ME-Gids.Net

Hoi stier,

Ik vind het ook wel een beetje lastig om de filmpjes te bekijken, maar aan de andere kant vind ik het belangrijk om te willen wéten wat er over ME/cvs en ons (mij) als ME/cvs-patiënten gezegd wordt door iedereen in ME/cvs-land. Want, al deze mensen zijn wel bezig met onze ME/cvs-toekomst!
En het willen weten hoe de stand van zaken is, dat weegt bij mij het zwaarste door.

En hoe er gedacht wordt over het opstellen van de Richtlijn CVS en waar men hard mee bezig is, vind ik ook interessant om te weten, want dat gaat straks (2011/2012) wél de toekomst bepalen van alle ME/cvs-patiënten in Nederland. Op allerlei gebieden (huis)arts/internist/medisch specialisten/UWV, Arbo, werkgever, school, etc., etc.,) waar alle ME/cvs-patiënten mee te maken zullen krijgen.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa of Guido,

ik kan me niet meer herinneren hoe het allemaal begonnen is, wie nam in
eerste instantie het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen?

Helaas kan ik de filmpjes niet zien omdat ik geen geluid heb (geen boxjes).

Groetjes,
asje

stier schreef:Even over Visser en zijn bloedvolume. Als je een laag bloedvolume hebt, heb je dan ook automatisch een lage bloeddruk?
Ik ben namelijk wel vaak duizelig en ook zeker als ik langer sta of ga wandelen, maar mijn bloeddruk is altijd goed .

Ik mis ongeveer 33% bloedvolume en mijn bloeddruk is normaal.
Een normale bloeddruk sluit dus een laag bloedvolume niet uit.

Dr. Bell:
* 80% van de ME/CVS patiënten heeft een significant laag circulerend bloedvolume.
* De volume reductie ligt gemiddeld rond de 33%.
* Mensen die acuut 25% bloedvolume verliezen gaan meestal dood.
* De meeste ME/CVS symptomen zijn vasculair en verbeteren bij het normaliseren van de bloedflow naar de hersenen
* Dr. Bell denkt dat dit verlaagde bloedvolume wordt veroorzaakt door een verhoogde systemische vasoconstrictie. De meest waarschijnlijke kandidaat: isoprostanen (oxidatie product van een vetachtige substantie)

http://vimeo.com/9261929 (9 min - 18 min)

Ik kom als nieuwkomer nog maar net in dit "wereldje" kijken en ken alle namen en poppetjes nog niet.

Heb even gekeken naar het filmpje van Dr Visser.
Ik loop ook bij hem en vind het een aardige man met inderdaad erg veel humor, ik lach me suf bij hem, al is de rede dat ik bij hem loop niet bepaald om te lachen.

Maar ik las dit een stukje terug (degene waar het hier over gaat (kaasgaren) ken ik niet):

Na 5 minuten begon ik al te schuimbekken en bij woord ziektewinst begon ik spontaan te braken.

Ziektewinst......

Ik werd op een dag wakker en dacht..goh..wat kan ik nou eens gaan bedenken waardoor ik lekker aandacht kan krijgen en op de bank kan gaan hangen.
Ik weet het..ik geef mijn hart de opdracht hartritmestoornissen te gaan ontwikkelen en zo raar te gaan kloppen dat ik een naar gevoel van zuurstof te kort krijg.
Ik geef mijn geheugen de opdracht allerlei belangrijke dingen te gaan vergeten, want wat heb je aan al die info.
Ik ga lopen als een dronken lor, dat scheelt weer de kosten van de drank (oh, nee die gaat niet op want ik drink al nooit)
Ik ga doen alsof ik doodmoe ben, dan hoef ik tenminste niet mijn huishouden te doen, want wat heb je nou aan een schoon huis en anderen kunnen dat toch mooi voor mij doen dan.
Ik ga ervoor zorgen dat mijn onderlip op zo'n manier gaat hangen dat ik niet meer goed verstaanbaar ga praten, want dat staat zo stoer en levert aandacht op, 2 vliegen in een klap.

Sorry hiervoor, moest het even kwijt.
Als het hier niet hoort of to much is, haal het maar weg.

Ach jeee wat een ellende....mijn vriend had gisteren brijeblerg gekeken en zei dat hij het een plausibel verhaal vond...ik meteen helemaal op de kast..zegtie: dat zei hij ook, dat patienten er zo fel op reageren....damn...die man dekt zich vast in.

Hij is degene die ervoor zorgt dat wij al jaren geen fatsoenlijke behandeling krijgen. Samen met degene die zijn verhalen geloven. Ik ga er vandaag toch maar aan geloven....en zal straks ws nog komen spuien.

@Stier, mijn bloeddruk is ook altijd goed, vooral bij de huisarts. Maar toen ik een 24uurs meting liet doen bleek hij gemiddeld toch echt veel te laag uit te komen. Heb je wel eens een 24uurs meting laten doen?

"nothing will improve while campaigners believe only drug treatments based on biological cause will help and doctors believe patients who won’t try GET or CBT are untreatable."

http://niceguidelines.blogspot.com/

aoife schreef: Ziektewinst......

Ik werd op een dag wakker en dacht..goh..wat kan ik nou eens gaan bedenken waardoor ik lekker aandacht kan krijgen en op de bank kan gaan hangen.
Ik weet het..ik geef mijn hart de opdracht hartritmestoornissen te gaan ontwikkelen en zo raar te gaan kloppen dat ik een naar gevoel van zuurstof te kort krijg.
Ik geef mijn geheugen de opdracht allerlei belangrijke dingen te gaan vergeten, want wat heb je aan al die info.
Ik ga lopen als een dronken lor, dat scheelt weer de kosten van de drank (oh, nee die gaat niet op want ik drink al nooit)
Ik ga doen alsof ik doodmoe ben, dan hoef ik tenminste niet mijn huishouden te doen, want wat heb je nou aan een schoon huis en anderen kunnen dat toch mooi voor mij doen dan.
Ik ga ervoor zorgen dat mijn onderlip op zo'n manier gaat hangen dat ik niet meer goed verstaanbaar ga praten, want dat staat zo stoer en levert aandacht op, 2 vliegen in een klap.

Sorry hiervoor, moest het even kwijt.
Als het hier niet hoort of to much is, haal het maar weg.

Aha, de klassieke "lopen als een dronken tor - hangende lip" truc, die werkt altijd.
Is lyme al bij je uitgesloten?

Nou, daar gaatie dan. Poging om 1 a 2 video's te bekijken.

Ik ben zo benieuwd... wat is hun drive voor die kokervisie?
Wat is er zo moeilijk aan out of te box denken... om ons ECHT te kunnen helpen.
In hemelsnaam.. waarom die duik op de cgt.. en waarom die grote blinde vlek voor derest?
CGT prima.. naast/mét lichamelijk onderzoek! En niet als utopische enigst werkende en volledig genezende behandeling!

bahbah...

Ik heb net de discussie 2 terug zitten kijken.

http://vimeo.com/24135066

Ik vind dat hier wel heel duidelijk wordt hoe het zit.
Nijmegen (Beleijenberg) krijg geld voor z'n onderzoeken en rapportages omtrent CGT (wij weten welke groepen hij daarvoor gebruikt om hoge percentage's te halen) en de patiënten organisaties moeten maar aantonen (hebben ze het geld niet voor) dat dit niet zo is.
Volgens mij heeft de Steungroep dit wel al eens gedaan (misschien andere ook wel), maar die onderzoeken worden dan niet serieus genomen.
Tijdens de discussie kwam het er eigenlijk op neer, dat de patiënten een vuist moeten maken om met bewijzen te komen om zo een vuist tegen de rapporten van Nijmegen te kunnen maken, zodat dit ook in de richtlijn opgenomen kan worden.
Kom ik weer terug op wat ik al veel vaker heb gemeld, de patiënten organisaties (en ik vind ook het team van dit forum) zouden samen moeten werken, ieder heeft van zijn achterban de gegevens.
Ik vind dat de organisatie's (Steungroep, Stichting, Vereniging en team van dit forum) hun achterban moeten informeren dat er wordt opgeroepen om met elkaar met bewijs te komen dat CGT niet werkt. Dit is tot op heden niet geneurt, volgens mij?
Heeft iemand een idee hoe we dit kunnen gaan doen?

Kom met ideeën!!
Groet,
John

Daar heb je wel een heeeel heeel goed punt John.

Is lyme al bij je uitgesloten?

Ja en Nee.

Test is bij de vorige huisarts gedaan en daar kwam niks uit, maar dat schijnt vaker voor te komen.
Ga met de nieuwe huisarts bespreken of ik hem nog een keer kan laten doen, maar dan bij ProHealth.

Ik heb geen verstand van CGT, maar hoe denken ze dan dat dat zou kunnen helpen?
Gaan mij hartproblemen, geheugenstoornissen,dronken lopen,hangendelip en niet uit mijn woorden komen en chronische vermoeidheid enz. dan genezen/oplossen door CGT?
CGT is toch meer voor psychische problemen?

@John je hebt een heel goed punt maar hoe ga je het bewijzen

@niessie

Er liggen volgens mij al wel wat bewijzen (Steungroep), maar heb ik niet helemaal helder.
Weet ook niet of daar wat mee gedaan kan worden. Maar volgens mij wordt het hoog tijd om de naar schatting 40.000 patiënten in beeld te krijgen. Begrijp dat dat niet eenvoudig is, maar daar kunnen de patiënten organisaties en dit forum bij helpen lijkt me.
Hoe weet ik nog niet, maar vraag hen ook daarover mee te denken.
Heb hierover net mail uitgedaan naar Stichting. Ga ook nog trachten mail uit te doen naar Steungroep en Vereniging. Heb Louisa (teamlid hier mecvs.net) net een PB bericht gestuurd.
Nu de reacties maar afwachten.
Ik hoop dat iedereen op dit forum in ieder geval ook mee wil denken.
Dus plaats allemaal je suggesties!!!
Groet,
John

Hoi John,

De ME/CVS Vereniging heeft bij VWS subsidie aangevraagd voor het opzetten van een doorlopende enquête patiëntenperspectief, maar dat is afgewezen. Men bleek niet te hebben begrepen dat de doelgroep bij dit project betrokken is...

Groetjes,

Guido

Ohw, ja, wat mij opviel bij het filmpje van Rik Kaarsgaren (is huisarts): http://vimeo.com/24136906 , dat er maar 3 huisartsen in de zaal zaten op 12 mei 2011.

Dat is toch erg triest: huisartsen zijn 0,00 geïnteresseerd in ME/cvs en ME/cvs-patiënten. Er zijn, gemeten op 1 januari 2009, in Nederland 8.789 huisartsen !!!

En volgens Blijenberg: http://vimeo.com/24129021 moet het allemaal bij de huisarts beginnen (en niet na 2 jaar ziekte en bij het UWV terecht komen, die je trouwens dan ook naar CGT (en GET) stuurt, maar detail) en zijn/haar ME/cvs-patiënt beginnen: erkenning van de ziekte/klachten, goede prettige communicatie, vertrouwensband op bouwen en daarna naar de CGT (en GET) voorstellen (=aanpraten), want dat is dé beste remedie voor ME/cvs, zodat ME/cvs-patiënten kunnen herstellen/genezen.
(Huis)artsen moeten daar veel beter hun best voor gaan doen, volgens Blijenberg, in plaats van zuchten als er een ME/cvs-patiënt aan zijn/haar buro verschijnt en mensen vol stoppen met AD.
Hellup, , ook daar word je niet vrolijk van. Die Blijenberg is een hele slimme man en probeert zijn CGT (en GET) via allerlei wegen nog steeds in 2011 (!) aan de man/vrouw te brengen. En de aanwezigen in de zaal vinden het allemaal erg interessant......Right .

Groetjes, Louisa