ME-Gids.Net

Ik post nog even een nieuwe topic om jullie te laten weten dat naar alle waarschijnlijkheid vanavond op het nationale nieuws in Amerika (CBS), een item komt van de bekende journaliste Katie Couric over ME/CVS en n.a.v. de PACE trials (?)

In amerika worden mensen opgeroepen haar te mailen om te zorgen voor juiste berichtgeving.

CONTACT DETAILS
Please send your experience, whether it be about yourself as a patient, caregiver or loved one, to: http://www.cbsnews.com/htdocs/feedback/ ... ml?tag=ftr, and to evening@cbsnews.com

Reach out to Katie Couric via her twitter page at: http://twitter.com/KatieCouric

Reach out to CBS News via their twitter page at: http://www.twitter.com/cbsnews

Tell your story on Katie Couric’s Facebook page: http://www.facebook.com/KatieCouric

Tell your story on the CBSNews Facebook page: http://www.facebook.com/CBSNews


Zoals het er nu uitziet wordt Dr. Klimas geinterviewd en ook twee ME/CVS patienten.

REPORTS CONFIRMED
Reports related to CBS Evening News with Katie Couric, covering ME/CFS has been confirmed. Cort Johnson of Phoenix Rising has confirmed that CBS was in Miami this week interviewing Dr. Klimas. Two other sources were from two different ME/CFS patients' friends/family in different parts of the country who heard promos on the CBS Evening News. All suggest coverage by Katie Couric during the evening news broadcast, Wednesday, February 23rd, 2011 (check your local listings for times).
http://lannieinthelymelight.blogspot.co ... katie.html

http://forums.aboutmecfs.org/content.ph ... limas-PACE

Hoop dat het een goed item is, mensen op internet noemen het uniek dat een item over ME/CVS in the evening news komt in Amerika. Laten we duimen voor een goed genuanceerd verhaal, dat zou wel eens heel goed kunnen helpen !!! We moeten ergens beginnen met een tegengeluid

Ik heb geen idee hoe snel het item op internet komt, maar laten we het met z'n allen even in de gaten houden.

Groetjes, !

@Poppetje, bedankt voor het attent maken op dit hopelijk heugelijk nieuws.

In het avondjournaal in de VS. Dat wordt dus ergens in de loop van de nacht onze tijd. Dat wordt morgenochtend gelijk googelen met gekruiste vingertjes

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Ik las net ergens dat de uitzending 6.30 pm locale tijd is, en voordat het dan online staat..... dus gewoon lekker slapen allemaal, we zullen het morgenochtend zien. Keep our fingers crossed voor een goed verhaal.

http://www.cbsnews.com/video/watch/?id= ... photovideo


Heeeeeeel kort stukje, niet over PACE maar over de nieuwe studie die binnenkort gepubliceerd gaat worden die afwijkende proteinen vond in spinal fluid van ME patienten. Interessant.

Hier ook melding van de studie, met wat meer info

http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 171235.htm

1.Steven E Schutzer, Thomas E Angel, Tao Liu, Athena A Schepmoes, Therese R Clauss, Joshua N Adkins, David G Camp, Bart K Holland, Jonas Bergquist, Patricia K Coyle, Richard D Smith, Brian A Fallon, Benjamin H Natelson. Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE, 23 Feb 2011 DOI: 10.1371/journal.pone.0017287

Heeeeeel belangrijke studie !!!!!!!

Thanks Poppetje: artikel en studie hier verwerkt:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-734.html
admin

http://www.cfids.org/research/proteome-analysis.pdf

Analyse van CFIDS Association over de nieuwe studie.

(admins: misschien kunnen jullie dit topic hernoemen, de vewachting was dat het over de pace trial zou gaan maar het gaat over de spinal fluid proteine studie. Ik kan dat helaas nu zelf niet meer veranderen).

samengevoegd. admin

http://www.cbsnews.com/stories/2011/02/ ... 5610.shtml

Er zijn er dus toch die dapper blijven zoeken.
Nu weer via lumbaalpunctie...
Is wel recent maar misschien al weerlegd ?

poppetje schreef:Hier ook melding van de studie, met wat meer info

http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 171235.htm

1.Steven E Schutzer, Thomas E Angel, Tao Liu, Athena A Schepmoes, Therese R Clauss, Joshua N Adkins, David G Camp, Bart K Holland, Jonas Bergquist, Patricia K Coyle, Richard D Smith, Brian A Fallon, Benjamin H Natelson. Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE, 23 Feb 2011 DOI: 10.1371/journal.pone.0017287

Heeeeeel belangrijke studie !!!!!!!

Hoi @poppetje

kun je voorstellen dat ik nu weer denk,
ach zoveelste studie en ........
ik heb er al zoveel voorbij zien komen maar alles is nog hetzelfde.
Begrijp je wat ik bedoel.

@Melanie, ja we hebben er al veel zien langskomen, en toch is het belangrijk omdat we die studies nodig hebben om uiteindelijk dichter bij biomarkers en inzichten te komen t.a.v. de ziekte. Niet iedere studie zal op zichzelf meteen de wereld veranderen, maar deze bevindingen tonen een neurologische component aan die wel heel belangrijk is en waar toekomstig onderzoek op kan voortbouwen. Het zijn kleine stapjes, maar ieder stapje is er een.

zoals de auteurs zelf zeggen:
Previously there had been no available candidate biomarkers to distinguish between the two syndromes (CVS en Lyme), nor even strong evidence that the central nervous system is involved in those conditions.

Het feit dat er aandacht aan wordt besteed is al fijn

Beste mensen,

Let ook op de benoemde pathways in de studie. De studie (gevonden proteines) geeft aanleiding om te veronderstellen dat het niet moeilijk is om de in eerdere studies bevonden complement-activatie te bevestigen. Deze immunologische reactie speelt een rol bij de ervaren inspanningsintolerantie. Zie de eerdere studies van Natelson, Barainuk, Sorenson en ook Nijs. Het is voorstelbaar dat Natelson inzoomt op zo'n pathway.

Lieve iedereen,

Ik vond het zo'n geweldig nieuws dat ik er ook maar meteen een column aan heb gewijd. Blijkt dat we en masse hebben zitten vertalen. Ik ben voornamelijk trots op de laatste alinea's van de column en trakteer mezelf vandaag maar eens op een dame blanche of iets van die strekking.

Ik ben ook benieuwd hoe het XMRV virus in dit plaatje gaat passen (of niet?)

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Heb je column net zitten lezen.............
Geweldig geschreven!
Dus trakteer jezelf maar op een extra large dame blanche!
En je kunt eventueel altijd nog gaan solliciteren in bijv. Nijmegen om ze wat handige tips van de hand te doen......
Of een handboek voor de psyche lobby schrijven: "Hoe red ik mijzelf en mijn carriere hier nu weer uit......."
Mogelijkheden genoeg........

@Esther

Die dame blanche heb je zeker verdiend...vooral de laatste alinea erg komisch

Melanie schreef:

poppetje schreef:Hier ook melding van de studie, met wat meer info

http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 171235.htm

1.Steven E Schutzer, Thomas E Angel, Tao Liu, Athena A Schepmoes, Therese R Clauss, Joshua N Adkins, David G Camp, Bart K Holland, Jonas Bergquist, Patricia K Coyle, Richard D Smith, Brian A Fallon, Benjamin H Natelson. Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE, 23 Feb 2011 DOI: 10.1371/journal.pone.0017287

Heeeeeel belangrijke studie !!!!!!!

Hoi @poppetje

kun je voorstellen dat ik nu weer denk,
ach zoveelste studie en ........
ik heb er al zoveel voorbij zien komen maar alles is nog hetzelfde.
Begrijp je wat ik bedoel.

Ik denk dat we allemaal het gevoel hebben dat het wat rapper vooruit mag gaan.
Maar dit is wel degelijk een belangrijke studie en een stap in de goede richting.
Enerzijds omdat je de psychiatrische kliek weeral wat extra argumentatie onder de neus kunt schuiven, anderzijds omdat er een gans nieuw domein van de geneeskunde aangesneden wordt. Wij beschouwen CVS als een neuro-immune aandoening, maar op neurologisch gebied is er eigenlijk bitter weinig onderzoek gedaan. Tijd om daar wat verandering in te brengen.
Het is ook goed dat ze die "post lyme" aandoening onderzocht hebben. Dit toont een dat een "infectieus agens" (hier Borrelia) verandering kan teweegbrengen in het centraal zenuwstelsel. Misschien doet XMRV iets gelijkaardigs. (Hoewel er in de studie met besmette apen geen XMRV teruggevonden was in het CZS, als ik me goed herinner. Nu goed, cytokines hebben zowiezo een invloed op de hersenen)

Als ik me goed herinner wordt MS gediagnosticeerd via een MRI en ruggemergpunctie. Om maar te zeggen dat ruggemergpuncties niet alleen in onderzoekslabo's worden gebruikt.