achteraf denk ik dat dit mijn rouwperiode was. Ik moest afscheid nemen van een leven wat ik nooit meer terug zou krijgen. Ik moest leren accepteren dat ik niet meer alles zou kunnen doen.
Uiteindelijk, een aantal maanden later, besloot ik dat ik geen slachtoffer meer wou zijn. Mijn lichaam was dan misschien in protest, ik was meer dan dat. Ik had mijn koppie nog. Creativiteit, humor, een luisterend oor, intelligentie, liefde. Deze eigenschappen, en meer, staan los van mijn lijf. Ik had mijn intelligentie, ik kon goed leren. Daar kan ik mee verder. Ik heb begrijp mensen, hoe ze werken, denken en doen. Ik kreeg nieuwe focus. Ik kan wel een gewoon leven hebben.
Ik heb gevochten, ik weigerde toe te geven aan mijn ziekte. Dat was niet wat mij definieerde. Dit is ook het moment waarop in spontaan 15 jaar ouder werd. Zo'n beslissing is een van de belangrijkste van je leven. IK GEEF NIET OP. Ik leg me er niet bij neer. Ik wil meer dan alleen kijken; ik wil mee doen. Ik ga vechten voor een leven, mijn leven. Ik zal eens laten zien wat ik allemaal kan. "What does not kill you, makes you stronger." En ik ben er sterker van geworden. Ik voel me nu alsof ik de hele wereld aan kan. Ik ben gelukkig, blij waar ik ben en vooral met wie ik ben. Kom maar op!!

Als wat je kwijt wilt in welkom. Vanaf je diagnose tot nu, een moment in je leven dat veel indruk heeft gemaakt, hoe ga je nu om met je ziekte (naar jezelf, familie, vrienden, maar ook onbekenden).
Je kunt je verhaal mailen naar mij persoonlijk: s.vansijll@roac.nl
Laat er even bij weten of je anoniem wil blijven of dat ik je naam mag gebruiken. Voor degene die geïnteresseerd zijn kan ik het uiteindelijke onderzoek ook toesturen om te lezen.

Ik hoop dat dit een beetje helpt. Als er nog vragen zijn hoor ik het wel.

Alvast ontzettend bedankt!!
Steffanie

[startdust]

Hoi,
als ik het goed bergijp zat je in een rolstoel, maar loop je nu wel weer en kan je de heele wereld aan?

groet
Joost

[tanto]

Hi Steffanie,

Leuk initiatief.

Ik vraag me alleen af: hoe ga je de impact onderzoeken aan de hand van verhalen?

De vraag is of Me-patienten (rotwoord) anders omgaan met tegenslag/ziekzijn/rouwprocessen dan gezonde personen of personen die een andere ziekte krijgen. Dat lijkt me nogal moeilijk in te schatten aan de hand van een paar verhalen.

Ga je er ook nog statistiek op los laten (lijkt me moeilijk). Of wordt het gewoon een algemeen beeld?

Misschien lees ik het niet goed, dan excuses.

[steffanie]

Heu Joost,

Ik zat 8 jaar geleden inderdaad in een rolstoel. Ik had zo weinig energie dat ik bijna niet meer kon lopen. Dat heeft een half jaar geduurd. Met intensieve fysiotherapie en begeleiding van het CVS centrum in Amsterdam heb ik stukje bij beetje alles weer opgebouwd. Het heeft 5 jaar geduurd voor ik weer een beetje mee kon draaien.
Nu studeer in ik in Middelburg en het gaat voor mijn doen goed. Begrijp me niet verkeerd, ik heb nog steeds veel klachten. Ik heb alleen door de jaren heen geleerd met mijn beperkingen om te gaan. Ik voel nu van te voren wanneer ik iets wel of niet kan. Ik ga niet meer te ver. Ik slaap nog steeds in totaal ongeveer 10 uur per dag. Maar ik heb beter vat op mezelf.
Ik zei niet dat ik de hele wereld aan kan, maar zo voel ik me wel. Ik ben uit een diepe put omhoog geklommen en dat maakt me sterker en geeft veel zelfvertrouwen. Ik kan nog steeds niet alles; sporten en langere afstanden lopen of fietsen gaat niet. Ik heb er vrede mee dat dat niet meer kan. Daar is omheen te werken. En als dat hetgeen is wat ik moet laten, vind ik dat een goede deal.

Ik hoop dat dit het iets duidelijker maakt.

Groetjes,
Steffanie

[startdust]

Hey Steffanie,

jJa dat klinkt heel erg herkenbaar.. op dat rolstoel gedeelte na. er komt een punt dat je er mee leert leven en toch een output weet te creeren uit dat lichaam. mooi dat je weer kan studeren ik hoop ook snel weer te beginnen.

Nee ik stelde de vraag omdat je pschygologie studeert, en ik hoopte dat het niet zo zou zijn van dankzij de CGT ben ik uit mijn rolstoel gekomen.
ik heb nogal een trauma daarmee zegmaar

Maar aan je verhaal te lezen kan ik niets anders dan respect voor je hebben, ik ben zelf heel erg druk ben van alles en nogwat en ik zou enerzijds heel graag mijn verhaal aan je willen geven, maar dat is nu niet haalbaar..

Mvg joost

[marlène]

Ik had mijn koppie nog. Creativiteit, humor, een luisterend oor, intelligentie, liefde. Deze eigenschappen, en meer, staan los van mijn lijf. Ik had mijn intelligentie, ik kon goed leren. Daar kan ik mee verder. Ik heb begrijp mensen, hoe ze werken, denken en doen. Ik kreeg nieuwe focus. Ik kan wel een gewoon leven hebben.

Heel blij dat je verstand je niet in de steek heeft gelaten. Echter, veel mensen zijn zo ver gevorderd in de ziekte dat hun brein net als hun lichaam onvoldoende zuurstof krijgt wegens vergevorde verstoringen van de werking van de mitochondria.

Met alle respect, maar een brein dat jarenlang een tekort aan zuurstof heeft gehad, gaat onderpresteren. Het willen doen, is dan geen kwestie meer van niet meer willen maar van niet meer "kunnen".

Zodra de zuurstof terugkomt en de schade hersteld is (waar mogelijk), gaat willen en kunnen weer vanzelf. Zo eenvoudig is dat.

Iemand dat x-aantal minuten een hartstilstand heeft gehad of onder water heeft gelegen, gaan ze ook niet pushen om te willen ademen. Die gaan ze eerst hartmassage en zuurstof geven. Ernstig zieke ME/CVS patienten verdienen dezelfde behandeling. Medische interventie, niet meer niet minder.


Wij willen allemaal gezond zijn en wij weten allemaal dat wij beter zijn dan dit. Wij vechten allemaal om te overleven, ieder op zijn manier.

[steffanie]

@Tanto

Het is de bedoeling dat het een qualitatief onderzoek wordt. Er is weinig over dit gedeelte van het leven van CVS patienten (ik vind het ook een vervelend woord) bekend binnen de wetenschappelijke sfeer, dus statestieken zullen er niet bij komen kijken.
Ik wil verhalen met elkaar gaan vergelijken en ik wil zien of er over het algemeen overeenkomsten zijn. Hebben patienten, die het inmiddels hebben geaccepteerd, een rouwproces doorgemaakt, en waar is het bij anderen blijven steken? Wat zijn veel gebruikte strategien om met de ziekte om te gaan? Wat is over het algemeen de impact van deze ziekte op de patienten? Vragen zoals deze probeer ik te beantwoorden met behulp van een qualitatieve analyze van ervaringsverhalen.

Ik hoop dat dit je vraag een beetje beantwoord.

[steffanie]

Beste Marlène,

Ik denk dat je me verkeerd begrijpt. Dit is mijn persoonlijke verhaal en ik stel het niet op prijs om om mijn gevoelens aangevallen te worden. Want dit doe je wel.
Ik begrijp dat voor iedereen de ziekte een ander beloop heeft. En dat het voor de één ernstiger is dan voor de ander. En natuurlijk zijn er genoeg mensen die niet meer van hun beperkingen af kunnen komen.

Ik bedoel alleen te zeggen dat iedereen zijn eigen talent heeft. En dat daar voor het merendeel iets uit te halen valt. Zelfs als je weinig meer kunt, kun je misschien nog wel (langzaam aan) schilderen, of schrijven. Ik heb enkel een aantal voorbeelden gegeven van dingen waar mensen nog wel wat voldoening uit kunnen halen.

Hoop en wil kunnen als nog veel voor een mens doen. Ik zeg niet dat je er beter van wordt. Ik zeg alleen dat velen zich er beter door gaan voelen (over zichzelf).

Veel mensen verliezen in de periode vlak na de diagnose hoop en vertrouwen. Het verhaal wat ik beschreef was ongeveer 7 maanden na mijn diagnose. Ik voelde me op dat moment niet meer dan een patient. Ik heb ook met mezelf moeten vechten om in te zien dat ik meer dan dat was. En iedereen is meer dan een patient. Maar ik weet uit eigen ervaring dat je je dat op sommige moment niet meer herinnert. Het is goed om je te realiseren dat je niet alleen ziek bent.

[marlène]

Steffanie

Jammer dat je het persoonlijk opneemt. Dat noemen ze identificatie.
Dit was een algemene opmerking maar soit. Ik ben een gedragstrainer en mijn taak was talentontwikkeling dus je bent ditmaal aan het verkeerde adres.

Met mijn toelichting wilde ik duidelijk maken dat er nog een stadium erger is dan wat jij beschreef en dat is de deathzone en die kan zelfs jaren duren. In mijn geval 14 maanden. Ik kon mezelf niet meer omdraaien in mijn bed of een lepel naar mijn mond brengen. Ik werd instant doodziek van het horen van een geluid (!), het proeven van eten in mijn mond en zelfs het produceren van een gedachte zoals anderen ziek worden van het lopen van trappen.

Er was toen geen rouwproces alleen maar afvragen of je 's morgens nog wakker zou worden. Overleven van minuut tot minuut, van moment tot moment. Zoals een marathonloper zich orienteert op de volgende lantaarnpaal en dan weer de volgende.

Het rouwproces begon pas toen ik ten volle besefte dat de medische wereld zich niets van ons aantrok. Er zijn twee rouwcurves die parallel verlopen.
Eentje waarin ik accepteer dat ik ziek ben en de ander waar ik al mijn beschikbare energie aan besteed om te vechten tegen het onrecht dat zoveel patienten wordt aangedaan.

Ik zal nooit accepteren dat deze ziekte voor eeuwig mijn leven zal beïnvloeden. Alle beschikbare informatie is reeds aanwezig op deze aardbol, ze moeten het alleen willen bundelen.

[annac]

Hallo, Stefanie,

Om dat jezelf misschien ME hebt (criteria zijn lastig te objectiveren) en omdat mijn zoon zijn verhaal toch niet wil vertellen, doe ik dat voor hem, als je het niet erg vindt.

Hij heeft 11 jaar ME, heeft sinds 3 a 4 jaar Nexavir gebruikt en nog zo wat dingen, minder last van ontstekingen, zodat ie volgend jaar kan afstuderen a/d Hogeschool in Media en Communicatie.

Heeft zijn ziekte nooit kunnen accepteren, maar kan af en toe wel trots zijn op wat hij ondanks dat toch heeft weten te presteren. Hij is slim en heeft daardoor in de loop der tijd vooral geleerde hoe dingen te omzeilen. Eerlijk heid leidde nl. steed weer op nieuw tot teleurstellingen. Dus cynismme is zijn vriendje geworden. Af en toe vergist hij zich no wel eens en komt dan weer op de koffie, word bevestigt in vooral de "slechtgheid" van de mens, helaas. Wat weer in het groot terug te vinden is in de politieke stellingname t.o.v. de ziekte ME.

[annac]

Vervolg:

Dat hij niet openlijk meer tegen Jan en Alleman zegt dat ie ME heeft lost hij, wanneer dat nodig is, op door te zeggen dat ie mitochondrische ontstekingen heeft en dan spreekt hij niet onwaarheid. Alleen snapt niemand dat, maar men vraag meestal niet verder. Zeggen dat je ME hebt is zo ongeveer gelijk aan zeggen dat je lepra hebt ofzo. Die marginaliteit heeft het ook, ofwel noemt het ronduit discriminatie. Je kunt nog beter een criminele allochtoon zijn, dan vloeit de aandacht en het geld rijkelijk naar je toe.

Aldus gaat hij in een soort eeuwige onderduiks situatie door het leven. Soms behoorlijk gebukt, vaak ook met toch heel veel pret met zijn vrienden waar het 't gamen betreft. Kun je immers redelijk bij uitrusten, kun je desnoods liggend doen.

Sporten is er niet meer bij. Om naar college, werkgroepen o.i.d. te gaan heeft hij een auto ter beschikking welk vervoermiddel je rustig kunt beschouwen als een soort rolstoel. Heeft geen vergunnign om dicht........