ME-Gids.Net

Geachte clubs,

Graag zou ik zien dat de uitdaging met Bleijenberg die hij notabene in de krant zet aangegaan wordt.
Hij daagt de patientenorganisaties uit te reageren op de mooi gegevens.

Deze gegevens zijn simpelweg te weerleggen.
Wie doet moeite voor een vuist?
Wat in Belgie kan, kan toch ook in Nederland?
Wordt het niet eens tijd om op te staan, an mass.
Nederland, Belgie en de UK?

Waarom moeten individuele initiatiefnemers hier alles doen.
Waar is onze steun, onze behartiging.
Dadelijk begint het richtlijngeneuzel weer; we kennen de vooropgezette uitslag nu al.
Waarom wordt deze kans niet gegrepen?

Met groet, ZA

Hoi zonaanbidster,

Ik zou ook zo graag actie van onze 3 NL-dse patiëntenorganisaties willen!

Het blijft steeds maar stil, op de sites lees je enkel algemene info en verder niets.
Waar blijft de actie!!!!

Groetjes, Louisa

@Zonaanbidster het is inderdaad akelig stil bij de organisaties

Het lijkt me zinvol om bij de betreffende organisaties aan de bel te blijven trekken; bijv. door massaal te mailen. (de mailadressen van de organisaties staan op hun websites).
Ik heb het idee dat eenmansacties op dat gebied weinig zin hebben (hoewel ik al wel gemaild heb). Hoe meer mensen het doen, hoe serieuzer ze het hopenlijk gaan nemen.

Miek

Volgens mij komt het niet aan bij de 3 patiëntenorganisaties. Mensen/leden trekken al jaren aan de bel, zij krijgen heel veel mailtjes, telefoontjes etc.
Er zijn vergaderingen, bijeenkomsten, symposia etc., daar laten ME/CVS-patiënten zeer vaak van zich horen.

De voorzitters van de organisaties lezen hier ook mee op het forum, dus zij weten heel goed wat er allemaal leeft onder ME/CVS-patiënten in Nederland.

Het wordt tijd voor actie!

Groetjes, Louisa

@patientenorganisaties HELP ONS EN MAAK JULLIE EENS STERK VOOR ERNSTIG ZIEKE MENSEN DIE VOLLEDIG IN DE KOU WORDEN GEZET!!!!
Mijn god dit mag en kan toch niet zo doorgaan
De wanhoop is nabij
Aan alle drie de organisaties.....laat eens merken dat jullie echt wat doen voor de lichamelijk zeer zieke mensen en dat er voor een zeer grote groep ME/cvs- ers echt een lichamelijke aandoening is

Ik hoop dat de organisaties echt meelezen !!

ACTIE!!!!!!

Ze lezen wel niessie, ook onze andere clubs.
Nu nog D O E N !

In mijn krant stond niets. Kan iemand het artikel scannnen?

De NRC, vroeger een kwaliteitskrant, staat er inmiddels al langer om bekend dat ze het met de journalistieke ethiek niet zo nauw nemen. Reacties worden daar doorgaans niet geplaatst, maar we zullen zien.

Overigens vind ik de opmerkingen die hier door verschillende forumleden worden gemaakt over de ME/CVS Vereniging niet terecht. Wij reageren altijd op zulke berichten en brengen het bedrog overal onder de aandacht.

Groetjes,

Guido
www.me-cvsvereniging.nl

De ME/CVS Stichting Nederland doet helemaal niets aan bedrog!
Tot mijn stomme verbazing lees ik op de site van AnderLeven, dat de St. in haar ledenblad MEdium een artikel heeft geplaatst over de cursus van Anderleven, het zogenoemde Alexander Concept: http://www.anderleven.nl/nieuws.htm

Nieuws

Artikel over het Alexander Concept verschenen in MEdium, december 2010. MEdium is het tijdschrift van de ME/CVS stichting Nederland.

Klik hier voor het artikel in MEdium (PDF)

Zie artikel: http://www.anderleven.nl/gfx/MEdium.pdf

Hier word ik dus echt heel boos over. Ik heb de St. namelijk een tijd geleden een mail gestuurd met het verzoek om aan dit bedrog iets te doen.
Nou, wij zien wat de St. hier dus mee doet..... de St. gaat het lekker lopen te promoten.

Oh, ja 1, interessant detail: de schrijfster van het artikel Anne-Christine Staals is ook genezen van ME/CVS:

Anne-Christine Staals

Tekstschrijfster Anne-Christine Staals schrijft over persoonlijke ontwikkeling en groei, onder andere voor het tijdschrift Spiegelbeeld. Van 2005-2008 worstelde ze met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

De St. zoekt dus een dergelijke persoon uit om een artikel te schrijven in MEdium.

Ohhwwwww, ja 2, Anna-Christine Staals is genezen van CVS door behandeling bij NKCV (Nijmegen): http://www.spiritualiteitwerkt.nu/index ... gs/80-nkcv

Het plaatje is weer rond: St. en NKCV Nijmegen (nog altijd goede vriendjes).

Zoals ik van sommige leden van de St. hoor, dat de St. écht aan de goede weg aan het timmeren zou zijn en geleerd heeft van haar fouten, dan is hier het tegendeel weer eens bewezen. Ik ben weer eens helemaal afgeknapt op de St.

Als ik al lid was geweest van de St., had ik nu metéén opgezegd.

Groetjes, Louisa

ik wacht al jaren dat er iets voor ons ME-ers wordt gedaan.
ik ben er moe van.

lieve groetjes
petraroos.

Daar ben ik het volkomen mee eens, Petraroos! Ik ben het wachten ook meer dan zat! Buitenshuis loop ik telkens tegen muren op, binnenshuis komen de muren op mij af!

@louisa, de stichting is ook subsidiegever van een onderzoek naar CGT/GET in diverse revalidatiecentra in het land en in samenwerking met de universiteit van maastricht.

En nu wil ik dat niet in eerste instantie veroordelen, want het kan ook zijn dat ze wilden dat er keer onderzoek zou worden gedaan onafhankelijk van Nijmegen en als ze zorgen voor juiste inclusiecriteria van patienten, dan zou er best een reeel beeld uit kunnen komen (merendeel heeft er niets aan of wordt slechter). Als zoiets ook in Nederland op papier komt is waardevol.
maar, ik weet dus niet of dit het geval is. Prof. v. Houdenhoven staat als speciaal adviseur, dus dit doet vrezen.........
en daarbij vind ik dat je als stichting, met alle wetenschappelijke informatie die dergelijke "therapieeen" tegenspreekt eigenlijk wel beter zou moeten weten.

http://www.fatigo-cvs.nl/

zie ook topic http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

@Guido, Is het een idee om de onderzoekers van de fatigo studie ook een brief te sturen. Dat gezien de discussie en de recente studie in de Lancet het van essentieel belang is de inclusiecriteria van deze studie deugen, zodat daadwerkelijk gewerkt wordt met ME patienten en dat ze zullen moeten aantonen dat dit het geval is. Dat we zullen kijken naar het uitvalpercentage en dat we een uitvaller op een eerlijke manier terug willen zien in de analyse (maar niet in de vorm van 'intention to treat', dat betekent dat de uitvallers toch met een gemiddelde score worden meegemen als hadden zij de therapie wel helemaal afgemaakt), dat we verwachten dat er een lange termijn analyse wordt gedaan. Dat we verwachten dat de uitkomstmaten zich op alle voor ME relevantie symptomen focussen en die zo objectief mogelijk dienen worden te worden gemeten.
Kortom dat we verwachten dat de twijfelachtige methodieken die in eerdere studies zijn gebruikt, niet hier ook terug te vinden zijn.

Overigens over de inclusiecriteria wordt het volgende gemeld:
http://www.fatigo-cvs.nl/index.php?opti ... &Itemid=11

Dit zijn dus de Fukuda criteria

Cansado,
dat van die muren is een goeie.
en zo herkenbaar.

lieve groetjes
petraroos

louisa schreef:De ME/CVS Stichting Nederland doet helemaal niets aan bedrog!
Tot mijn stomme verbazing lees ik op de site van AnderLeven, dat de St. in haar ledenblad MEdium een artikel heeft geplaatst over de cursus van Anderleven, het zogenoemde Alexander Concept: http://www.anderleven.nl/nieuws.htm

Nieuws

Artikel over het Alexander Concept verschenen in MEdium, december 2010. MEdium is het tijdschrift van de ME/CVS stichting Nederland.

Klik hier voor het artikel in MEdium (PDF)

Zie artikel: http://www.anderleven.nl/gfx/MEdium.pdf

Hier word ik dus echt heel boos over. Ik heb de St. namelijk een tijd geleden een mail gestuurd met het verzoek om aan dit bedrog iets te doen.
Nou, wij zien wat de St. hier dus mee doet..... de St. gaat het lekker lopen te promoten.

Oh, ja 1, interessant detail: de schrijfster van het artikel Anne-Christine Staals is ook genezen van ME/CVS:

Anne-Christine Staals

Tekstschrijfster Anne-Christine Staals schrijft over persoonlijke ontwikkeling en groei, onder andere voor het tijdschrift Spiegelbeeld. Van 2005-2008 worstelde ze met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

De St. zoekt dus een dergelijke persoon uit om een artikel te schrijven in MEdium.

Ohhwwwww, ja 2, Anna-Christine Staals is genezen van CVS door behandeling bij NKCV (Nijmegen): http://www.spiritualiteitwerkt.nu/index ... gs/80-nkcv

Het plaatje is weer rond: St. en NKCV Nijmegen (nog altijd goede vriendjes).

Zoals ik van sommige leden van de St. hoor, dat de St. écht aan de goede weg aan het timmeren zou zijn en geleerd heeft van haar fouten, dan is hier het tegendeel weer eens bewezen. Ik ben weer eens helemaal afgeknapt op de St.

Als ik al lid was geweest van de St., had ik nu metéén opgezegd.

Groetjes, Louisa

Kan iemand nu eens simpele uitleg geven.
Of is dit alweer duidelijk zoals @louisa het heeft samengevat

ik begrijp er echt niets meer van

er wordt gesuggereerd dat de stichting een andere weg heeft gekozen, maar waar uit kan ik dat dan opmaken

"De stichting maakt meer kapot dan je lief is. "

Bahhh bahhh en nog eens bahhhh om ....te ......braken.