CGT-GET verhalen

[zonaanbidster]

Het verhaal van Carol, ME/CVS-patiënte over haar pijnprogramma (GET ) en CGT

Na een re integratie traject dat was mislukt hadden ze het gevonden hoor... Ik moest het pijnprogramma gaan doen. Het eerste dat we te horen kregen was dat er geen goede en slechte dagen zijn. We kunnen elke dag hetzelfde, alleen dénken we dat we dat niet kunnen.
3x in de week naar het ziekenhuis op 20 min. afstand... Alleen dat viel al enorm tegen. Twee ochtenden fitness en daarna sport en spel(!),een dagdeel ergo en om de week cgt praatgroep. Het vervelende was dat je 's middags ergo had en de volgende ochtend vroeg fris en fruitig werd verwacht voor de fitness....
Eigenlijk had ik al niet aan het programma moeten beginnen met een VO2max van <20 maar ja ik werd zó onder druk gezet! Als je te weinig deed in hun ogen kreeg je een cgt preek. Terwijl ik zoiets had van: ik kán niet meer. Ja, nee dan moest je het anders doen zodat het wél zou gaan.
Bij de praatgroep kwam veel los, maar werd niks opgelost. Als de tijd om was hadden we pech, dan gingen de psychs. Gelukkig was het een hechte groep en vingen we elkaar op maar ja dat kan de bedoeling niet zijn!!

Resultaat van de onder druk gezette re integraties en het get traject is dat ik fors achteruit ben gegaan, en zo goed als huisgebonden ben. Ik heb een vo2max van <15.
Ook was er die psychische hoek er bovenop kwam, dus elke week 3 dagdelen en om de week 4 dagdelen. En dan dus elk dagdeel 40 minuten reistijd...
ik lag de momenten er tussen plat, niet in staat nog maar iets te doen. Soms was ik zelfs te moe om erna te eten dan sloeg ik het over en dook meteen mijn bed in. Nou ja duiken, het was mezelf de trap op slepen en me in bed laten vallen..... Ik sliep dan zo'n 4 uur en had daarna 2 uur nodig om wakker te worden.

[zonaanbidster]

"In 2004 – na jaren van mezelf uitgeput voortsleuren - zakte ik letterlijk als een pudding in mekaar, totaal opgebrand, een opname was onafwendbaar. De diagnose CVS/ME en fibromyalgie kwam hard aan. Mijn behandelend internist was eerlijk genoeg om toe te geven dat hij er té weinig van wist om me te behandelen. De eerste maanden kreeg ik platte rust voorgeschreven en na een tijdje kreeg ik via kennissen de gegevens van een revalidatiearts die gespecialiseerd zou zijn in CVS/ME. Tijdens een eerste consult vertelde deze me dat ze in dat ziekenhuis met een nieuw multidisciplinair programma gestart waren, nl. een combinatie van cognitieve gedragstherapie en revalidatie in een programma dat vier maanden in beslag nam. Na enkele onderzoeken ter uitsluiting van andere aandoeningen en een screening bij een psychiater, kon ik in dat programma stappen. Ik kreeg ook wekelijks magnesiuminfusen welke een gunstig effect hadden op mijn spierpijn en waardoor ik me wat “helderder” voelde. Het was een heel zwaar programma, drie volledige dagen per week, met twee korte rustmomenten en een voldoende lange middagpauze. De revalidatie (ook drie keer per week) duurde telkens een uur. De CGT werd op verschillende manieren aangepakt, gelukkig kregen we van bepaalde delen een cursus en kon ik nota’s nemen… zo was ik actief bezig… de ideale manier om me "wakker" te houden, want ik voelde me hoe langer hoe meer terug richting totale uitputting gaan. Tijdens dit deel van de cgt voelde ik me eerder terug een student – met concentratieproblemen - dan een patiënt… was dat de bedoeling van CGT? Wekelijks hadden we een individueel gesprek met een psychologe alsook één een psychiater, waarbij ik begon aan te geven dat ik het programma toch heel zwaar vond, ik veel pijn had en me uitgeput voelde. Natuurlijk kwamen hierbij emoties los, ik was totaal opgebrand. Hun antwoord was unaniem “depressie” . Ik kreeg niet enkel antidepressiva voorgeschreven maar zelfs een neurolepticum. Ik functioneerde op automatische piloot… mijn lichaam protesteerde maar ik luisterde niet… tot wanneer ik tijdens het uur revalidatie de trappers van de fiets niet meer rond kreeg… ik kon niet meer, het laatste beetje kracht was uit me gezogen. Maar van de kiné moest ik verder fietsen… “niet flauw doen, je hebt gisteren 12 minuten gefietst, vandaag dus 14 minuten… zachtjes opbouwen”. Mijn automatische piloot liet me in de steek, “ik ben op….ga vallen….” Ik hing op een stoel, hoe ik daar gekomen ben, weet ik niet… de verpleegster was er met een rolstoel… ik moest mee. Naar de PAAZ… ? help… ik heb geen kracht meer om iets te zeggen of te vragen.. ik onderga. “Er is geen bed meer vrij, enkel de isoleerkamer, maar de deur blijft open, de psychologe komt straks.” Ik werd op het ding dat als bed moest doorgaan geholpen,.. rust, liggen, ogen dicht, mijn hoofd en lichaam konden ergens tegen rusten... ga aub weg, ik ben op. Een tijd later kwam de psychiater… ze wou me dat weekend hospitaliseren, zodat ik volledig kon rusten en niet voor mezelf hoefde te zorgen. Zo zou ik tegen dinsdag terug “opgekrikt” zijn om de revalidatie terug aan te vatten. Daar de verantwoordelijke dokter psychiater was, en het programma onder het “centrum voor angststoornissen…” viel, zou ik dus op de PAAZ gehospitaliseerd worden. Ik had al terug wat meer vechtlust en kon gelukkig mijn internist, verbonden aan een ander ziekenhuis, telefonisch bereiken. Deze zag meteen de ernst van de zaak in en liet me meteen opnemen in het ziekenhuis waar hij werkte, op de dienst inwendige geneeskunde. In mijn bloedresultaten ontdekte hij dat ik een zware infectie had en een ernstig verlaagd aantal witte bloedcellen. Gedurende twee weken lag ik in het ziekenhuis totaal verzwakt te “herstellen ” van drie maand revalidatie en cgt. Was er in dat ‘multipdisciplinair programma’ ook maar éénmaal een bloedafname gebeurd, had men waarschijnlijk gemerkt dat er iets loos was, maar neen, het zat tussen mijn oren… onderzoek was niet nodig. De enige dokter in het multidisciplinaire team was een psychiater. Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, voelde ik me nog steeds zwakker dan ooit… volledig bedlegerig… was dit nu het resultaat van drie maand cgt en fysische revalidatie? De zwarte jaren die volgden wil ik zo vlug mogelijk vergeten. Ik kreeg nog steeds magnesiuminfusen omdat ik er baat bij had en ik ben nog bij enkele dokters geweest, maar het bleef overleven… ik leefde tussen zetel en bed. Het was frustrerend achteruit te gaan in plaats van beter te worden. Totaal onwetend was ik het programma gestart met zo veel moed en hoop.... hoop om achteraf terug aan het werk te kunnen gaan... niet om als 36-jarige aan bed gebonden te zijn...

[JannekeB]

Euh dat eerste is mijn stuk

[american]

Onderstaand verhaal over dochter Malou is gepubliceerd in het tijdschrift Deviant.
Bron: http://www.tijdschriftdeviant.nl/tekste ... t52/17.pdf

"In augustus 2006 ontvangt de ME/
CVS patiëntenvereniging het relaas van
een moeder. Dochter Malou werd in het
Nijmeegse Radboud Ziekenhuis twee jaar
behandeld met cognitieve gedragstherapie.
Ze ging alleen maar achteruit laat zich
niet meer behandelen.‘De kinderarts heeft
ons aangemeld bij het Algemeen Meldpunt
Kindermishandeling omdat zowel Malou
als ik geweigerd hebben haar te laten
opnemen.’"

Beschreven context:

"De cliënt, maar ook zijn naaste, had - en
heeft - weinig verweer tegen psychiatrische of
psychologische interventies. Het is een kwestie
van definitiemacht. De hulpverlener kan
het in zijn ogen deviante gedrag, ook de ontkenning
van de psychiatrische diagnose, psychisch
duiden. Adequaat diagnostisch gereedschap
is daarbij geen noodzakelijke voorwaarde.
Een cliënt die een bepaalde behandeling
niet wenst of niet kan volhouden wordt
lang niet altijd serieus genomen.
Verontrustend is de jarenlange martelgang
die de vermeende ‘hysterica’ Tiffany Pfaff ten
deel viel. Drie weken voorafgaand aan haar
overlijden, kreeg ze van een neuroloog de diagnose
Creutzfeld-Jakob. De ouders werd jarenlang
geadviseerd Tiffany vooral structuur
te bieden en haar dingen vooral zelf te laten
doen. ‘Er werd ons gezegd: laat haar maar in
haar broek plassen, net zolang zot ze het zelf
vies gaat vinden. We moesten haar desnoods
maar van de trap laten vallen, terwijl we haar
eigenlijk hadden moeten verzorgen.’ De huisarts
van de familie zegt geschokt te zijn over
de uiteindelijke diagnose en de afloop van
Tiffany’s ziekbed. ‘Maar ik kreeg van de andere
behandelende artsen steeds te horen dat
haar klachten psychologisch waren en dat we
met de behandeling op de ingeslagen weg
door moesten gaan.’4""

[cansada]

Over wat betreft CGT/GET kan ik mij het beste uitdrukken met deze uitspraak: "Waar anderen het schip zijn ingegaan, heb ik gelukkig de boot weten af te houden."

Ik vind de nare ervaringen van medelotgenoten in en in triest! Onbegrijpelijk dat dit soort praktijken ondanks vele negatieve resultaten nog steeds worden voortgezet; toppunt van oogkleppenpolitiek!

[zonaanbidster]

@Janneke
hahaahah 'mocht' verspreid!
Et Voila....